Ispunjeni zahtevi! Uspešan sastanak predsednika Vučića sa predstavnicima Udruženja "DEBRA": Stiže još šest terapija za "decu leptire"!
Podeli vest
Lekovi za "decu leptire", odnosno dve terapije za pacijente koji boluju od bulozne epidermolize biće dostupnni u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta, a država će obezbediti još šest terapija početkom sledeće godine, dogovoreno je na sastanku predsednika Republike Srbije Aleksandar Vučića i predstavnika Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA". Time će biti dostupno ukupno osam terapija, a cilj je da se do kraja 2025. godine obezbede lekovi za 17 hitnih slučajeva.
Predsednica Udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od buloznog epidermolizisa, Snežana Janošević kaže da su zadovoljni sastankom i dogovorima koji su postignuti sa predsednikom i prdstavnicima zdravstvenog sisitema, tako da će početkom naredne godine stići još šest terapija i time će biti zadovoljene potrebe ukupno osam pacijenata od 17 hitnih slučajeva.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić primiće danas predstavnike Udruženja za buloznu epidermolizu "Debra".
09.08.2024
06:35
- Do kraja 2025. godine, država će potruditi da obezbedi terapiju za još devetorodece, što će pokriti potrebe svih hirtnih pacijenata. Na sastanku jedogovoreno ispunjenje i drugih naših zahteva. Pored povećanja broja terapija, biće obezbeđenji bolji uslovi za lečenje jer će se renovirati odeljenje institucija u okviru Kliničkog centra - dermatovenerologija, gde radi jako obučen tim doktora koji su jedini upućeni u tok bolesti i koji predstavljaju baza i uporište gde dobiajmo pomoć i razumevanje. Takođe, biće i oformljen tim sa većim brojem lekara specijalizovanih za buloznu epidermolizu, što je jako pozitivna stvar. Jedan od zahteva bio je vezan za vrednost vaučera za pomoć porodicama dece koja boluju od retkih bolesti koji će biti udvostručena od sledeće godine i iznosiće 100.000 dinara, biće produženo njihovo trajanje i biće povećan broj lečilišta na kojima oni mogu da se koriste, a koji su prilagođeni potrebama pacijenata - kaže Janošević.
Prema njenim rečima sasatnak sa predsednikom su zahtevalu sa ciljem da ga detaljnije upoznaju sa problemima pacijenata koji boluju od ove teške i kompleksne bolesti.
- Bulozna epidermoliza je retka bolest koja nezahvata samo kožu, već inavzivno oštećuje i sluzokožu, što dalje dovodi i do oštećenja unutrašnjih organa i sklonosti ka čestim infekcijama. Često ljudi kada čuju da je to kožno oboljenje nemaju jasnu sliku o težini bolesti, a još kada se tome pridoda da je lek za nju neka skupa krema, nastaje konfuzija jer ljudi nisu svesni koliki bol svakodnevno trepe ta deca - objašnjava Janošević.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je veceras da će lek za "decu leptire" biti dostupan u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta i da lečenje po detetu košta 600.000 evra.
05.08.2024
23:47
Foto: Printskreen
Uspešan sastanak
Predsednik Aleksandar Vučić je nakon satanka istako da jesa predstavnicima Udruženja "DEBRA" razgovarao o konkrentnim koracima za nabavku neophodnih lekova koji znače život za obolele od ove teške i retke bolesti.
- Pre svega kao roditelj, a potom kao predsednik, sa velikom pažnjom saslušao sam predstavnike Udruženja koji su me detaljnije upoznali sa potrebama obolelih, kao i sa prvom efikasnom terapijom za buloznu epidermolizu koja je odobrena u Americi. Izrazio sam apsolutnu posvećenost države da svakom pacijentu, a pogotovo svakom našem detetu, obezbedimo normalan i zdrav život i da nećemo odustati dok svakom detetu ne vratimo osmeh na lice - rekao je Vučić nakon sastanka.
Veliki bolovi
Direktor Klinike za venerologiju, Miloš Nikolić kaže da je bulozna epidermoliza najteže dermatološko oboljenje koje nastaje mutacijom gena. Mutacija dovodi do nedostatka proteina koji izgrađuje kožu, zbog čega ona postaje mnogo osetljiva i podložna ranama i plikovima.
- U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 38 osoba, a njih 17 su deca. To su veoma teški pacijenti koji su bolesni od rođenja. Trpe velike bolove, a rane i plikovi koje se prave na koži onemogućavaju normalan život. Rane kada zarastaju, mogu dovesti do srastanja prstiju, do problema u usnoj duplji i gutanja hrane - kaže doktor Nikolić.
Prema njegovim rečima, novi lek koji je registrovan u Americi predstavlja revolucija u medicini jer može doprineti da se stanje kod pacijenata koji ga konzumiraju stabilizuje u narednih šest do 18 meseci.
- Takozvana genska terapija za neke druge bolesti postoji već izvesno vreme. Primenom leka dolazi zarastanja svih promena i pacijenti mogu više meseci do godinu dana da imaju kožu bez rana. Lek na godišnjem nivou košta više od 660.000 dolara, a posle tog perioda mora ponovo da se primenjuje terapija - ističe Nikolić.
Temperature su u porastu širom zemlje, a vrhunac toplotnog talasa očekuje se u ove nedlje. Iako nekima odgovara ovakvo vreme, važno je da budete oprezni ako uzimate određene lekove.
20.06.2024
15:28
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Bivša članica Predstavničkog doma SAD Tulsi Gabard izjavila je da bi Kamala Haris, kandidat Demokratske partije za predsednika SAD, mogla da započne rat kako bi dokazala svoju snagu ukoliko pobedi na izborima. Gabard je to izjavila u podkastu Krisa Vilijamsona na YouTube-u.
Tajkun Dragan Đilas, lider hejterske opozicije, obogatio se na narodnoj muci dok je bio direktor Narodne kancelarije predsednika Borisa Tadića direktno zloupotrebljavajući državu i zaradio 100.000 evra na majdanpečkoj sirotinji, otkrio je glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević uživo na Informer televiziji.
Marketinški ekspert Nebojša Krstić i direktor "Srpskog telegrafa" Saša Milovanović bili su gosti "Otvorenog studija" Informer TV. Govorili su o regionalnoj hajki na Srbiju i njenog predsednika Aleksandra Vučića.
Mlađe žene protiv starijih žena! Koje su žene moćnije u svemu? Na ovu temu u "Info megdanu" govorile su reporterka Informer TV Branka Lazić i voditeljka Informer TV Emilija Milovanović.
Kako se barata sa brojkama građana koji se okupljaju na protestima u Srbiji? Ko organizuje te proteste i šta im je pravi cilj? Da li je zapravo sve što vidimo jeste krčenje puta sa ciljem da se angažuje jedna vrsta mašinerije sa narativom za ono što će da usledi? Na ovu temu u "Info jutru" govorili su zamenik glavnog urednika Informera Dejan Vukelić i analitičar medija Ištvan Kaić.
Mi Srbi nikada nismo hteli da služimo. Služimo samo našem narodu! Ove reči izgovorio je predsednik Vučić na obeležavanju dvadeset devet godina obeležavanja "Oljuje". Na ovu temu u emisiji "Info dan" govorili su teolog Miloš Stojković i Nikola Vučen, član Predstavništva SNS-a.
Treći osnovni sud u Beogradu prihvatio je predlog tužilaštva i odredio pritvor do 30 dana A. M. (38), osumnjičenom za tri razbojništva i jedan pokušaj razbojništva.
Bravo, bre, majstori! Vaterpolisti Srbije plasirali su se u finale Olimpijskih igara u Parizu, pošto su u meču polufinala savladali Sjedinjene Američke Države sa 10:6 (2:2, 4:2, 2:2, 2:0)! Naša reprezentacija u meču za zlato boriće se protiv boljeg iz večerašnjeg susreta Hrvatska - Mađarska, a ko god bude rival, nema nikakve sumnje da će "delfini" učiniti sve da po treći put zaredom donesu zlatnu medalju sa najprestižnijeg takmičenja na svetu.
Selektor vaterpolista Srbije, Uroš Stevanović (41), izborio je sa svojim pulenima finale Olimpijskih igara i tvrdi da mu nije važno sa kim će igrati u meču za zlatnu medalju.
Košarkaši Srbije nesrećno su izgubili od Sjedinjenih Američkih Država rezultatom 95:91 u polufinalu Olimpijskih igara, a kao i uvek našli su se Hrvati koji zbog toga likuju.
Košarkaši Sjedinjenih Američkih Država su uz pomoć sudija pobedili Srbiju 95:91 i plasirali su u finale Olimpijskih igara, a arbitri su posle meča pobegli od naših košarkaša.
Japan je prvi put u istoriji izdao upozorenje na povećanu mogućnost velikog zemljotresa koji bi mogao da se dogodi u bliskoj budućnosti. Ovo upozorenje izdato je u četvrtak uveče po lokalnom vremenu, a građanima se savetuje da budu oprezni, ali da ne evakuišu svoje domove. Iako ovo upozorenje ukazuje na veću verovatnoću zemljotresa, to ne znači da je njegov dolazak neizbežan.
U napadima na Kursku oblast učestvuju gruzijski plaćenici, piše američki portal „Vor zon“, a komandant jedne od izviđačkih grupa je Georgij Parzivanija.
Napad ukrajinskih oružanih snaga u regionu Kursk nema nikakvu stratešku vrednost, rekao je penzionisani pukovnik Bundesvera Volfgang Rihter u intervjuu za kanal Velt.
Američka međunarodna kompanija Majkrosoft saopštila je danas da Iran ubrzava spovođenje internet aktivnosti koje, po svemu sudeći, imaju za cilj vršenje štetnog uticaja na američke izbore.
Poznata britanska rijaliti zvezda i starleta Kejti Prajs uhapšena je na aerodromu "Hitrou" u Londonu zbog nepojavljivanja na zakazanom sudskom ročištu u vezi sa njenim slučajem bankrota.
Nakon više od 15 godina, beogradska publika će imati ekskluzivnu priliku da 16. septembra u Sava Centru čuje najvećeg svetskog tenora Hosea Karerasa, a na sceni će mu se pridružiti i srpski sopran, Dušica Bijelić.
Legendarni glumac, Marko Nikolić umro je 2. januara 2019. godine, a njegova ćerka Mina, koja je nastavila njegovim stopama, kaže da je iznenađujuće dobro podnela očevu smrt.
Jedan od vodećih evropskih stručnjaka u oblasti železničkog saobraćaja, Nišlija Stevica Varadinac (62), doktor mašinstva koji trenutno živi i radi u Luksemburgu, bez obzira na to što skoro dve i po decenije nije u Srbiji, očiti je primer istinskog patriote i sportiste kome nije teško da redovno dolazi u Beograd i trenira sa košarkaškim veteranima. On je i najstariji aktivni košarkaš u Evropi!
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.