Da svakom našem detetu obezbedimo normalan i zdrav život! Vučić sa predstavnicima udruženja "DEBRA" o nabavci neophodnih lekova za decu leptire!
Podeli vest
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić primio je predstavnike Udruženja za buloznu epidermolizu "DEBRA"
- Pre svega kao roditelj, a potom kao predsednik, sa velikom pažnjom saslušao sam predstavnike Udruženja "DEBRA", koji su me detaljnije upoznali sa potrebama obolelih, kao i sa prvom efikasnom terapijom za buloznu epidermolizu koja je odobrena u Americi.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
Razgovarali smo o konkrentnim koracima za nabavku neophodnih lekova koji znače život za obolele od ove teške i retke bolesti.
Izrazio sam apsolutnu posvećenost države da svakom pacijentu, a pogotovo svakom našem detetu, obezbedimo normalan i zdrav život i da nećemo odustati dok svakom detetu ne vratimo osmeh na lice - napisao je Vučić na Instagramu.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je veceras da će lek za "decu leptire" biti dostupan u Beogradu najkasnije do 13 ili 14. avgusta i da lečenje po detetu košta 600.000 evra.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Bivša članica Predstavničkog doma SAD Tulsi Gabard izjavila je da bi Kamala Haris, kandidat Demokratske partije za predsednika SAD, mogla da započne rat kako bi dokazala svoju snagu ukoliko pobedi na izborima. Gabard je to izjavila u podkastu Krisa Vilijamsona na YouTube-u.
Tajkun Dragan Đilas, lider hejterske opozicije, obogatio se na narodnoj muci dok je bio direktor Narodne kancelarije predsednika Borisa Tadića direktno zloupotrebljavajući državu i zaradio 100.000 evra na majdanpečkoj sirotinji, otkrio je glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević uživo na Informer televiziji.
Marketinški ekspert Nebojša Krstić i direktor "Srpskog telegrafa" Saša Milovanović bili su gosti "Otvorenog studija" Informer TV. Govorili su o regionalnoj hajki na Srbiju i njenog predsednika Aleksandra Vučića.
Mlađe žene protiv starijih žena! Koje su žene moćnije u svemu? Na ovu temu u "Info megdanu" govorile su reporterka Informer TV Branka Lazić i voditeljka Informer TV Emilija Milovanović.
Kako se barata sa brojkama građana koji se okupljaju na protestima u Srbiji? Ko organizuje te proteste i šta im je pravi cilj? Da li je zapravo sve što vidimo jeste krčenje puta sa ciljem da se angažuje jedna vrsta mašinerije sa narativom za ono što će da usledi? Na ovu temu u "Info jutru" govorili su zamenik glavnog urednika Informera Dejan Vukelić i analitičar medija Ištvan Kaić.
Mi Srbi nikada nismo hteli da služimo. Služimo samo našem narodu! Ove reči izgovorio je predsednik Vučić na obeležavanju dvadeset devet godina obeležavanja "Oljuje". Na ovu temu u emisiji "Info dan" govorili su teolog Miloš Stojković i Nikola Vučen, član Predstavništva SNS-a.
U park-šumi zvanoj Košutnjak na obodu Kragujevca došlo je do požara u krugu fabrike Dorado. Kako se vidi na prvom snimku sa lica mesta gust crni dim širi se gradom.
Bravo, bre, majstori! Vaterpolisti Srbije plasirali su se u finale Olimpijskih igara u Parizu, pošto su u meču polufinala savladali Sjedinjene Američke Države sa 10:6 (2:2, 4:2, 2:2, 2:0)! Naša reprezentacija u meču za zlato boriće se protiv boljeg iz večerašnjeg susreta Hrvatska - Mađarska, a ko god bude rival, nema nikakve sumnje da će "delfini" učiniti sve da po treći put zaredom donesu zlatnu medalju sa najprestižnijeg takmičenja na svetu.
Srbijo, srećna ti još jedna medalja! Tekvondistkinja Aleksandra Perišić, koja se takmiči u kategoriji do 67 kilograma u finalu je Olimpijskih igara u Parizu, pošto je pobedila Kineskinju Song Đije 2:0, po rundama 11:4, 9:1.
Selektor vaterpolista Srbije, Uroš Stevanović (41), izborio je sa svojim pulenima finale Olimpijskih igara i tvrdi da mu nije važno sa kim će igrati u meču za zlatnu medalju.
Košarkaši Srbije nesrećno su izgubili od Sjedinjenih Američkih Država rezultatom 95:91 u polufinalu Olimpijskih igara, a kao i uvek našli su se Hrvati koji zbog toga likuju.
Košarkaši Sjedinjenih Američkih Država su uz pomoć sudija pobedili Srbiju 95:91 i plasirali su u finale Olimpijskih igara, a arbitri su posle meča pobegli od naših košarkaša.
Na teritorijama koje se graniče sa Kurskom oblasti, zabeleženo je mnogo francuskih i poljskih plaćenika, tvrdi komandant specijalnih snaga Ahmat general-major Apti Alaudinov sa mesta događaja.
Dodatne trupe i oprema raspoređeni su u graničnu Kursku oblast gde su u toku žestoke borbe protiv ukrajinskih trupa koje su upale u tu rusku oblast ranije ove nedelje.
Japan je prvi put u istoriji izdao upozorenje na povećanu mogućnost velikog zemljotresa koji bi mogao da se dogodi u bliskoj budućnosti. Ovo upozorenje izdato je u četvrtak uveče po lokalnom vremenu, a građanima se savetuje da budu oprezni, ali da ne evakuišu svoje domove. Iako ovo upozorenje ukazuje na veću verovatnoću zemljotresa, to ne znači da je njegov dolazak neizbežan.
U napadima na Kursku oblast učestvuju gruzijski plaćenici, piše američki portal „Vor zon“, a komandant jedne od izviđačkih grupa je Georgij Parzivanija.
Poznata britanska rijaliti zvezda i starleta Kejti Prajs uhapšena je na aerodromu "Hitrou" u Londonu zbog nepojavljivanja na zakazanom sudskom ročištu u vezi sa njenim slučajem bankrota.
Nakon više od 15 godina, beogradska publika će imati ekskluzivnu priliku da 16. septembra u Sava Centru čuje najvećeg svetskog tenora Hosea Karerasa, a na sceni će mu se pridružiti i srpski sopran, Dušica Bijelić.
Legendarni glumac, Marko Nikolić umro je 2. januara 2019. godine, a njegova ćerka Mina, koja je nastavila njegovim stopama, kaže da je iznenađujuće dobro podnela očevu smrt.
Jedan od vodećih evropskih stručnjaka u oblasti železničkog saobraćaja, Nišlija Stevica Varadinac (62), doktor mašinstva koji trenutno živi i radi u Luksemburgu, bez obzira na to što skoro dve i po decenije nije u Srbiji, očiti je primer istinskog patriote i sportiste kome nije teško da redovno dolazi u Beograd i trenira sa košarkaškim veteranima. On je i najstariji aktivni košarkaš u Evropi!
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.