SMA IDE U ISTORIJU? Sledeće nedelje POČINJE neonatalni skrining na ovu bolest!
Podeli vest
Uvođenjem neonatalnog skrininga, dakle dijagnostikom obolele dece na rođenju i njihovim lečenjem pre pojave privih simptoma, sprečiće se razvoj bolesti
Pilot-projekat neonatalnog skrininga počinje naredne nedelje u GAK "Narodni front", rekli su iz Udruženja SMA Srbija.
Nemačka je danas obavestila javnost o mogućoj vanrednoj situaciji u snabdevanju gasom, navodeći da je cilj mere "ranog upozorenja" da se svi pripreme za rizik od prekida ili obustavljanja dotoka prirodnog gasa iz Rusije. Takođe, ministar ekonomije Robert Habek je pozvao stanovništvo i kompanije da smanje potrošnju, navodeći da je "svaki kilovat-sat bitan"
30.03.2022
11:12
- Kreće sledeće nedelje - rekla nam je predsednica Udruženja SMA Srbija Olivera Jovović.
Ona je otvorila godišnju regionalnu konferenciju o SMA, koja se održava danas i sutra, gde je prethodno pozdravljeno uvođenje neonatalnog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA).
- Pozdravljam početak pilot-projaketa i radujem mu se. Smatram da ostala udruženja treba da rade slične stvari. Saradnja sa civilnim sektorom je vrlo značajna za državu, jer dobijamo informacije. Puno malih segmenata će učiniti da zajedno možemo sve - rekla je pomoćnica pokrajinskog sekretara za zdravstvo Snežana Bojanić na ceremoniji otvaranja.
Foto: informer.rs
Deca koja su uz pomoć građana Srbija otišla na lečenje SMA
Reč je o pilot-projektu koji će početi da se spovodi u GAK "Narodni front" u Beogradu i koji će trajati tokom godinu dana, posle čega se očekuje da bude proširen na teritoriju cele Srbije.
U uvodnom delu obratila se i direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić, koja je izrazila nadu da će se tokom godine doći i do rešenja u vezi sa uvođenjem genske terapije (za lečenje SMA).
O tom leku, zolgensmi, koji dostiže vrtoglavih 2,1 miliona evra za lečenje u inostranstvu, komentarisala je i supruga predsednika Republike Srbije, pokrovitelj EURORDIS-ove „Black Pearl” nagrade Tamara Vučić, ističući da ni ostali lekovi za lečenje SMA, koji se dobijaju o trošku države, nisu jeftini, ujedno potvrđujući da će ove godine početi dugo najavljivani skrining.
Obratio se i državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Predrag Sazdanović navodeći da je prevencija cilj vrhovnih zdravstvenih institucija u zemlji.
- Današnji simpozijum je na putu toga da uradimo prevenciju svih tih retkh bolesti. Treba da budemo pametni, prevencija je uvek jeftinija. Znamo šta nam valja činiti u Ministarstvu zdravlja, bili smo prethodno ukočeni pandemijom. Mnogo posla je pred nama. Krećemo sa "Narodnim frontom". Kragujevac ima dva pacijenta, možda i trećeg sa SMA - kazao je.
Foto: printscreen
Uoči stručnog dela konferencije, predviđenom za priču o multidisciplinarnom pristupu u lečenju obolelih od SMA, govorio je i neurolog sa Univerzitetske dečje klinike Tiršova Dimitrije Nikolić koji je ocenio da je u toku revolucija, te da je ovo prilika da se u njoj učestvuje, čime se društvo približava "razvijenom svetu kojem težimo".
- Smatram da ćemo sa neonatalnim skriningom ostaviti divan legat budućim generacijama, jer neće imati priliku da vide dete sa klničkom slikom SMA - kazao je.
Podsećamo, kako su stručnjaci ranije govorili za portal Telegraf, uvođenjem neonatalnog skrininga, dakle dijagnostikom obolele dece na rođenju i njihovim lečenjem pre pojave privih simptoma, sprečiće se razvoj bolesti, čime će ona, tvrde, otići u istoriju, piše Telegraf.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Nemačka je danas obavestila javnost o mogućoj vanrednoj situaciji u snabdevanju gasom, navodeći da je cilj mere "ranog upozorenja" da se svi pripreme za rizik od prekida ili obustavljanja dotoka prirodnog gasa iz Rusije. Takođe, ministar ekonomije Robert Habek je pozvao stanovništvo i kompanije da smanje potrošnju, navodeći da je "svaki kilovat-sat bitan"
Predsednica Skupštine Ana Brnabić poručič je da je predsednik Srbije Aleksandar Vučić kriv jer je medijalna zarada sada duplo veća nego što je bila prosečna zarada pre 11 godina.
Indijska kompanija Reliance Industries, vlasnik najvećeg rafinerijskog kompleksa na planeti, obnovila je kupovinu ruske sirove nafte nakon kratkog zastoja.
Osvanuo je skandalozan snimak Marka Vujića, profesora blokadera sa Fakulteta političkih nauka (FPN) koji je danas duboko uznemirio javnost Srbije uvredljivom i zastrašujućom izjavom kako će do promene vlasti u našoj zemlji doći kada poumiru svi glasači predsednika Aleksandra Vučića.
Danica Vučenić, udarna pesnica tajkunske, antisrpske televizije N1 koja već duže od godinu dana otvoreno podržava rušenje Srbije na ulicama, sada je u programu uživo patosirala blokadere.
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić prisustvovaće u subotu, 27. decembra polaganju kamena temeljca za izgradnju novog objekta Ministarstva odbrane i Generalštaba Vojske Srbije, saopštila je danas Služba za saradnju sa medijima predsednika Republike.
Član Predsedništva Srpske napredne stranke (SNS) i poslanik Nebojša Bakarec objavio je novu kolumnu s naslovom "Zlokobni antisemitizam blokaderskih plenuma, ZLF i SDA!" koju prenosimo u celosti.
Na deonici zlatiborske magistrale, u ataru sela Draglica, večeras je došlo do saobraćajne nezgode, u kojoj su, prema našim saznanjima, učestvovala dva automobila.
Goran L. (46) je, tri dana pre nego što je ubijen na brutalan i jeziv način u Savinom selu u Vrbasu, na svom Fejsbuk profilu objavio da ima "problem" sa nekim osobama, kao i da će to da reši.
Pripadnici policijske stanice Voždovac uhapsili su juče D.G. (42) zbog sumnje da je u javnom prevozu polno uznemiravao i fizički maltretirao dve devojke.
Kijev je praktično potvrdio dileme koje je ranije izneo ruski ministar spoljnih poslova Sergej Lavrov o načinu na koji bi eventualni izbori u Ukrajini bili organizovani i međunarodno podržani.
Grčka ne predstavlja pretnju nijednoj državi, ali će odlučno braniti svoja suverena prava, izjavio je grčki ministar odbrane Nikos Dendias povodom optužbi Ankare u vezi sa tenzijama u vazdušnom prostoru nad Egejskim morem i u regionu Istočnog Mediterana, prenose grčki mediji.
Ukrajinski predsednik Volodimir Zelenski izjavio je da bi „mnogo toga moglo biti odlučeno pre Nove godine“, dok se ubrzavaju diplomatski napori za okončanje rata u Ukrajini.
Video koji kruži društvenim mrežama navodno prikazuje ruske vojnike kako zauzimaju komandno-posmatrački punkt jedne ukrajinske jedinice u samom centru Huljajpolja, u Zaporoškoj oblasti.
Diskusija o seriji "Tvrđava" održana je juče, a u razgovoru su učestvovali autori i saradnici jednog od najzapaženijih domaćih televizijskih ostvarenja.
Majstori feng šuija ističu da postoje tri biljke koje bi svaka kuća trebalo da ima na početku nove godine, jer se veruje da donose sreću, harmoniju u ljubavi i finansijski napredak.
Brazilka influenserka Ravena Hanijeli planira da postane "ponovo devojka", trošeći više od 19.000 dolara na operaciju vaginalnog pomlađivanja, ali jedan doktor upozorava na moguće rizike.
Pevač Boban Rajović biće deo nove sezone serije "Ubice mog oca" a, kako kaže, profesionalno će odraditi svoj deo posla i neće mu biti problem ni da se obnaži pred kamerama.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar