Uvođenjem neonatalnog skrininga, dakle dijagnostikom obolele dece na rođenju i njihovim lečenjem pre pojave privih simptoma, sprečiće se razvoj bolesti
Pilot-projekat neonatalnog skrininga počinje naredne nedelje u GAK "Narodni front", rekli su iz Udruženja SMA Srbija.
- Kreće sledeće nedelje - rekla nam je predsednica Udruženja SMA Srbija Olivera Jovović.
Ona je otvorila godišnju regionalnu konferenciju o SMA, koja se održava danas i sutra, gde je prethodno pozdravljeno uvođenje neonatalnog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA).
- Pozdravljam početak pilot-projaketa i radujem mu se. Smatram da ostala udruženja treba da rade slične stvari. Saradnja sa civilnim sektorom je vrlo značajna za državu, jer dobijamo informacije. Puno malih segmenata će učiniti da zajedno možemo sve - rekla je pomoćnica pokrajinskog sekretara za zdravstvo Snežana Bojanić na ceremoniji otvaranja.
Foto: informer.rs
Deca koja su uz pomoć građana Srbija otišla na lečenje SMA
Reč je o pilot-projektu koji će početi da se spovodi u GAK "Narodni front" u Beogradu i koji će trajati tokom godinu dana, posle čega se očekuje da bude proširen na teritoriju cele Srbije.
U uvodnom delu obratila se i direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić, koja je izrazila nadu da će se tokom godine doći i do rešenja u vezi sa uvođenjem genske terapije (za lečenje SMA).
O tom leku, zolgensmi, koji dostiže vrtoglavih 2,1 miliona evra za lečenje u inostranstvu, komentarisala je i supruga predsednika Republike Srbije, pokrovitelj EURORDIS-ove „Black Pearl” nagrade Tamara Vučić, ističući da ni ostali lekovi za lečenje SMA, koji se dobijaju o trošku države, nisu jeftini, ujedno potvrđujući da će ove godine početi dugo najavljivani skrining.
Obratio se i državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Predrag Sazdanović navodeći da je prevencija cilj vrhovnih zdravstvenih institucija u zemlji.
- Današnji simpozijum je na putu toga da uradimo prevenciju svih tih retkh bolesti. Treba da budemo pametni, prevencija je uvek jeftinija. Znamo šta nam valja činiti u Ministarstvu zdravlja, bili smo prethodno ukočeni pandemijom. Mnogo posla je pred nama. Krećemo sa "Narodnim frontom". Kragujevac ima dva pacijenta, možda i trećeg sa SMA - kazao je.
Foto: printscreen
Uoči stručnog dela konferencije, predviđenom za priču o multidisciplinarnom pristupu u lečenju obolelih od SMA, govorio je i neurolog sa Univerzitetske dečje klinike Tiršova Dimitrije Nikolić koji je ocenio da je u toku revolucija, te da je ovo prilika da se u njoj učestvuje, čime se društvo približava "razvijenom svetu kojem težimo".
- Smatram da ćemo sa neonatalnim skriningom ostaviti divan legat budućim generacijama, jer neće imati priliku da vide dete sa klničkom slikom SMA - kazao je.
Podsećamo, kako su stručnjaci ranije govorili za portal Telegraf, uvođenjem neonatalnog skrininga, dakle dijagnostikom obolele dece na rođenju i njihovim lečenjem pre pojave privih simptoma, sprečiće se razvoj bolesti, čime će ona, tvrde, otići u istoriju, piše Telegraf.
Nemačka je danas obavestila javnost o mogućoj vanrednoj situaciji u snabdevanju gasom, navodeći da je cilj mere "ranog upozorenja" da se svi pripreme za rizik od prekida ili obustavljanja dotoka prirodnog gasa iz Rusije. Takođe, ministar ekonomije Robert Habek je pozvao stanovništvo i kompanije da smanje potrošnju, navodeći da je "svaki kilovat-sat bitan"
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Nemačka je danas obavestila javnost o mogućoj vanrednoj situaciji u snabdevanju gasom, navodeći da je cilj mere "ranog upozorenja" da se svi pripreme za rizik od prekida ili obustavljanja dotoka prirodnog gasa iz Rusije. Takođe, ministar ekonomije Robert Habek je pozvao stanovništvo i kompanije da smanje potrošnju, navodeći da je "svaki kilovat-sat bitan"
Načelnik PU Čačak Vladan Gojković konačno bi morao da se oglasi i javnosti objasni zašto policija u tom gradu nije zaštitila Milinka Tomaševića, snimatelja "Glasa zapadne Srbije" i "TV Lav Plus", koga su blokaderi linčovali prošlog četvrtka u centru tog grada.
Mirko Poledica, nekadašnji fudbaler a danas jedan od istaknutih blokadera, pridružio se hajci na Sprsku pravoslavnu crkvu (SPC) i donošenja Pojasa Presvete Bogorodice u Srbiju.
Borislav Borko Stefanović, potrčko tajkuna Dragana Đilasa, odjavio je blokadere, poručio da im ništa ne veruje, ali i da "nije dobra pozicija da Kosovo bude deo Srbije"!
Broj Hrvata u Hrvatskoj se svake godine smanjuje, rekao je hrvatski premijer Andrej Plenković u utorak u Banskim dvorima, gde je primio mlade pripadnike hrvatske dijaspore, koje je pozvao da se vrate u domovinu i doprinesu demografskoj obnovi zemlje.
Milica Đurđević Stamenkovski, ministarka za rad, boračka i socijalna pitanja, uključila se u Kolegijum Informer TV nakon incidenta koji su blokaderi izazvali u Kruševcu i otkrila detalje ovog, najblaže rečeno, skandala.
Blokaderi su ušli u poslednji stadijum deluzivnosti i više ni ne kriju da im je otvoreno nasilje i suzbijanje slobode govora isto što i "pozitivna energija".
Predsednik Republike Srbije, Aleksandar Vučić je odlikovan je danas, 9.6.2026. godine, od strane predsednika Angole, Žoao Manuela Gonsalveša Lorensa, Ordenom Agostina Neta. Predsednik Republike Srbije, Aleksandar Vučić je odlikovan sedamnaest puta tokom svoja dva mandata predsednika Republike, od strane stranih državnika i verskih velikodostojnika.
Voditeljka Informer TV Andrea Veskov uputila je javno izvinjenje Privrednoj pravnoj akademiji iz Novog Sada i njenom rektoru prof dr Milanu Počuči zbog pogrešno interpretiranog stava u vezi sa tom institucijom u poslednjem izdanju emisije Paralela.
Publika od sada ima priliku da svake srede od 17 časova na Prvom programu Radio Beograda prati novi politički tok-šou "U sredu sa Bojanom Bilbijom". Reč je o autorskom projektu koji se bavi najvažnijim političkim, geopolitičkim i društvenim temama koje oblikuju svakodnevni život građana Srbije, ali i globalne procese koji utiču na ceo svet.
U Višem javnom tužilaštvu u Beogradu saslušani su Veljko T. (27) i Nikola M. (28) zbog postojanja osnova sumnje da su 6. juna 2026. godine na teritoriji opština Grocka pokušali da na podmukao način liše života oštećenog M.N.
Policija u Zrenjaninu, u saradnji sa Pokrajinskom insprekcijom za zaštitu životne sredine, a po nalogu glavnog javnog tužioca Osnovnog javnog tužilaštva, uhapsila je šezdesettrogodišnjeg kineskog državljanina H. J. zbog sumnje da je izvršio krivično delo unošenje opasnih materija u Srbiju i nedozvoljeno prerađivanje, odlaganje i skladištenje opasnih materija.
Šefica evropske diplomatije Kaja Kalas otvoreno je poručila da bi Irska trebalo da napusti svoju višedecenijsku politiku vojne neutralnosti zbog potencijalne opasnosti koja dolazi iz Rusije.
Predsednik Ukrajine Volodimir Zelenski upozorio je da Kijev ubrzano podiže svoje kapacitete za udare duboko unutar ruske teritorije, kako bi Moskva osetila iste posledice koje trpe ukrajinski gradovi.
Francusko ratno vazduhoplovstvo potvrdilo je da su se njihovi avioni Rafal, trenutno stacionirani u susednoj Litvaniji, uzleteli nakon što je dron otkriven u letonskom vazdušnom prostoru.
U glavnom gradu Ruske Federacije Moskvi zabeležen je novi bezbednosni incident u kojem je uništeno jedno putničko vozilo, što je odmah podiglo stepen pripravnosti bezbednosnih službi.
Sve više ljudi traži prirodnije načine zaslađivanja hrane i pića, a med se pritom često nameće kao opcija. Dijetetičarke Lauren Manaker i Karlin Remedios su otkrile koliko je to dobro za zdravlje.
Istraživači iz kompanije SafeBreach otkrili su bezbednosni propust u Gugl Geminiju na Android uređajima koji je mogao da omogući napadačima da utiču na rad ovog AI asistenta.
Gugl je unapredio svog AI asistenta Gemini u okviru Workspace paketa, pa sada korisnici mogu da koriste razgovore iz Gmaila kao izvor informacija direktno u Gugl Drajvu.
Mane Ćuruvija Kasper je po dolasku u Beograd svima jasno stavio do znanja da se neće oglašavati za medije, a sad je objavio Mininu fotku i prekršio zavet ćutanja!
Poznati muzičar Dejan Petrović i njegova supruga Branka ovih dana prošli su kroz agoniju nakon što je njihova ćerka Jovana pretučena, a jedno drugom su oduvek bili najveća podrška.
Pevačicia Anaastasija Ićurup uživa u vezi sa reperom Reljom Despotovićem, a sada je pokazala kako su proslavili njen rođendan na luksuznoj destinaciji.
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.