SMA IDE U ISTORIJU? Sledeće nedelje POČINJE neonatalni skrining na ovu bolest!
Podeli vest
Uvođenjem neonatalnog skrininga, dakle dijagnostikom obolele dece na rođenju i njihovim lečenjem pre pojave privih simptoma, sprečiće se razvoj bolesti
Pilot-projekat neonatalnog skrininga počinje naredne nedelje u GAK "Narodni front", rekli su iz Udruženja SMA Srbija.
Nemačka je danas obavestila javnost o mogućoj vanrednoj situaciji u snabdevanju gasom, navodeći da je cilj mere "ranog upozorenja" da se svi pripreme za rizik od prekida ili obustavljanja dotoka prirodnog gasa iz Rusije. Takođe, ministar ekonomije Robert Habek je pozvao stanovništvo i kompanije da smanje potrošnju, navodeći da je "svaki kilovat-sat bitan"
30.03.2022
11:12
- Kreće sledeće nedelje - rekla nam je predsednica Udruženja SMA Srbija Olivera Jovović.
Ona je otvorila godišnju regionalnu konferenciju o SMA, koja se održava danas i sutra, gde je prethodno pozdravljeno uvođenje neonatalnog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA).
- Pozdravljam početak pilot-projaketa i radujem mu se. Smatram da ostala udruženja treba da rade slične stvari. Saradnja sa civilnim sektorom je vrlo značajna za državu, jer dobijamo informacije. Puno malih segmenata će učiniti da zajedno možemo sve - rekla je pomoćnica pokrajinskog sekretara za zdravstvo Snežana Bojanić na ceremoniji otvaranja.
Foto: informer.rs
Deca koja su uz pomoć građana Srbija otišla na lečenje SMA
Reč je o pilot-projektu koji će početi da se spovodi u GAK "Narodni front" u Beogradu i koji će trajati tokom godinu dana, posle čega se očekuje da bude proširen na teritoriju cele Srbije.
U uvodnom delu obratila se i direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić, koja je izrazila nadu da će se tokom godine doći i do rešenja u vezi sa uvođenjem genske terapije (za lečenje SMA).
O tom leku, zolgensmi, koji dostiže vrtoglavih 2,1 miliona evra za lečenje u inostranstvu, komentarisala je i supruga predsednika Republike Srbije, pokrovitelj EURORDIS-ove „Black Pearl” nagrade Tamara Vučić, ističući da ni ostali lekovi za lečenje SMA, koji se dobijaju o trošku države, nisu jeftini, ujedno potvrđujući da će ove godine početi dugo najavljivani skrining.
Obratio se i državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Predrag Sazdanović navodeći da je prevencija cilj vrhovnih zdravstvenih institucija u zemlji.
- Današnji simpozijum je na putu toga da uradimo prevenciju svih tih retkh bolesti. Treba da budemo pametni, prevencija je uvek jeftinija. Znamo šta nam valja činiti u Ministarstvu zdravlja, bili smo prethodno ukočeni pandemijom. Mnogo posla je pred nama. Krećemo sa "Narodnim frontom". Kragujevac ima dva pacijenta, možda i trećeg sa SMA - kazao je.
Foto: printscreen
Uoči stručnog dela konferencije, predviđenom za priču o multidisciplinarnom pristupu u lečenju obolelih od SMA, govorio je i neurolog sa Univerzitetske dečje klinike Tiršova Dimitrije Nikolić koji je ocenio da je u toku revolucija, te da je ovo prilika da se u njoj učestvuje, čime se društvo približava "razvijenom svetu kojem težimo".
- Smatram da ćemo sa neonatalnim skriningom ostaviti divan legat budućim generacijama, jer neće imati priliku da vide dete sa klničkom slikom SMA - kazao je.
Podsećamo, kako su stručnjaci ranije govorili za portal Telegraf, uvođenjem neonatalnog skrininga, dakle dijagnostikom obolele dece na rođenju i njihovim lečenjem pre pojave privih simptoma, sprečiće se razvoj bolesti, čime će ona, tvrde, otići u istoriju, piše Telegraf.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Nemačka je danas obavestila javnost o mogućoj vanrednoj situaciji u snabdevanju gasom, navodeći da je cilj mere "ranog upozorenja" da se svi pripreme za rizik od prekida ili obustavljanja dotoka prirodnog gasa iz Rusije. Takođe, ministar ekonomije Robert Habek je pozvao stanovništvo i kompanije da smanje potrošnju, navodeći da je "svaki kilovat-sat bitan"
Ruska vojska je udarila ukrajinski industrijski objekat jednim od najnovijih raketnih sistema srednjeg dometa - nenuklearnom balističkom raketom pod nazivom Orešnik.
Ruski napad interkontinentalnom balističkom raketom (ICBM) na ukrajinski grad Dnjepar tokom noći izazvao je ozbiljne posledice, a sada su se pojavili i prvi snimci sa lica mesta.
Sa jedne strane imamo predsednika Aleksandra Vučića, koji Srbiju gradi i modernizuje, a sa druge strane imamo opoziciju koja koči tu modernizaciju, koja se bori protiv uklanjanja nebezbednog nacističkog mosta, a sada javno obećavaju i borbu protiv mašina, baš kao početkom 19. veka kada su bile skupine ljudi koje su se borile protiv mašina i koje su ih razbijale!
Brutalno nasilje koje opozicija sprovodi u Novom Sadu, ali i u Beogradu, svakog dana poprima drugačiji i žešći oblik, a poslednji u nizu skandal bio je u režiji poslanika Demokratske stranke Zorana Lutovca, Nebojša Novaković, koji je brutalno udarao i psovao srpske policajce!
Advokat i ideolog opozicije u Srbiji Sead Spahović javno je na antisrpskim Šolakovim medijima branio dokazanog nasilnika Gorana Ješića, a narod nazvao nasilnim.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić bio je gost na Radio-televiziji Srbije gde je govorio o današnjim hapšenjima, nasilnim protestima predvođenih od strane opozicije, kao i o odluci Vlade Srbije da povuče dopunu Zakona o visokom obrazovanju.
Situaciju na frontu između Rusije i Ukrajine ali i tišinu Donalda Trampa nakon Bajdenove odluke da Ukrajina gađa unutrašnjost Rusije američkim oružjem , analizirali su gosti "Rata uživo", novinar i ekonomista Nebojša Berak i Sava Stambolić ispred Centra za društvenu stabilnost.
Gosti Informerovog "Otvorenog studija" bili su profesor dr Boris Bratina sa Fakulteta u Kosovskoj Mitrovici i predsednik GO Zemun Gavrilo Kovačević. Oni su komentarisali današnja hapšenja vezana za tragediju u Novom Sadu.
Skandalozna odluka novosadskog tužilaštva da se uhapse bivši ministar Goran Vesić i v.d. direktorka "Infrastruktura Železnice" Jelena Tanasković posledica su jezivog pritiska opozicije i tajknuskih medija!
Džihadista i vehabija Nermin A. (37) iz Novog Pazara uhapšen je juče jer je na društevnim mrežama objavljivao fotografije, video klipove i audio snimke u kojima je pozivao na rat protiv Srba i pravoslavaca!
Bratislav S. (53) iz Beograda uhapšen je zbog sumnje da je ženu M. V. (39), s kojom je bio u vezi, zaključao u svom stanu i satima je zverski mučio, optuživši je da ga je prevarila!
Velika Britanija je sada "direktno uključena" u rat u Ukrajini pošto su njene rakete Storm šedou korišćene za napad na ciljeve unutar Rusije, rekao je ruski ambasador u Britaniji Andrej Kelin.
Predsednik Ukrajine Volodimir Zelenski reagovao je danas na izjavu ruskog predsednika Vladimira Putina o upotrebi nove ruske balističke rakete, rekavši da je time ekslairana situacija u ratu u Ukrajini i prekršena Povelja UN.
Ambasador Ukrajine u Velikoj Britaniji, bivši glavnokomandujući Oružanih snaga Ukrajine Valerij Zalužnji, izjavio je danas da, posle direktnog uplitanja saveznika Rusije u rat protiv Ukrajine, može da se smatra da je počeo Treći svetski rat.
Brazilska federalna policija saopštila je danas da je podnela krivičnu prijavu protiv bivšeg brazilskog predsednika Žaira Bolsonara zbog njegove uloge u navodnom pokušaju državnog udara nakon što je izgubio predsedničke izbore 2022. godine.
Hrvatsko Ministarstvo unutrašnjih poslova priprema brošuru koja će da sadrži uputstva i praktične savete za domaćinstva kako da prežive tri dana, odnosno prva 72 sata u slučaju rata ili krize.
Već smo navikli da pop zvezda Lejdi Gaga dobija filmske uloge, ali sve nas je posebno šokirala kada se pre 9 godina pojavila u seriji "Američka horor priča" i to u scenama koje su prepune seksa, golotinje i krvi.
Većina pamti seriju "Ranjeni orao", ali malo ko zna da je ova priča najpre zaživela na pozornici. Evo ko su bili prvi glumci koji su oživeli likove iz vanvremenskog romana Mir-Jam.
Bez obzira na to da li preferirate stimulaciju prstima, oralni seks, seksualne igračke ili kreativnu igru iznad pojasa, ključ do zadovoljstva leži u istraživanju sopstvenog tela i povezivanju sa partnerom. Evo kako da uživate u intimnosti na potpuno nov način!
Čuveni američki biznismen Stiv Džobs stalno je poštovao jednostavno pravilo - ako bi ga mučio neki problem na poslu duže od 10 minuta, odlazio bi u šetnju.
Kupus je glavna namirnica tokom zimskih dana, ali neprijatan miris tokom kuvanja često može da pokvari ugođaj. Uz jednostavan trik sa mlekom, ne samo da ćete se rešiti ovog problema, već ćete i poboljšati ukus omiljenih jela!
Pevačica Lepa Brena i njen suprug, Boba Živojinović, danas proslavljaju krsnu slavu, Aranđelovdan, ameđu poslednjima došla je snajka Aleksandra Prijović.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.