Da svakom našem detetu obezbedimo normalan i zdrav život! Vučić sa predstavnicima udruženja "DEBRA" o nabavci neophodnih lekova za decu leptire!
Podeli vest
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić primio je predstavnike Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA"
- Pre svega kao roditelj, a potom kao predsednik, sa velikom pažnjom saslušao sam predstavnike Udruženja "DEBRA", koji su me detaljnije upoznali sa potrebama obolelih, kao i sa prvom efikasnom terapijom za buloznu epidermolizu koja je odobrena u Americi.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
Razgovarali smo o konkrentnim koracima za nabavku neophodnih lekova koji znače život za obolele od ove teške i retke bolesti.
Izrazio sam apsolutnu posvećenost države da svakom pacijentu, a pogotovo svakom našem detetu, obezbedimo normalan i zdrav život i da nećemo odustati dok svakom detetu ne vratimo osmeh na lice - napisao je Vučić na Instagramu.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je veceras da će lek za "decu leptire" biti dostupan u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta i da lečenje po detetu košta 600.000 evra.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Stanovnici Novogrodovke čekali su deset godina na dolazak ruske vojske, izjavila je stanovnica koja je ostala u gradu, u razgovoru sa dopisnikom RIA Novosti.
Učiteljica Irina Zvagina iz sela u Sudžanskom okrugu Kurske oblasti izjavila je za RIA Novosti da je njena škola uništena u napadima Oružanih snaga Ukrajine (OSU), a veći deo naselja izgoreo je nakon napada dronova.
U novom Info jutru o pet ključnih tačaka koje je predsednik Vučić objavio povodom terora na KiM, govorili su Nemanja Starović ministar za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Republike Srbije, Veljko Odalović, predsednik komisije za nestala lica i Nebojša Medojević, poslanik parlamenta Crne Gore i Demo Beriša, predsednik Matice Albanaca u Srbiji.
Direktor i vlasnik "Pink Media Grupe" Željko Mitrović je za Informer TV govorio o otvaranju starog objekta nekadašnjeg bioskopa Oden i javno izneo svoje planove za renovirani objekat.
Advokat Dragoš Cukavac i Nataša Andonovski, specijalni pedagog komentarisali su na Informer televiziji suđenje bračnom paru Kecmanović i njihovom sinu Kosti, maloletnom ubici.
Opozicija se na sve načine trudi da radi protiv sopstvene države, a jedan od najvećih udara na Srbiju je to što se podržava separatista Kurti. O tome su u Info jutru govorili narodni poslanik Dejan Bulatović i Bratislav Jugović, član GO SNS.
Barem spolja, švajcarski model i majka dvoje dece Kristina Joksimović (38), koju je zadavio, pa raskomadao njen suprug Tomas (41), naizgled je imala sve, ali je utvrđeno da je mesecima pre ubistva treba nasilje, zbog čega je htela da ga napusti.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova u Kruševcu, uhapsili su I. J. (40) iz Lazarevca zbog sumnje da je izvršio krivično delo neovlašćena proizvodnja i stavljanje u promet opojnih droga.
Završena su sva veštačenja u slučaju ubistva male Danke Ilić, saznaje Kurir. Međutim, istraga ubistva dvogodišnje devojčice Danke Ilić i dalje je pod znakom pitanja, s obzirom na to da tela deteta nema.
Fudbaleri Crvene zvezde pobedili su Napretka (2:0) u 8. kolu Superlige Srbije i na sjajan način najavili duel sa Benfikom (četvrtak, 18.45) na startu Lige šampiona.
Fudbaleri Benfike ubedljivo su slavili pred svojim navijačima u utakmici petog kola portugalskog prvenstva protiv Santa Klare sa 4:1 pred meč sa Crvenom zvezdom u Ligi šampiona (četvrtak, 18.45).
Po pet osoba stradalo je u poplava u Rumuniji i Češkoj, a nakon obilnih kiša koje su zahvatile jug Poljske, poplave su pogodile više gradova te zemlje.
Baraž od oko 40 raketa ispaljen iz Libana u pravcu Galileje, Golanske visoravni i pograničnog naselja Metula, a u napadu nije bilo povređenih. Kako navodi IDF, raketa zemlja-zemlja ispaljena je na centralni Izrael i iz Jemena. Pogodila je nenaseljeno područje, nije bilo povređenih.
Učiteljica Irina Zvagina iz sela u Sudžanskom okrugu Kurske oblasti izjavila je za RIA Novosti da je njena škola uništena u napadima Oružanih snaga Ukrajine (OSU), a veći deo naselja izgoreo je nakon napada dronova.
Glumac i pevač kosovskih pesama, tradicionalnih i komponovanih, Milan Vasić u petak uveče pretpremijerno je u prepunoj sali Doma kulture u Velikoj Hoči, jednoj od kosmetskih enklava, prikazao svoj novi spot i pesmu "Metohijo, moja avlijo," posvećenu ovim krajevima Kosova i Metohije.
Glavni junaci filma "Nije lako sa muškarcima" bili su Milena Dravić i Ljubiša Samardžić, ali u ovom ostvarenju posebnu pažnju izazvale su mlade glumice - Branka Katić, Dubravka Mijatović i Ana Simić.
Jugoslovenska kinematografija iznedrila je mnoga ostvarenja koja i danas važe za kultna, a pravu prekretnicu nparavio je film Lordana Zafranovića "Okupacija u 26 slika", krcat erotikom, i za to još dobio Zlatnu arenu.
Kako se jesen približava, svet lepote donosi niz uzbudljivih trendova u šminkanju koji će obeležiti novu sezonu. Ove godine, pripremite se za kombinaciju svežih i sofisticiranih tonova.
Mačke su fascinantna bića poznata po svojoj tajanstvenosti i nezavisnosti. Jedan trenutak se mazi uz vas, a već sledeći vas potpuno ignoriše. Iako mnogi vlasnici mogu pomisliti da je njihova mačka ljuta ili nezainteresovana, stvarnost je često mnogo jednostavnija.
Pred nama je još jedna uzbudljiva astrološka sedmica. I dok će neki uživati u ljubavi i novim poznastvima, drugi će imati poslovnih izazova, ali i velikih prihoda.
Više od četvrt veka na Ekonomskom fakultetu u Kragujevcu svakog septembra sastaju se bivši studenti koji su studije upisali pre 50 godina, kao prva generacija.
Naizgled običan obrok, pita od kora filovana sirom, mesom ili pečurkama, za neke domaćice je mnogo više. U Loznici, na primer, pita je simbol porodične topline, okupljanja i tradicije. Zato i imaju Pitijadu!
Crkva posvećena Svetoj Petki kod sela Staničenje kod Pirota, za koju se veruje da potiče iz 1331. godine, u svojoj unutrašnjosti krije neverovatnu relikviju - jedinstvenu fresku Belog anđela!
Probojem Solunskog fronta 15. septembra 1918. godine, pre 106 godina, dogodio se preokret na frontovima Prvog svetskog rata, što će dovesti do poraza Centralnih sila, okončanja Svetskog rata, ali i oslobođenja svih srpskih teritorija.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.