U Srbiji oko pola miliona građana ima neku retku bolest: Očekuje se uvođenje skrininga na set metaboličkih bolesti
Podeli vest
Procenjuje se da u Srbiji oko pola miliona građana ima neku retku bolest. Predsednica NORBS-a Olivera Jovović kaže za RTS da se više o retkim bolestima ne priča i ne misli samo poslednjeg dana u februaru, već se to radi kontinuirano tokom cele godine. Ističe da očekuju da će uskoro biti uvedeni i skrininzi na set metaboličkih bolesti.
Olivera Jovović objašnjava da je retka bolest svaka bolest koja se javlja kod dve osobe na 10.000 stanovnika.
Vlada Srbije usvojila je danas i tri dopunjena zaključka vezana za pomoć obolelim od retkih bolesti, koji se između ostalog odnose i na vaučere za kupovinu lekova i medicinskih sredstava, a takođe usvojila je i rešenje da se NURDOR-u obezbedi besplatni tečni gas za prevoz dece do centara za lečenje, roditeljskih kuća i rehabilitacionih kampova.
Vaučeri za nabavku lekova i medicinskih sredstava i za rehabilitaciju, koje Republika Srbija dodeljuje obolelima od retkih bolesti, mogu se iskoristiti u pet apotekarskih ustanova i 19 specijalnih bolnica i instituta iz Plana mreže zdravstvenih ustanova Republike Srbije, saopštilo je Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju.
23.04.2024
14:58
- U Srbiji prema procenama možemo da kažemo da postoji 500.000 stanovnika. Međutim, broj koji u ovom trenutku imamo registrovan u 'Batutovom' registru obolelih lica od retkih bolesti jeste negde oko 10.000 obolelih, što je svakako odličan rezultat za ovih par meseci s obzirom da dugi niz godina registar nije bio adekvatno popunjavan - navodi predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).
Ukazala je koliko je važno da imamo tačan broj obolelih zbog svih planiranja koji iz toga potiču.
- Kada pričamo o statusu obolelih od retkih bolesti, on je podignut u ovom trenutku zaista na visok nivo. O retkim bolestima se ne priča i ne misli samo poslednjeg dana u februaru, već se to radi kontinuirano tokom cele godine. To je ono što svakako obolelima daje nadu i sigurnost da država misli na njih, da lekari misle na njih, da mi kao udruženja mislimo na njih. Mislim da je taj tim ljudi ono što čini da kvalitet života obolelih od retkih bolesti u narodnom periodu bude apsolutno onakav kakav oni zaslužuju - naglašava Jovovićeva.
Državni sekretar Ministarstva za brigu o porodici i demografiju Mirko Janić uručio je danas obolelima od retkih bolesti iz Niša i okolnih gradova, rešenja o podršci države obolelima od retkih bolesti, saopštilo je resorno ministarstvo
PORED sveobuhvatne podrške, kada su u pitanju lečenje, inovativne terapije i celokupna zdravstvena nega, od januara ove godine, obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama dostupna je finansijska podrška u vidu isplate jednokratne pomoći u iznosu od 25.000 dinara,
14.04.2024
13:04
Očekuju se skrininzi i na set metaboličkih bolesti
Ukazuje da je sada u našoj zemlji obavezan skrining za fenilketonuriju, cističnu fibrozu, hipertiroidizam i spinalnu mišićnu atrofiju.
- Važno je istaći da kada pričamo o skriningu za spinalnu mišiću atrofiju da smo tu definitivno jedna od rekih zemalja u Evropi koja radi skrining na nivou čitave zemlje - dodaje.
Na pitanje za koje bolesti se očekuju skrininzi, Jovovićeva kaže za set metaboličkih bolesti.
- Negde je to čitav set, jer iz jednog uzorka vi praktično možete da odradite analize na različite dijagnoze metaboličkih bolesti. To je ono što se svakako očekuje i ono što sigurno u narednom periodu predstoji je sastanak kako sa Biološkim fakultetom, koji u ovom trenutku radi skrining za SMA, ali imaju kapacitet da radi i ostale skrininge, tako i s Institutom za majku i dete, jer oni takođe imaju laboratoriju koja se bavi skriningom, tako da je to ono što očekujemo i zaista se nadamo da ćemo sledeći put kad se vidimo moći da najavimo i početak novih skriniga - poručuje Jovovićeva.
Skrining na SMA u svim porodilištima
Uveden je skrining na SMA u svim prodilištima u Srbiji, a Jovovićeva kaže da je do sada testirano 42.310 beba, kao i da je petoro dece bilo pozitivno i da su svi dobili terapiju.
- Jedno dete je dobilo gensku terapiju, ostala deca su dobila sirup. Postavlja se pitanje kako se odlučuje o tome ko će dobiti terapiju i zašto neko dobija gensku, a neko ne – postoji posebna komisija koja je sačinjena kako od genetičara tako i od najstručnijih lekara iz oblasti spinalne mišiće atrofije, koji zajednički odlučuje o tome koja terapija je najadekvatnija za tog pacijenta - navodi Jovovićeva.
Poručuje roditeljima da budu sigurni da oni što su lekari odlučili je najbolja opcija za njihovo dete.
Kada je reč o SMA, ističe da je preko 100 pacijenata na terapijama.
- Postoje adultni pacijenti koji još uvek nisu došli na red da se leče. Međutim, kako smo krenuli sa lečenjem adultnih pacijenata, očekivano je da će apsolutno svaki pacijent sa spinalnom mišićnom atrofijom dobiti terapiju. Svakako da uvek postoje prioriteti, a prioriteti su bila deca, sada je to promenjeno i apsolutno svako ima pravo. Ja bih istakla i humanost, s obzirom da u mnogim evropskim zemljama za adultne pacijente nije odobrena terapija nakon 18. godine - navodi Jovovićeva.
Napominje i da nikada niko nije skinut sa terapije za retke bolesti. “Apsolutno svaka ko započne terapiju i ima terapiju do kraja”, dodaje.
Vaučeri za retke bolesti
Ono što je novo su i vaučeri za retke bolesti, koje je dobilo preko 300 obolelih.
- Apelujemo da svi budu strpljivi, ovo je prvi put da se ovakav vid pomoći daje porodicama obolelih od retkih bolesti i zaista je potrebno vreme da se sistem naprosto uigra na koji način će najlakše obraditi zahteve - naglasila je Jovovićeva i dodala da porodica obolelih od retkih bolesti to mnogo znači.
Ističe i da je uklanjanje barijera prioritet u narednom periodu.
- Na tome mora kontinuirano da se radi i zaista se radi na tome i vide se ogromni pomaci. Međutim, postoje i dalje, pogotovo za nas roditelje koji imamo dete sa invaliditetom, pa na ličnom primeru možemo da osetimo gde mi to imamo probleme, svakako da je potrebno da se neke stvari, a to su male stvari koje su lako rešive, da li je to ivičnjak ili je prilaz u zgradi, da se vrata okrenu na drugu stranu da bi se olakšao prolaz kolica ili korišćenje mobilnog telefona u školi gde je zabranjeno - zaključuje Jovovićeva.
Mandatar nove Vlade Miloš Vučević rekao je juče da je ulaganje u zdravstvo jedan od glavnih prioriteta programa "Skok u budućnosti" i predstavlja okosnicu brige o građanima, a sve opšte bolnice će do 2027. godine imati magnetnu rezonancu i angiosalu, a domovi zdravlja skrining za karcinom i mamografiju.
02.05.2024
09:15
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Vlada Srbije usvojila je danas i tri dopunjena zaključka vezana za pomoć obolelim od retkih bolesti, koji se između ostalog odnose i na vaučere za kupovinu lekova i medicinskih sredstava, a takođe usvojila je i rešenje da se NURDOR-u obezbedi besplatni tečni gas za prevoz dece do centara za lečenje, roditeljskih kuća i rehabilitacionih kampova.
Predsednik Aleksandar Vučić pozvao je ministarku energetike Dubravku Đedović Handanović da u Srbiji obezbedi da nema prekida u snabedavanju strujom i pozvao ljude iz svih sektora sistema za enegetsku bezbednost - EPS, EMS i druge, da njihovi radnici ne idu kućama već da svi budu angažovani na obezbeđivanju energije, jer Srbija mora da ima energiju sve vreme.
Miloš Pavlović iz Narodnog pokreta Srbije (NPS) MIroslava Aleksića, naveo je da će ova stranka, pokret Novo lice Srbije, Demokratska Stranka i Ekološki ustanak zajednički delovati u ovom sazivu Skupštine grada.
Danas se održava konstitutivna sednica Skupštine grada Beograda, na kojoj će biti verifikovani odbornički mandati. Pored toga, trebalo bi da budu izabrani predsednik i zamenik predsednika Skupštine, kao i sekretar i zamenik sekretara.
Lider pokreta "Kreni-promeni" i propali kandidat za gradonačelnika Beograda Savo Manojlović izjavio je da će odbornici tog pokreta danas verifikovati odborničke mandate u parlamentu Beograda, a onda "iz protesta" napustiti sednicu Skupštine.
Lider Pokreta slobodnih građana Pavle Grbović, gostovao je na tajkunskoj televiziji N1, u kojoj je otkrio da postoji nepoverenje među članovima srpske opozicije.Voditeljka N1: "Da li postoji duboko nepoverenje u opoziciji?"
Gost "Glavnog dnevnika" Informer televizije bio je Miodrag Kapor, stručnjak za energetiku. On je govorio o današnjem kolapsu energetskih sistema u regionu.
Profesor dr Mina Zirojević, ekspert za geopolitiku i advokat Stevan Damjanović bili su gosti Informerovog specijala povodom energetske krize u regionu.
Gosti "Info dana" televizije Informer bili su Ljubinka Milinčić, glavna i odgovorna urednica portala "Sputnjik" i profesor dr Milan Petričković sa Fakulteta političkih nauka. Centralna tema na koju su govorili bio je kolaps energetskih sistema u zemljama širom našeg regiona.
Profesor dr Branko Nadoveza sa Insituta za noviju istoriju Srbije govorio je o trenutnom stanju na Balkanu, kao i o kolapsu energetskih sistema širom regiona tokom gostovanja u "Info danu".
Muškarac četrdesetih godina doživeo je šok danas, oko 10 časova, kada je na njega nasrnula neuračunljiva žena na uglu Mileševske i ulice Radoslava Grujića na Vračaru!
Policija u Bečeju, kako smo objavili, uhapsila je danas R. P. (28) i sedamnaestogodišnjaka iz okoline ovog mesta zbog sumnje da su sinoć usmrtili šezdesetogodišnjeg čoveka u Bačkom Gradištu.
Ukrajinske oružane snage izgubile su 4.290 vojnika u borbama sa ruskom grupom Jug tokom protekle nedelje, saopštilo je u petak Ministarstvo odbrane Rusije.
Prva saznanja hrvatskih institucija i kompanija zaduženih za snabdevanje električnom energijom o uzrocima kolapsa elektroenergetskog sistema u Dalmaciji, BiH, Crnoj Gori i Albaniji upućuju na kvar na dalekovodu između Albanije i Grčke.
U prodavnici namirnica "Med bučer" u američkoj saveznoj državi Arkanzas, dogodila se pucnjava gde je počinilac ušao u lokal i nasumično otvorio vatru na potrošače i radnike.
Jugoslovenska kinoteka prikazuje ciklus filmova američkog reditelja Sidnija Lumeta (1924-2011), od 21. do 25. juna u sali u Kosovskoj ulici, povodom stogodišnjice rođenja tog velikana svetskog filma.
Čak i kad imate skup šampon, najbolje regeneratore, pazite kako se fenirate, koristite bademovo ulje i druge preparate, a niste zadovoljni kako vam kosa izgleda, možda je problem u sitnicama na koje ne obraćate pažnju.
Sezona letnjih odmora je počela, a Srbija itekako ima šta da ponudi kako domaćim tako i stranim turistima. Za male pare može se uživati u čarima naših sela, domaćim gurmanlucima i besprekornoj prirodi.
Robert Stanimirović (54) biznismen iz Australije nikada nije zaboravljao svoje korene. Rođen je u Melburnu, ali odlično govori srpski i s ponosom je, kaže, uvek govorio da je Srbin.
Medicinski fakultet Univerziteta u Beogradu jedan je od retkih koji posle prijemnog ispita javno objavljuje uspeh kandidata. Ova praksa uvedena je 2022, a i prošle i pretprošle godine izdvojili su se đaci jedne gimnazije!
Brioni su nacionalni park i čuveno hrvatsko letovalište koje čine nekoliko ostrva i danas se pominje kao omiljeno mesto za odmor Josipa Broza Tita. Ali, i Srbija ima Brione...
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.