SMA IDE U ISTORIJU? Sledeće nedelje POČINJE neonatalni skrining na ovu bolest!
Podeli vest
Uvođenjem neonatalnog skrininga, dakle dijagnostikom obolele dece na rođenju i njihovim lečenjem pre pojave privih simptoma, sprečiće se razvoj bolesti
Pilot-projekat neonatalnog skrininga počinje naredne nedelje u GAK "Narodni front", rekli su iz Udruženja SMA Srbija.
Nemačka je danas obavestila javnost o mogućoj vanrednoj situaciji u snabdevanju gasom, navodeći da je cilj mere "ranog upozorenja" da se svi pripreme za rizik od prekida ili obustavljanja dotoka prirodnog gasa iz Rusije. Takođe, ministar ekonomije Robert Habek je pozvao stanovništvo i kompanije da smanje potrošnju, navodeći da je "svaki kilovat-sat bitan"
30.03.2022
11:12
- Kreće sledeće nedelje - rekla nam je predsednica Udruženja SMA Srbija Olivera Jovović.
Ona je otvorila godišnju regionalnu konferenciju o SMA, koja se održava danas i sutra, gde je prethodno pozdravljeno uvođenje neonatalnog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA).
- Pozdravljam početak pilot-projaketa i radujem mu se. Smatram da ostala udruženja treba da rade slične stvari. Saradnja sa civilnim sektorom je vrlo značajna za državu, jer dobijamo informacije. Puno malih segmenata će učiniti da zajedno možemo sve - rekla je pomoćnica pokrajinskog sekretara za zdravstvo Snežana Bojanić na ceremoniji otvaranja.
Foto: informer.rs
Deca koja su uz pomoć građana Srbija otišla na lečenje SMA
Reč je o pilot-projektu koji će početi da se spovodi u GAK "Narodni front" u Beogradu i koji će trajati tokom godinu dana, posle čega se očekuje da bude proširen na teritoriju cele Srbije.
U uvodnom delu obratila se i direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić, koja je izrazila nadu da će se tokom godine doći i do rešenja u vezi sa uvođenjem genske terapije (za lečenje SMA).
O tom leku, zolgensmi, koji dostiže vrtoglavih 2,1 miliona evra za lečenje u inostranstvu, komentarisala je i supruga predsednika Republike Srbije, pokrovitelj EURORDIS-ove „Black Pearl” nagrade Tamara Vučić, ističući da ni ostali lekovi za lečenje SMA, koji se dobijaju o trošku države, nisu jeftini, ujedno potvrđujući da će ove godine početi dugo najavljivani skrining.
Obratio se i državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Predrag Sazdanović navodeći da je prevencija cilj vrhovnih zdravstvenih institucija u zemlji.
- Današnji simpozijum je na putu toga da uradimo prevenciju svih tih retkh bolesti. Treba da budemo pametni, prevencija je uvek jeftinija. Znamo šta nam valja činiti u Ministarstvu zdravlja, bili smo prethodno ukočeni pandemijom. Mnogo posla je pred nama. Krećemo sa "Narodnim frontom". Kragujevac ima dva pacijenta, možda i trećeg sa SMA - kazao je.
Foto: printscreen
Uoči stručnog dela konferencije, predviđenom za priču o multidisciplinarnom pristupu u lečenju obolelih od SMA, govorio je i neurolog sa Univerzitetske dečje klinike Tiršova Dimitrije Nikolić koji je ocenio da je u toku revolucija, te da je ovo prilika da se u njoj učestvuje, čime se društvo približava "razvijenom svetu kojem težimo".
- Smatram da ćemo sa neonatalnim skriningom ostaviti divan legat budućim generacijama, jer neće imati priliku da vide dete sa klničkom slikom SMA - kazao je.
Podsećamo, kako su stručnjaci ranije govorili za portal Telegraf, uvođenjem neonatalnog skrininga, dakle dijagnostikom obolele dece na rođenju i njihovim lečenjem pre pojave privih simptoma, sprečiće se razvoj bolesti, čime će ona, tvrde, otići u istoriju, piše Telegraf.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Nemačka je danas obavestila javnost o mogućoj vanrednoj situaciji u snabdevanju gasom, navodeći da je cilj mere "ranog upozorenja" da se svi pripreme za rizik od prekida ili obustavljanja dotoka prirodnog gasa iz Rusije. Takođe, ministar ekonomije Robert Habek je pozvao stanovništvo i kompanije da smanje potrošnju, navodeći da je "svaki kilovat-sat bitan"
Pomoćnik direktora Klinike za pulmologiju UKCS Spasoje Popević otkrio je najnovije informacije o zdravstvenom stanju ministra unutrašnjih poslova i lidera SPS Ivice Dačića.
Nemački kancelar Fridrih Merc posetio je Kinu, koja je prošle godine postala najveći trgovinski partner Berlina, a tamo mu je priređena neverovatna dobrodošlica.
Politikolog Ognjen Gogić ukazao je da Zakon o strancima, koji će, prema najavama Prištine, stupiti na snagu 15. marta, pogađa i monaštvo i sveštenstvo Eparhije raško-prizrenske.
Predstavnik blokadera Aleksandar Popov složio se sa tezom Milovih medija u Crnoj Gori da je potrebno naći novi narod koji neće glasati za predsednika Srbije Aleksandra Vučića.
Predrag Veljković, poljoprivrednik, blokader, rijaliti zvezda i čovek koji po sopstvenom priznanju voli da manipuliše ljudima, masno je slagao o brutalnoj tuči blokadera u Mrčajevcima.
Blokader Vukašin Milićević iz redova Demokratske stranke, inače teolog koij je izbačen iz crkve, ponovo je izazvao burne reakcije u javnosti izjavama na račun Srpske pravoslavne crkve (SPC), tvrdeći da "SPC ne postoji", kao i da "služi da podržava zločine".
Pošto je eliminisana u polufinalu Exatlona, Anabela Zonai je pošteno nahvalila ostale učesnike i generalno pozitivno govorila o iskustvu na Dominikani, pa onda zapevala hit Saše Matića "Kralj izgubljenih stvari".
Nekadašnji kapiten Crvenog tima Radojica Lazić posle eliminacije iz Exatlona rekao je da je prezadovoljan učinkom i da mu je takmičenje na Dominikani najlepše iskustvo u životu.
Profesor doktor Vladan Petrov, predsednik Ustavnog suda gostujući u Prvim info komentarisao je situaciju u državi i način na koji mediji plasiraju informacije.
Dejan Jelača, srpski glumac koji živi i radi u Americi gostujući u Info jutru otkrio je kakav je život preko okeana i kako Amerikanci gledaju na poteze svog predsednika Donalda Trampa.
Miljan Damjanović, potpredsednik SRS i Marko Šćepanović, savetnik ministra Ivice Dačića gostujući u Info jutru komentarisali su zlurade komentare na račun zdravstvenog stanja ministra spoljnih poslova.
Zbog najnovijih šokantnih vesti o ministru Ivici Dačiću, lideru SPS, koji je u bolnici i u životnoj je opasnosti najnoviju epizodu ‘Eksatlona’ emitovaćemo u nešto kasnijem terminu, iza 21.30.
Više javno tužilaštvo u Pančevu podnelo je je optužnicu Višem sudu u Pančevu protiv okrivljenog Z. M. (52) iz Sefkerina zbog sumnje da je 26. novembra prošle godine u garaži svoje kuće u Sefkerinu nedozvoljeno držao veću količinu oružja.
Vaso R. (43) u utorak je prvostepenom presudom osuđen na dve godine i tri meseca zbog prebijanja Srpkinje Dejane Ć. (22) u kafiću u Beranama u kojem je ona radila. Kako se saznaje, Vaso ju je napao zbog sukoba koji je imao sa njenim tadašnjim poslodavcem Milivojem Mićom B.
Švedska prvi put uvodi zatvore za maloletnike od 13 godina naviše, što bi trebalo bi iz temelja da promeni način na koji se društvo nosi s najmlađim počiniocima teških krivičnih dela.
Sindikat Ver.di danas je pokrenuo upozoravajuće štrajkove u javnom prevozu širom Nemačke, zbog čega su autobusi, tramvaji i vozovi ostali u depou, a putnici morali da potraže alternativni prevoz.
Nemački kancelar Fridrih Merc posetio je Kinu, koja je prošle godine postala najveći trgovinski partner Berlina, a tamo mu je priređena neverovatna dobrodošlica.
Snimak iz studija otkriva kako su Nikola Simić, Đuza Stojiljković, Ljubiša Bačić i Nada Blam davali glasove likovima iz crtanog filma "Nindža kornjače", pokazujući ozbiljnost i profesionalizam u dečjem programu osamdesetih i devedesetih.
Hale Beri je gostujući u podkastu "Seks sa Emili" kod voditeljke Emili Mors, iskreno pričala o intimnim odnosima, ženskom zadovoljstvu i promeni stava koju je stekla sa godinama.
Projekcijom filma "Orvel 2+2=5" sinoć je u MTS dvorani otvoreno osmo izdanje Međunarodnog festivala dokumentarnog filma "DOK #8", na kojem će biti prikazani filmovi "Mileva Ajnštajn", "Spavač: Izgubljeni Karavađo", "Pompeja: Ispod oblaka" i mnogi drugi.
U Specijalu o Katarini Velikoj na TV Informer gost je bio istoričar filma Božidar Zečević, koji je objasnio da Katarina Velika ima srpske krvi jer potiče iz grada koji se zvao Srbiste u kojem su živeli Lužički Srbi.
Mnogi se za uklanjanje korova oslanjaju na sol, sirće ili hemijske preparate, ali iskusni baštovani tvrde da postoji jednostavniji način kao što su papirne novine.
Da li je pravo vreme za nadogradnju na S26 Ultra, je dilema koju ljubitelji Samsunga sada imaju. Samsung Galaxy S26 Ultra nesumnjivo jeste unapređen, ali ostaje pitanje koliko su te novine vama lično bitne.
Irina Šajk je ovogodišnja voditeljka festivala Sanremo koji se održava od 24. do 28. februara, a njen nastup i smela modna izdanja već su izazvali podeljene reakcije u Italiji.
Američki striming servis Netfliks odustao je danas od nadmetanja za preuzimanje kompanije Vorner bros diskaveri (WBD), čime je otvoren put da konkurentski Paramaunt skajdens finalizuje sporazum vredan 111 milijardi dolara za preuzimanje jednog od najpoznatijih holivudskih studija.
Ćevapi ne moraju biti napravljeni od mesa da bi ostali mekani, mirisni i bogatog ukusa. Verzija sa heljdom predstavlja laganiju i potpuno biljnu alternativu tradicionalnom specijalitetu, a pritom je zasitna i hranljiva.
Pevač Marko Gačić razveo se od supruge Goge, koju je varao sa njihovom koleginicom Ninom Vlajković, a sada se pojavila nova informacija o njegovom životu.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar