Četvorogodišnja Olga Cvetković boluje od SMA: Snaga devojčice koja pobeđuje uz terapiju i podršku! (VIDEO)
Podeli vest
Olgi Cvetković (4) iz Niša dijagnostifikovana je spinalna mišićna atrofija kada je imala samo 7 meseci. Već tada, roditelji su primetili da su joj pokreti ograničeni, a onda su i potvrđene njihove sumnje. Ubrzo su stigli rezultati, a roditelji su dali 200 odsto sebe da malenu Olgu podignu na noge - i uspeli su.
"Ja sam otac Olge Cvetković (4) koja boluje od spinalne mišićne atrofije", počinje njen otac Dobrivoje Cvetković.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
06.12.2023
13:14
- Olgi su se prvi simptomi javili već sa 7-8 meseci, to je period kad dete počinje samo već da se okreće i rola p0o podu, a Olga nije mogla da napravi pun pokret. Samo je pokušavala da uhvati igračku, ali to nije bilo dovoljno. Onda smo se obratili izabranom pedijatru, doktorki koja nas je dalje uputila kod fizijatra, te je on odmah preporučio da se dete uključi na fizikalni tretman. Posle nekoliko vežbica, primetili su da nema boljitka, te smo prosleđeni u UKC Niš. Kad smo stigli kod dečijeg neurologa, ona je sa vrata prepoznala da nešto nije u redu. Rečeno nam je da će Olgu poslati "gore". Mi nismo znali šta to znači u tom trenutku, ali kasnije smo shvatili da to znači da će je ekspresno poslati u Beograd - priseća se ovaj Nišlija.
Za samo 10 dana stigla je potvrda - pozitivan rezultat na SMA. Ova vest zarila je nož u srce mladim roditeljima, ali nisu ni pomišljali da se predaju. Uz to, imali su ogromnu podršku lekara koji su im usred korona virusa pomagali. Tri dana pred Olgin rođendan stigla je i prva terapija.
- Rečeno nam je da terapija postoji, da je ona uspešna i da su kod neke dece dala pozitivan rezultzat, a na svu nesreću to je bilo u piku pandemije korona virusa. Iako je na snazi bio policvijski čas, doktori su non stop bili sa nama u kontaktu. Tražili su nam čak i snimak da vide u kakvom je stanju. Usred korone, ona je dobila prvu terapiju tri dana pred prvi rođendan - kaže on sa osmehom.
Lav Teodorović (2) iz Novog Sada dobro se oseća i odlično napreduje, tri meseca nakon što je primio lek "Zolgensma" za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) od koje boluje!
Dvogodišnji Lav Teodorović iz Novog Sada koji je u Tiršovoj primio gensku terapiju zolgensma još 23. avgusta, odlično je reagovao na lek, izjavio je za Telegraf.rs njegov lekar prof. dr Dimitrije Nikolić.
21.11.2023
09:52
Foto: printskreen youtub SMA Srbija Testimonial
SMA je vrlo progresivna bolest. Deca za mesec dana mogu da završe na respiratoru i da usledi ono najgore. Terapija se prima u kičmu, a prve 4 doze su blokada. Posle se lek daje na 4 meseca.
- Olga je uz terapiju promenila život iz korena. Pre terapije je bila toliko slaba da je prestala da sisa. Gutanje je bilo dosta slabo, mleko smo joj davali preko šprica. Posle terapije sve se poboljšalo, kao da su se mišići probudili - kaže Dobrivoje.
Posle pete doze roditelji su doživeli šok. Ugledali su svoju ćerku kako stoji pridržavajući se za nameštaj. Tu scenu Dobrivoje nikada neće zaboraviti.
Posle svake terapije bila je jača. Uključili smo nove vežbe. Da nije leka, mogli smo da vežbamo 24/7, ali napretka ne bi bilo. Ona obožava plivanje i na to se najviše fokusira. Ide na radnu terapiju gde joj daju da boji i razvija vijuge. Sve to sprovodimo kroz igru", pojašnjava on.
Foto: printskreen youtub SMA Srbija Testimonial
Dobrivoje poručuje da predaja nije opcija i da je ključ pobede u ljubavi.
- Supruga i ja smo pričali i shvatili da smo mi ti koji treba da damo 200 odsto sebe da je podignemo na noge. Njoj se ujutru spava, pa joj objasnimo da mora da ustane. Porodica je stub svega, kada je porodica na okupu deca to osećaju i vole da žive u ljubavi - zaključuje Nišlija.
Slađan Vučković (52), nekadašnji deminer Vojske Savezne republike Jugoslavije, koji je ostao bez obe ruke u razminiravanju Kopaonika, kazao je za naš portal da je pametno što je naređena evakuacija naselja Stevan Sinđelić jer ukoliko se sa gradilišta zaista uklanja Tomahavk, to ubojno sredstvo sadrži ogromnu količinu eksploziva – čak 454 kilograma.
Ministarka za brigu o porodici Darija Kisić posetila je danas porodicu Dimitrijević čija ćerka boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) i uručila im rešenje o jednokratnoj finansijskoj pomoći, kao i vaučere za lekove, medicinska i sredstva za rehabilitaciju.
Kada sam saznala da bolujem od raka dojke u sekundi sam umrla, a moja srce je i dalje kucalo! Vest da bolujem od malignog kancera srušila mi je sve u sekundi, ali sam se kao ratnik na bojnom polju podigla i rešila da dobijem tu bitku.
21.03.2024
06:45
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Rusija pažljivo prati sve manevre NATO, jer su retorika alijanse i obuka trupa deo njenog hibridnog rata protiv Rusije, izjavila je danas portparolka Ministarstva spoljnih poslova Rusije Marija Zaharova.
Prošle nedelje je Ministarstvo odbrane Rusije objavilo formiranje nove grupe trupa pod nazivom Sever, koju će činiti jedinice čiji je glavni cilj zaštita ruske granice u regionima Belgorod, Kursk i Brjansk.
Srpska napredna stranka danas prikuplja potpise u Novom Sadu u Master centru Novosadskog sajma kao i u mesnim zajednicama u Futogu i Kaću, a velike gužve na lokaciji gde se glasovi prikupljaju govore da je izlaznost velika.
Ministar građevinarstva, saobraćaja i infrastrukture Goran Vesić potpisao je podršku izbornoj listi SNS "Aleksandar Vučić - Vračar sutra" za izbore za Skupštinu gradske opštine Vračar.
Ministar odbrane i mandatar za sastav nove vlade Srbije Miloš Vučević potpisao je danas podršku gradskoj listi Srpske narodne stranke u Novom Sadu i tom prilikom rekao da će u tom gradu pobediti volja naroda.
U prostorijama Opštinskog odbora Srpske napredne stranke na Starom gradu,bpočelo je prikupljanje potpisa podrške listi ALEKSANDAR VUČIĆ - STARI GRAD SUTRA.
Geopolitički svet je sve uzburkaniji. Verovatno Srbija treba da bude veličine Gaze da bi bila dovoljno mala. U svetu ima mnogo prekombinovanja. Dešava se nešto što će prave rezultate dati tek za pet godina. O domaćoj politici, ali i o poseti Blinkena Bliskom Istoku govorili su u "Info večeri" Nebojša Obrknežev iz Ruske stranke i Jovana Stojković iz pokreta Živim za Srbiju.
O uazvrelom sukobu na Bliskom istoku govorio je Aleksandar Gajić iz Centra za društvenu stabilnost Vladimir Dobrosavljević, politički konsultant i ratni izveštač Igor Damnjanović.
O izborima u Indiji, ali i uticaju te zemlje na celu planetu, kao i o tome šta je ključ za savršeno svetsko društvo, govorio je u Info danu prof. dr Velimir Abramović, filozof.
Dvojica Srba koji su uhapšeni u Atini zbog sumnje da su opljačkali najmanje dve juvelirnice u tom gradu i odneli plen vredan 315.000 evra filmskim planom koji su osmislili, pokazali su da razbojnička grupa Pink Panteri i dalje operiše po svetu.
Nezapamćeni skandal trese fudbal u Crnoj Gori! Fudbaleri Budućnosti iz Podgorice večeras su na svom terenu odigrali 2:2 protiv Sutjeske u meču 32. kola crnogorskog šampionata, a po završetku meča viđene su nemile scene u kojima su akteri bili igrači domaćeg tima.
Čelnici Evrolige putem svojih zvaničnih naloga na društvenim mrežama iskazali su pravo oduševljenje činjenicom da će Željko Obradović (64) i ubuduće sedeti na klupi košarkaškog kluba Partizan!
Fudbaleri Fenerbahčea savladali su velikog gradskog rivala Bešiktaš sa 2:1 (1:0) u derbiju 34. kola prvenstva Turske, a na tom meču briljirao je kapiten fudbalske reprezentacije Srbije Dušan Tadić (35), koji je duel obeležio sjajnom asistencijom za vođstvo domaćeg tima.
Fudbaler Partizana Denil Kastiljo (20) vratio se treninzima sa ekipom, a zbog povrede nosa koju je zadobio na 173. "večitom" derbiju na licu nosi zaštitnu masku.
Miting „Za mir“ protiv izdvajanja sredstava Ukrajini i za istupanje Francuske iz NATO- a održan je u Parizu na poziv desničarske partije Patriote, javio je dopisnik RIA Novosti.
Prema tvrdnjama ukrajinske vojske, u napadu njihovih snaga uništen je skupoceni sistem ruske vojne opreme. Ukrajinska vojno-obaveštajna agencija GUR objavila je u subotu video snimak za koji tvrde da prikazuje udar pripadnika Obaveštajne službe odbrane Ukrajine (DIU) i 15. odvojene artiljerijsko-izviđačke brigade Black Forest kako gađaju ruski radarski sistem 48Y6 K-1 Podljot, a na snimku je uhvaćen i dramatičan trenutak eksplozije.
Prošle nedelje je Ministarstvo odbrane Rusije objavilo formiranje nove grupe trupa pod nazivom Sever, koju će činiti jedinice čiji je glavni cilj zaštita ruske granice u regionima Belgorod, Kursk i Brjansk.
Ruski predsednik Vladimir Putin najavio je mogućnost nacionalizacije kompanija u interesu nacionalne odbrane, napominjući da je prelazak preduzeća u državnu svojinu opravdan samo ako radnje vlasnika štete bezbednosti zemlje.
Sara Regan je počela redovno da vežba jogu i vrlo brzo uočila pozitivne zdravstvene promene - osećala se snažnije i pokretljivije, a imala je i bolje držanje.
Mnogi Beograđani su juče još oko podneva započeli svoje praznične odmore, sudeći po kolonama na ulicama kojima smo svedočili. Gužva na pojedinim tačkama Beograda i dalje ne jenjava.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.