SMA IDE U ISTORIJU? Sledeće nedelje POČINJE neonatalni skrining na ovu bolest!
Podeli vest
Uvođenjem neonatalnog skrininga, dakle dijagnostikom obolele dece na rođenju i njihovim lečenjem pre pojave privih simptoma, sprečiće se razvoj bolesti
Pilot-projekat neonatalnog skrininga počinje naredne nedelje u GAK "Narodni front", rekli su iz Udruženja SMA Srbija.
Nemačka je danas obavestila javnost o mogućoj vanrednoj situaciji u snabdevanju gasom, navodeći da je cilj mere "ranog upozorenja" da se svi pripreme za rizik od prekida ili obustavljanja dotoka prirodnog gasa iz Rusije. Takođe, ministar ekonomije Robert Habek je pozvao stanovništvo i kompanije da smanje potrošnju, navodeći da je "svaki kilovat-sat bitan"
30.03.2022
11:12
- Kreće sledeće nedelje - rekla nam je predsednica Udruženja SMA Srbija Olivera Jovović.
Ona je otvorila godišnju regionalnu konferenciju o SMA, koja se održava danas i sutra, gde je prethodno pozdravljeno uvođenje neonatalnog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA).
- Pozdravljam početak pilot-projaketa i radujem mu se. Smatram da ostala udruženja treba da rade slične stvari. Saradnja sa civilnim sektorom je vrlo značajna za državu, jer dobijamo informacije. Puno malih segmenata će učiniti da zajedno možemo sve - rekla je pomoćnica pokrajinskog sekretara za zdravstvo Snežana Bojanić na ceremoniji otvaranja.
Foto: informer.rs
Deca koja su uz pomoć građana Srbija otišla na lečenje SMA
Reč je o pilot-projektu koji će početi da se spovodi u GAK "Narodni front" u Beogradu i koji će trajati tokom godinu dana, posle čega se očekuje da bude proširen na teritoriju cele Srbije.
U uvodnom delu obratila se i direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić, koja je izrazila nadu da će se tokom godine doći i do rešenja u vezi sa uvođenjem genske terapije (za lečenje SMA).
O tom leku, zolgensmi, koji dostiže vrtoglavih 2,1 miliona evra za lečenje u inostranstvu, komentarisala je i supruga predsednika Republike Srbije, pokrovitelj EURORDIS-ove „Black Pearl” nagrade Tamara Vučić, ističući da ni ostali lekovi za lečenje SMA, koji se dobijaju o trošku države, nisu jeftini, ujedno potvrđujući da će ove godine početi dugo najavljivani skrining.
Obratio se i državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Predrag Sazdanović navodeći da je prevencija cilj vrhovnih zdravstvenih institucija u zemlji.
- Današnji simpozijum je na putu toga da uradimo prevenciju svih tih retkh bolesti. Treba da budemo pametni, prevencija je uvek jeftinija. Znamo šta nam valja činiti u Ministarstvu zdravlja, bili smo prethodno ukočeni pandemijom. Mnogo posla je pred nama. Krećemo sa "Narodnim frontom". Kragujevac ima dva pacijenta, možda i trećeg sa SMA - kazao je.
Foto: printscreen
Uoči stručnog dela konferencije, predviđenom za priču o multidisciplinarnom pristupu u lečenju obolelih od SMA, govorio je i neurolog sa Univerzitetske dečje klinike Tiršova Dimitrije Nikolić koji je ocenio da je u toku revolucija, te da je ovo prilika da se u njoj učestvuje, čime se društvo približava "razvijenom svetu kojem težimo".
- Smatram da ćemo sa neonatalnim skriningom ostaviti divan legat budućim generacijama, jer neće imati priliku da vide dete sa klničkom slikom SMA - kazao je.
Podsećamo, kako su stručnjaci ranije govorili za portal Telegraf, uvođenjem neonatalnog skrininga, dakle dijagnostikom obolele dece na rođenju i njihovim lečenjem pre pojave privih simptoma, sprečiće se razvoj bolesti, čime će ona, tvrde, otići u istoriju, piše Telegraf.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Nemačka je danas obavestila javnost o mogućoj vanrednoj situaciji u snabdevanju gasom, navodeći da je cilj mere "ranog upozorenja" da se svi pripreme za rizik od prekida ili obustavljanja dotoka prirodnog gasa iz Rusije. Takođe, ministar ekonomije Robert Habek je pozvao stanovništvo i kompanije da smanje potrošnju, navodeći da je "svaki kilovat-sat bitan"
Suviše sam Srbin i suviše volim Srbiju da bih bio po volji moćnicima! Mene zanima podrška građana Srbije, a ne u tuđim kabinetima i zemljama, koju očigledno imaju blokaderi i političar Vladan Đokić!
Petar Jevtić (35), pripadnik tzv. "vračarskog klana" koji je po poternici Srbije uhapšen 17. septembra prošle godine u Atini, danas je prvi put u pratnji zatvorskih stražara doveden u sudnicu Specijalnog suda u Beogradu.
Policija u Nišu, intenzivnim operativnim radom, rasvetlila je dve teške krađe i tešku krađu u pokušaju, i po nalogu Osnovnog javnog tužilaštva u Nišu, uhapsila Z. S. (57) i A. V. (47), zbog postojanja osnova sumnje da su izvršili ova krivična dela.
Novosađanin S.M. koji se sumnjiči za pokušaj ubistva B.G. (18) ostaje u pritvoru koji mu je produžen do 19.maja, a Iza rešetaka ostaje i B.S. (49) koji se tereti pomoć nakon izvršenog dela.
Sjedinjene Američke Države ne postavljaju nikakve rokove za okončanje rata protiv Irana, izjavio je američki predsednik Donald Tramp, čime je praktično odstupio od ranijih tvrdnji da će sukob biti završen veoma brzo.
Uloga Kine kao nezvaničnog posrednika u najnovijem ratu na Bliskom istoku privlači sve veću pažnju širom sveta, dok Peking nastoji da se predstavi kao odgovorna globalna sila u trenutku kada potezi Sjedinjenih Američkih Država dodatno opterećuju njihove dugogodišnje saveze.
Pripadnici Oružanih snaga Ukrajine nalaze se na položajima bez hrane i vode, a zbog teške situacije prinuđeni su da piju kišnicu, navodi se u porukama koje su se pojavile uz fotografije iscrpljenih vojnika 2. bataljona 14. brigade OSU.
Povodom tvrdnji da je ukinut dečiji program na Javnom servisu Srbije, oglasio se predsednik Upravnog odbora Radio-televizija Srbije Branislav Klanšček.
Američka rediteljka, glumica, scenaristkinja i producentkinja Megi Džilenhol biće predsednica međunarodnog žirija glavnog takmičarskog programa 83. Venecijanskog filmskog festivala, saopštili su danas organizatori.
Kompozitor, dirigent, pedagog i muzički pisac Stevan Hristić preminuo je 21. avgusta 1958. godine u Beogradu, a sahranjen je u Aleji zaslužnih građana na Novom groblju.
Glavni grad Stokholm važi za jednu od najupečatljivijih evropskih destinacija, poznat po tome što se prostire na 14 ostrva povezanih mostovima i obiluje zelenilom.
Branka Kolarov, javnosti poznata po učešću u takmičenju "Nikad nije kasno", godinama se borila za potomstvo, a agoniji je došao kraj kada je rodila trojke.
Tamara Radoman, najbolja drugarica učesnice "Elite" Anite Stanojlović, otkriva sve o zadrugarkinoj trudnoći, ali i pogodnostima koje ona ima u rijalitiju zbog toga što je u blagoslovenom stanju.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar