SMA IDE U ISTORIJU? Sledeće nedelje POČINJE neonatalni skrining na ovu bolest!
Podeli vest
Uvođenjem neonatalnog skrininga, dakle dijagnostikom obolele dece na rođenju i njihovim lečenjem pre pojave privih simptoma, sprečiće se razvoj bolesti
Pilot-projekat neonatalnog skrininga počinje naredne nedelje u GAK "Narodni front", rekli su iz Udruženja SMA Srbija.
Nemačka je danas obavestila javnost o mogućoj vanrednoj situaciji u snabdevanju gasom, navodeći da je cilj mere "ranog upozorenja" da se svi pripreme za rizik od prekida ili obustavljanja dotoka prirodnog gasa iz Rusije. Takođe, ministar ekonomije Robert Habek je pozvao stanovništvo i kompanije da smanje potrošnju, navodeći da je "svaki kilovat-sat bitan"
30.03.2022
11:12
- Kreće sledeće nedelje - rekla nam je predsednica Udruženja SMA Srbija Olivera Jovović.
Ona je otvorila godišnju regionalnu konferenciju o SMA, koja se održava danas i sutra, gde je prethodno pozdravljeno uvođenje neonatalnog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA).
- Pozdravljam početak pilot-projaketa i radujem mu se. Smatram da ostala udruženja treba da rade slične stvari. Saradnja sa civilnim sektorom je vrlo značajna za državu, jer dobijamo informacije. Puno malih segmenata će učiniti da zajedno možemo sve - rekla je pomoćnica pokrajinskog sekretara za zdravstvo Snežana Bojanić na ceremoniji otvaranja.
Foto: informer.rs
Deca koja su uz pomoć građana Srbija otišla na lečenje SMA
Reč je o pilot-projektu koji će početi da se spovodi u GAK "Narodni front" u Beogradu i koji će trajati tokom godinu dana, posle čega se očekuje da bude proširen na teritoriju cele Srbije.
U uvodnom delu obratila se i direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić, koja je izrazila nadu da će se tokom godine doći i do rešenja u vezi sa uvođenjem genske terapije (za lečenje SMA).
O tom leku, zolgensmi, koji dostiže vrtoglavih 2,1 miliona evra za lečenje u inostranstvu, komentarisala je i supruga predsednika Republike Srbije, pokrovitelj EURORDIS-ove „Black Pearl” nagrade Tamara Vučić, ističući da ni ostali lekovi za lečenje SMA, koji se dobijaju o trošku države, nisu jeftini, ujedno potvrđujući da će ove godine početi dugo najavljivani skrining.
Obratio se i državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Predrag Sazdanović navodeći da je prevencija cilj vrhovnih zdravstvenih institucija u zemlji.
- Današnji simpozijum je na putu toga da uradimo prevenciju svih tih retkh bolesti. Treba da budemo pametni, prevencija je uvek jeftinija. Znamo šta nam valja činiti u Ministarstvu zdravlja, bili smo prethodno ukočeni pandemijom. Mnogo posla je pred nama. Krećemo sa "Narodnim frontom". Kragujevac ima dva pacijenta, možda i trećeg sa SMA - kazao je.
Foto: printscreen
Uoči stručnog dela konferencije, predviđenom za priču o multidisciplinarnom pristupu u lečenju obolelih od SMA, govorio je i neurolog sa Univerzitetske dečje klinike Tiršova Dimitrije Nikolić koji je ocenio da je u toku revolucija, te da je ovo prilika da se u njoj učestvuje, čime se društvo približava "razvijenom svetu kojem težimo".
- Smatram da ćemo sa neonatalnim skriningom ostaviti divan legat budućim generacijama, jer neće imati priliku da vide dete sa klničkom slikom SMA - kazao je.
Podsećamo, kako su stručnjaci ranije govorili za portal Telegraf, uvođenjem neonatalnog skrininga, dakle dijagnostikom obolele dece na rođenju i njihovim lečenjem pre pojave privih simptoma, sprečiće se razvoj bolesti, čime će ona, tvrde, otići u istoriju, piše Telegraf.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Nemačka je danas obavestila javnost o mogućoj vanrednoj situaciji u snabdevanju gasom, navodeći da je cilj mere "ranog upozorenja" da se svi pripreme za rizik od prekida ili obustavljanja dotoka prirodnog gasa iz Rusije. Takođe, ministar ekonomije Robert Habek je pozvao stanovništvo i kompanije da smanje potrošnju, navodeći da je "svaki kilovat-sat bitan"
Rusija će na međunarodnom sajmu bespilotnih sistema UMEX 2026 u Abu Dabiju predstaviti novu liniju bespilotnih letelica, javila je ruska novinska služba.
Takozvani "kosovski premijer" u tehničkom mandatu Aljbin Kurti izjavio je da je Srbija "bolje nego ikada razumela da je Kosovo država", iako je malo verovatno da će ga uskoro priznati!
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić boravi u Davosu gde učestvuje na Svetskom ekonomskom forumu, a o tome je pisao svetski poznati novinar - Ken Morijasu.
Blokader Marko Vidojković, kvazivoditelj s tajkunske Nove S i klasičan potrčko Dragana Šolaka koji je do juče na sva usta branio blokadere, a napadao vlast, sada je zajedno sa svojim blokaderskim kolegom Nenadom Kulačinom načisto okrenuo ćurak.
Blokaderi koji se predstavljaju kao studenti i opozicija vode rat umerenog intenziteta već duži period, a sada je tajkunski list Nova preneo vest navodeći da glasači koji biraju opoziciju treba da daju poverenje i blokaderima.
Povodom optužbi predsednika DS Srđana Milivojevića o "režimskom gašenju Suda i TOK-a" reagovala je predsednica Skupštine Srbije Ana Brnabić, rekavši da najavljena izmena pravosudnih zakona sa tim nema veze.
Takmičar Crvenih u Exatlonu Boško Marinković podelio je kako sumnja da Aleksa Erski iz njihovog tima zna više detalja o kapitenskoj poziciji i da želi da im smesti.
Bračni par Elica i Aleksa Erski zadali su sami sebi novi zadatak u Exatlonu i počeli da nagovaraju svoje saborce da preuzmu ulogu kapitena, a prvi koji se "javio" za preuzimanje uloge jeste Radojica Lazić.
Vjerica Radeta, potpredsednik Srpske radikalne stranke gostujući u Info jutru komentarisala je ustaške pokliče "Za dom srpemni" i podršku evroparlamentarca Tonina Picule ovakvim ustaškim iskazima.
Prethodne sedmice u Informerovoj mega popularnoj emisiji "Na merama" mogli ste da vidite kako bivša ministarka Danica Grujičić pohodi blokaderske šatore, gde to tumara analitičar Aleksandar Radić, čime se sada bavi doskorašnji trener KK Partizan Željko Obradović, na koji način glumica Iva Štrljić vežba za novu ulogu…
Državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Mirsad Đerlek gostujući u Info jutru govorio je o ulaganjima u zdravstvo i lečenju dece pre 2012. godine i od te godine do danas.
Ubica je Živku Bakiću, poznatom i kao Žića (43), ispalio devet hitaca, ciljajući mu noge i stopala kako bi ga onesposobio da pobegne. Dok je ranjen puzao kroz sneg, napadač mu je prišao i ispalio dva smrtonosna hica u glavu, a potom pokušao da telo zatrpa snegom kako bi prikrio zločin. Ipak, nešto ga je sprečilo da leš u potpunosti sakrije.
Više javno tužilaštvo u Leskovcu naložilo je psihijatrijsko veštačenje Dalibora Demirovića (43) iz Pečenjevca, koji je osumnjičen da je 2.novembra 2025.godine ubio nevenčanu suprugu Katarinu G. (36) u porodičnoj kući u ovom selu kod Leskovca, a potom njeno telo sakrio u zamrzivač.
Viši sud u Zagrebu juče je izrekao nepravosnažnu presudu majci koja je u januaru prošle godine ubila svoju ćerku bacivši je u reku Savu. Sudija je u obrazloženju posebno naglasila težinu zločina, ističući da je optužena usmrtila dete koje joj je bezuslovno verovalo kao majci.
Francuski predsednik Emanuel Makron napustio je sinoć Davos bez pokušaja da se sastane sa predsednikom SAD Donaldom Trampom, koji danas treba da stigne na Svetski ekonomski forum koji se održava u tom švajacarskom gradu, prenosi "Mond".
Snažna oluja pogodila je juče Kataniju na Siciliji - potopljeni su ribarski brodići u luci, poplavljene ulice, a zbog nevremena su zatvorene škole, dok su vlasti izdale najviša upozorenja na vremenske nepogode širom južne Italije.
Nakon ponovljenih pretnji američkog predsednika Donalda Trampa da želi da pripoji Grenland Sjedinjenim Američkim Državama, Francuska je zatražila vežbu NATO na tom arktičkom ostrvu, saopštila je Jelisejska palata.
Američki predsednik Donald Tramp upozorio je Iran da će na kontinuirane pretnje atentatom na njega, koje upućuju lideri u Teheranu, biti odgovoreno "dizanjem te zemlje u vazduh".
Američki glumac koji se proslavio ulogom u seriji "Igra prestola" igraće u filmu "Storm Rider: Legend Of Hammerhead" zajedno sa srpskom glumicom Ivanom Dudić.
Sin legendarnog Miodraga Petrovića Čkalje želeo je da ode bez pompe i buke. Porodica je ispunila njegovu poslednju želju i sve je obavljeno daleko od očiju javnosti.
U detinjstvu se borila za goli opstanak, postala žena predsednika a onda starost provela u dobu, život naše glumice Mire Stupice nikada nije bio ravna linija.
Pojedini republikanski političari u Sjedinjenim Američkim Državama predlažu uvođenje posebnih finansijskih nameta za internet platforme koje nude sadržaj za odrasle.
Doktorka Dejanira Hitenmozer, glavna veterinarka klinike Small Door Veterinary, izdvojila je tri važne stavke koje bi svaki pas trebalo da ima ispunjene na dnevnom nivou, jer one značajno utiču na kvalitet njegovog života.
Pevačicu Minu Kostić dečko Mane Ćuruvija Ksper zaprosio je u emisiji uživo, a pažnju gledalaca privukao je izraz lica koleginice Stanojke Mitrović Ćane.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar