SMA IDE U ISTORIJU? Sledeće nedelje POČINJE neonatalni skrining na ovu bolest!
Podeli vest
Uvođenjem neonatalnog skrininga, dakle dijagnostikom obolele dece na rođenju i njihovim lečenjem pre pojave privih simptoma, sprečiće se razvoj bolesti
Pilot-projekat neonatalnog skrininga počinje naredne nedelje u GAK "Narodni front", rekli su iz Udruženja SMA Srbija.
Nemačka je danas obavestila javnost o mogućoj vanrednoj situaciji u snabdevanju gasom, navodeći da je cilj mere "ranog upozorenja" da se svi pripreme za rizik od prekida ili obustavljanja dotoka prirodnog gasa iz Rusije. Takođe, ministar ekonomije Robert Habek je pozvao stanovništvo i kompanije da smanje potrošnju, navodeći da je "svaki kilovat-sat bitan"
30.03.2022
11:12
- Kreće sledeće nedelje - rekla nam je predsednica Udruženja SMA Srbija Olivera Jovović.
Ona je otvorila godišnju regionalnu konferenciju o SMA, koja se održava danas i sutra, gde je prethodno pozdravljeno uvođenje neonatalnog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA).
- Pozdravljam početak pilot-projaketa i radujem mu se. Smatram da ostala udruženja treba da rade slične stvari. Saradnja sa civilnim sektorom je vrlo značajna za državu, jer dobijamo informacije. Puno malih segmenata će učiniti da zajedno možemo sve - rekla je pomoćnica pokrajinskog sekretara za zdravstvo Snežana Bojanić na ceremoniji otvaranja.
Foto: informer.rs
Deca koja su uz pomoć građana Srbija otišla na lečenje SMA
Reč je o pilot-projektu koji će početi da se spovodi u GAK "Narodni front" u Beogradu i koji će trajati tokom godinu dana, posle čega se očekuje da bude proširen na teritoriju cele Srbije.
U uvodnom delu obratila se i direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić, koja je izrazila nadu da će se tokom godine doći i do rešenja u vezi sa uvođenjem genske terapije (za lečenje SMA).
O tom leku, zolgensmi, koji dostiže vrtoglavih 2,1 miliona evra za lečenje u inostranstvu, komentarisala je i supruga predsednika Republike Srbije, pokrovitelj EURORDIS-ove „Black Pearl” nagrade Tamara Vučić, ističući da ni ostali lekovi za lečenje SMA, koji se dobijaju o trošku države, nisu jeftini, ujedno potvrđujući da će ove godine početi dugo najavljivani skrining.
Obratio se i državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Predrag Sazdanović navodeći da je prevencija cilj vrhovnih zdravstvenih institucija u zemlji.
- Današnji simpozijum je na putu toga da uradimo prevenciju svih tih retkh bolesti. Treba da budemo pametni, prevencija je uvek jeftinija. Znamo šta nam valja činiti u Ministarstvu zdravlja, bili smo prethodno ukočeni pandemijom. Mnogo posla je pred nama. Krećemo sa "Narodnim frontom". Kragujevac ima dva pacijenta, možda i trećeg sa SMA - kazao je.
Foto: printscreen
Uoči stručnog dela konferencije, predviđenom za priču o multidisciplinarnom pristupu u lečenju obolelih od SMA, govorio je i neurolog sa Univerzitetske dečje klinike Tiršova Dimitrije Nikolić koji je ocenio da je u toku revolucija, te da je ovo prilika da se u njoj učestvuje, čime se društvo približava "razvijenom svetu kojem težimo".
- Smatram da ćemo sa neonatalnim skriningom ostaviti divan legat budućim generacijama, jer neće imati priliku da vide dete sa klničkom slikom SMA - kazao je.
Podsećamo, kako su stručnjaci ranije govorili za portal Telegraf, uvođenjem neonatalnog skrininga, dakle dijagnostikom obolele dece na rođenju i njihovim lečenjem pre pojave privih simptoma, sprečiće se razvoj bolesti, čime će ona, tvrde, otići u istoriju, piše Telegraf.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Nemačka je danas obavestila javnost o mogućoj vanrednoj situaciji u snabdevanju gasom, navodeći da je cilj mere "ranog upozorenja" da se svi pripreme za rizik od prekida ili obustavljanja dotoka prirodnog gasa iz Rusije. Takođe, ministar ekonomije Robert Habek je pozvao stanovništvo i kompanije da smanje potrošnju, navodeći da je "svaki kilovat-sat bitan"
Velika Britanija suočava se sa jednim od najvećih ekonomskih potresa među razvijenim zemljama zbog sukoba na Bliskom istoku, upozorio je Međunarodni monetarni fond, navodeći da je ta zemlja "posebno izložena" rastu cena energenata zbog velike zavisnosti od proizvodnje struje iz gasa.
Bivši dekan Šumarskog fakulteta Ratko Ristić opleo je po rektoru Beogradskog univerziteta Vladanu Đokiću, naglasivši da Đokić sa svojim načinom razmišljanja nije sposoban da vodi državu i da pre svega gleda lične interese.
Nekadašnja državna sekretarka u Ministarstvu ljudskih i manjinskih prava Mirjana Pajković, čiji eksplicitni snimci drmaju region, otkrila je svoj emotivni status.
Urednik i voditelj emisije "Dobro veče Srbadijo", Igor Ćurčić, ugostiće u utorak od 22 sata čuvare tradicije koji se decenijama bore da stare zanate i rukotvorine otrgnu od zaborava i sačuvaju kao deo kulturne baštine ovog naroda prenošenjem znanja na nove generacije.
Dragoljub Kojčić, politički filozof i Marko Kešelj, državni sekretar u ministarstvu sporta gostujući u Info jutru komentarisali su rezultate lokalnih izbora u deset gradova i opština.
Muškarac M. S. (35) osumnjičen da je u noći između 31. marta i 1. aprila napao i obljubio devojku u okolini Merošine, uhapšen je danas. Osumjičenom je određeno zadržavanje.
Danas je tačno deset godina od ubistva Jelene Marjanović, slučaja koji i dalje potresa Srbiju. Ekipa Informera obišla je tim povodom danas grob ubijene pevačice.
Pet osoba uhapšeno je zbog sumnje da su oštetili bidžet Srbije za više od 21,8 miliona dinara, naplaćujući projekte i radove na OŠ "Karađorđe" u Saranovu, koji nisu izveden u skladu sa propisima.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova u Kragujevcu, tokom kontrole, zaustavili su tridesetčetvorogodišnjeg vozača "micubišija" koji je učinio prekršaje nasilnička vožnja, vožnja pod dejstvom alkohola i vožnja sa isteklom registracijom.
Američka ambasada u Tirani upozorila je na moguću pretnju napadima u Albaniji, navodeći da bi grupe povezane sa Iranom mogle da ciljaju objekte povezane sa Sjedinjenim Američkim Državama ili pripadnike iranske opozicije.
Francuski predsednik Emanuel Makron poručio je da podrugljivi komentari američkog predsednika Donalda Trampa o njegovom odnosu sa suprugom Brižit Makron "nisu ni elegantni ni prikladni" i da ne zaslužuju odgovor.
Nemačka hemijska industrija beleži nagli pad sentimenta u martu, navodi se u danas objavljenom izveštaju Instituta za ekonomska istraživanja Ifo iz Minhena.
Bred Pit dobiće neverovatnih 40 miliona dolara za ulogu u predstojećem Netfliksovom ostvarenju "Avanture Klifa Buta" (The Adventures of Cliff Booth), čime postavlja novi lični rekord u zaradi.
Netfliks je za april pripremio impresivan repertoar koji će zadovoljiti apsolutno sve ukuse. Od ljubitelja napetih trilera i bokserskih mečeva uživo, do fanova kultnih serija i vrhunskih dokumentaraca.
Ekleri su jedan od najpoznatijih francuskih deserata, cenjeni zbog kontrasta između laganog, blago hrskavog testa, nežnog fila i bogatog čokoladnog preliva.
Daratorn Jutong, kandidatkinja iz provincije Kalasin, ukrala je pažnju na izboru za Mis Grand Tajland 2026 svojim energičnim plesom u štiklama koji je brzo osvojio internet.
Priprema jaja za dekoraciju može biti zabavna porodična aktivnost, ali često ume da bude prilično nezgodna, boje se razliju po rukama i okolini. Srećom, postoji mnogo lakši način da jaja dobiju lepe boje bez nereda.
Danas tačno u podne, u prodaju su puštene ulaznice za osmi koncert mladog hrvatskog pevača Jakova Jozinovića, u Sava centru, a sve karte rasprodate su za samo 15 minuta.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar