SMA IDE U ISTORIJU? Sledeće nedelje POČINJE neonatalni skrining na ovu bolest!
Podeli vest
Uvođenjem neonatalnog skrininga, dakle dijagnostikom obolele dece na rođenju i njihovim lečenjem pre pojave privih simptoma, sprečiće se razvoj bolesti
Pilot-projekat neonatalnog skrininga počinje naredne nedelje u GAK "Narodni front", rekli su iz Udruženja SMA Srbija.
Nemačka je danas obavestila javnost o mogućoj vanrednoj situaciji u snabdevanju gasom, navodeći da je cilj mere "ranog upozorenja" da se svi pripreme za rizik od prekida ili obustavljanja dotoka prirodnog gasa iz Rusije. Takođe, ministar ekonomije Robert Habek je pozvao stanovništvo i kompanije da smanje potrošnju, navodeći da je "svaki kilovat-sat bitan"
30.03.2022
11:12
- Kreće sledeće nedelje - rekla nam je predsednica Udruženja SMA Srbija Olivera Jovović.
Ona je otvorila godišnju regionalnu konferenciju o SMA, koja se održava danas i sutra, gde je prethodno pozdravljeno uvođenje neonatalnog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA).
- Pozdravljam početak pilot-projaketa i radujem mu se. Smatram da ostala udruženja treba da rade slične stvari. Saradnja sa civilnim sektorom je vrlo značajna za državu, jer dobijamo informacije. Puno malih segmenata će učiniti da zajedno možemo sve - rekla je pomoćnica pokrajinskog sekretara za zdravstvo Snežana Bojanić na ceremoniji otvaranja.
Foto: informer.rs
Deca koja su uz pomoć građana Srbija otišla na lečenje SMA
Reč je o pilot-projektu koji će početi da se spovodi u GAK "Narodni front" u Beogradu i koji će trajati tokom godinu dana, posle čega se očekuje da bude proširen na teritoriju cele Srbije.
U uvodnom delu obratila se i direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić, koja je izrazila nadu da će se tokom godine doći i do rešenja u vezi sa uvođenjem genske terapije (za lečenje SMA).
O tom leku, zolgensmi, koji dostiže vrtoglavih 2,1 miliona evra za lečenje u inostranstvu, komentarisala je i supruga predsednika Republike Srbije, pokrovitelj EURORDIS-ove „Black Pearl” nagrade Tamara Vučić, ističući da ni ostali lekovi za lečenje SMA, koji se dobijaju o trošku države, nisu jeftini, ujedno potvrđujući da će ove godine početi dugo najavljivani skrining.
Obratio se i državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Predrag Sazdanović navodeći da je prevencija cilj vrhovnih zdravstvenih institucija u zemlji.
- Današnji simpozijum je na putu toga da uradimo prevenciju svih tih retkh bolesti. Treba da budemo pametni, prevencija je uvek jeftinija. Znamo šta nam valja činiti u Ministarstvu zdravlja, bili smo prethodno ukočeni pandemijom. Mnogo posla je pred nama. Krećemo sa "Narodnim frontom". Kragujevac ima dva pacijenta, možda i trećeg sa SMA - kazao je.
Foto: printscreen
Uoči stručnog dela konferencije, predviđenom za priču o multidisciplinarnom pristupu u lečenju obolelih od SMA, govorio je i neurolog sa Univerzitetske dečje klinike Tiršova Dimitrije Nikolić koji je ocenio da je u toku revolucija, te da je ovo prilika da se u njoj učestvuje, čime se društvo približava "razvijenom svetu kojem težimo".
- Smatram da ćemo sa neonatalnim skriningom ostaviti divan legat budućim generacijama, jer neće imati priliku da vide dete sa klničkom slikom SMA - kazao je.
Podsećamo, kako su stručnjaci ranije govorili za portal Telegraf, uvođenjem neonatalnog skrininga, dakle dijagnostikom obolele dece na rođenju i njihovim lečenjem pre pojave privih simptoma, sprečiće se razvoj bolesti, čime će ona, tvrde, otići u istoriju, piše Telegraf.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Nemačka je danas obavestila javnost o mogućoj vanrednoj situaciji u snabdevanju gasom, navodeći da je cilj mere "ranog upozorenja" da se svi pripreme za rizik od prekida ili obustavljanja dotoka prirodnog gasa iz Rusije. Takođe, ministar ekonomije Robert Habek je pozvao stanovništvo i kompanije da smanje potrošnju, navodeći da je "svaki kilovat-sat bitan"
Kako nezvanično saznajemo, nasilnik Miša Bačulov izlazi na slobodu jer mu je Apelacioni sud, tačnije veće u kojem sedi sudija blokader Miodrag Majić, ukinulo pritvor iako se tereti za teško krivično delo i postoji opasnost da će ga ponoviti.
Vujo Ilić sa Instituta za filozofiju i društvenu teoriju gostovao je na opozicionoj televiziji N1 i potvrdio reči predsednika Srbije Aleksandra Vučića da će naredna godina biti najbolja u istoriji naše države.
Advokat Nikole Selakovića, Vladimir Đukanović, oglasio se na svom Iks nalogu i obratio drugim advokatima koji komentarišu i mešaju se u slučajeve u kojima nisu angažovani da to ne rade!
Opozicija i blokaderi će zajedno osvojiti manje glasova nego na izborima nego 2023. godine, jer su se u ovoj godini silno iskompromitovali, zbog čega će ih narod kazniti na biračkom mestu. Sa druge strane, SNS će biti nagrađen jer je uspeo da spasi Srbiju od građanskog rata.
Predednica Skupštine Ana Brnabić pohvalila je Nezavisno udruženja novinara Srbije (NUNS) koje je reagovalo na skandaloznu presudu glavnoj urednici portala 'Novosti' Andrijani Nešić.
Gosti Info jutra Nikola Rađen, bivši vaterpolista, Dragan Vasiljković, fondacija "Kapetan Dragan" i Branko Babić, biznismen komentarisali su uvrede na račun Srba koje dolaze iz regiona.
Vesna Jović, novinarka Informera za Istočnu Srbiju i Aleksandar Jerković, iz Odbora za kontrolu i opservaciju gostujući u Info jutru komentarisali su izbore u Negotinu, Mionici i Sečnju.
Viši sud u Podgorici izdao je jutros naredbu policiji da na naredno ročište, zakazano za 16. januar, prinudno dovede Budvanina Marka Ljubišu-Kana, navodnog pripadnika "škaljarskog klana", kako bi svedočio u postupku protiv kriminalne grupe koja je pokušala da ga ubije.
Ruski TV kanal Raša tudej zvanično je danas počeo sa emitovanjem programa za Indiju, a ceremoniji u Nju Delhiju prisustvovali su ruski predsednik Vladimir Putin i glavna urednica Raša tudej Margarita Simonjan.
Francuska ratna mornarica pucala je na više dronova koji su se pojavili iznad visokosigurnosnog vojnog kompleksa u Bretanji u kome se čuvaju nuklearne podmornice
Američki politički vrh nedeljama raspravlja o inicijativi predsednika SAD Donalda Trampa za ubrzanje pregovora o Ukrajini, ali nemački magazin Junge Welt tvrdi da u pozadini postoji mnogo veći razlog od političkog dogovora.
Glumica Gala Videnović slavu je stekla ulogom Nataše u filmovima o "Žikinoj dinastiji", a posle mnogo godina publika j eponovo može gledati na filmu i to u 11. nastavku ovog kultnog serijala.
Većina nas prostor ispod kreveta koristi privremeno skrovište za stvari. Feng šui stručnjaci upozoravaju da pet stvari nikako ne treba držati, jer privlače nesreću u dom.
Dramatična reakcija jednog psa nakon što čuje svoje ime tokom ključne scene u popularnoj seriji "Stranger Things" nasmejala je milione korisnika TikToka.
U večerašnjoj epizodi podkasta Na krilima zmaja u 20h na Youtube platformi INFORMER PORTAL gledajte neverovatnu ispovest Lepe Lukić! Gošća Maje Mojsovski Rašević u najnovijoj epizodi otkriva vrlo zanimljive detalje iz privatnog života.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar