Uvođenjem neonatalnog skrininga, dakle dijagnostikom obolele dece na rođenju i njihovim lečenjem pre pojave privih simptoma, sprečiće se razvoj bolesti
Pilot-projekat neonatalnog skrininga počinje naredne nedelje u GAK "Narodni front", rekli su iz Udruženja SMA Srbija.
- Kreće sledeće nedelje - rekla nam je predsednica Udruženja SMA Srbija Olivera Jovović.
Ona je otvorila godišnju regionalnu konferenciju o SMA, koja se održava danas i sutra, gde je prethodno pozdravljeno uvođenje neonatalnog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA).
- Pozdravljam početak pilot-projaketa i radujem mu se. Smatram da ostala udruženja treba da rade slične stvari. Saradnja sa civilnim sektorom je vrlo značajna za državu, jer dobijamo informacije. Puno malih segmenata će učiniti da zajedno možemo sve - rekla je pomoćnica pokrajinskog sekretara za zdravstvo Snežana Bojanić na ceremoniji otvaranja.
Foto: informer.rs
Deca koja su uz pomoć građana Srbija otišla na lečenje SMA
Reč je o pilot-projektu koji će početi da se spovodi u GAK "Narodni front" u Beogradu i koji će trajati tokom godinu dana, posle čega se očekuje da bude proširen na teritoriju cele Srbije.
U uvodnom delu obratila se i direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić, koja je izrazila nadu da će se tokom godine doći i do rešenja u vezi sa uvođenjem genske terapije (za lečenje SMA).
O tom leku, zolgensmi, koji dostiže vrtoglavih 2,1 miliona evra za lečenje u inostranstvu, komentarisala je i supruga predsednika Republike Srbije, pokrovitelj EURORDIS-ove „Black Pearl” nagrade Tamara Vučić, ističući da ni ostali lekovi za lečenje SMA, koji se dobijaju o trošku države, nisu jeftini, ujedno potvrđujući da će ove godine početi dugo najavljivani skrining.
Obratio se i državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Predrag Sazdanović navodeći da je prevencija cilj vrhovnih zdravstvenih institucija u zemlji.
- Današnji simpozijum je na putu toga da uradimo prevenciju svih tih retkh bolesti. Treba da budemo pametni, prevencija je uvek jeftinija. Znamo šta nam valja činiti u Ministarstvu zdravlja, bili smo prethodno ukočeni pandemijom. Mnogo posla je pred nama. Krećemo sa "Narodnim frontom". Kragujevac ima dva pacijenta, možda i trećeg sa SMA - kazao je.
Foto: printscreen
Uoči stručnog dela konferencije, predviđenom za priču o multidisciplinarnom pristupu u lečenju obolelih od SMA, govorio je i neurolog sa Univerzitetske dečje klinike Tiršova Dimitrije Nikolić koji je ocenio da je u toku revolucija, te da je ovo prilika da se u njoj učestvuje, čime se društvo približava "razvijenom svetu kojem težimo".
- Smatram da ćemo sa neonatalnim skriningom ostaviti divan legat budućim generacijama, jer neće imati priliku da vide dete sa klničkom slikom SMA - kazao je.
Podsećamo, kako su stručnjaci ranije govorili za portal Telegraf, uvođenjem neonatalnog skrininga, dakle dijagnostikom obolele dece na rođenju i njihovim lečenjem pre pojave privih simptoma, sprečiće se razvoj bolesti, čime će ona, tvrde, otići u istoriju, piše Telegraf.
Nemačka je danas obavestila javnost o mogućoj vanrednoj situaciji u snabdevanju gasom, navodeći da je cilj mere "ranog upozorenja" da se svi pripreme za rizik od prekida ili obustavljanja dotoka prirodnog gasa iz Rusije. Takođe, ministar ekonomije Robert Habek je pozvao stanovništvo i kompanije da smanje potrošnju, navodeći da je "svaki kilovat-sat bitan"
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Nemačka je danas obavestila javnost o mogućoj vanrednoj situaciji u snabdevanju gasom, navodeći da je cilj mere "ranog upozorenja" da se svi pripreme za rizik od prekida ili obustavljanja dotoka prirodnog gasa iz Rusije. Takođe, ministar ekonomije Robert Habek je pozvao stanovništvo i kompanije da smanje potrošnju, navodeći da je "svaki kilovat-sat bitan"
Samo jedna jedina izjava predsednika Srbije Aleksandra Vučića bila je dovoljna da izazva potpunu histeriju, paniku i nezapamćeni haos u šiptarskim medijima na Kosovu i Metohiji!
U prvom Kolegijumu Informer TV, ekskluzivno smo objavili nove dosijee sa spiska od 99 kandidata sa "studentske", blokaderske liste koje su oni sami "studenti", blokaderi-plenumaši predložili za "vetiranje", odnosno izbacivanje.
Lider "Srpskih suverenista" Vukša Dragović, koji je razotkrio NVO hidru u Srbiji objavivši detaljan spisak nevladinih organizacija i načine njihovog finansiranja najavio je novi korak.
Savet Regulatornog tela za elektronske medije (REM) stao je na izboru predsednika tog tela jer postoje određene grupe koje bi da ispunjavaju svoje ciljeve, a ne one koje su sadržane u zakonu, izjavio je danas član Saveta REM-a Miloš Garić i istakao da REM, kao i druga nezavisna tela te vrste, ne sme nikome da pripada.
Predsednica Odbora za Kosovo i Metohiju u Narodnoj skupštini Republike Srbije i poslanica Srpske napredne stranke Danijela Nikolić oglasila se na društvenoj mreži "Iks" i žestoko odgovorila na besramne prozivke dežurnog đilasovca Borka Stefanovića!
Predsednik SNSD-a Milorad Dodik ocenio je da političko Sarajevo najviše boli jedinstvo Srbije i Republike Srpske i poručio da to jedinstvo ne mogu sprečiti političke pretnje, podmetanja, zastave provokacije, ni mržnja koja se uporno reciklira iz istih političkih kuhinja.
Preuzimanje kontrole nad kompletnim lancem proizvodnje i distribucije narkotika predstavlja jedan od trendova u delovanju kriminalnih grupa, ocenjuje kriminolog Ratomir Antonović, a to potvrđuje i slučaj ilegalne laboratorije kod Smedereva.
Porodično nasilje u mnogim slučajevima prethodi ubistvu a sam obrazac nasilja traje mesecima ili godinama, objašnjava psiholog Snežana Repac, povodom slučaja ubistva žene na Novom Beogradu.
Istaknuti srpski glumac Jovo Maksić je proteran sa ognjišta tokom operacije "Oluja" kojom je izvršeno etničko čišćenje Srba sa prostora Krajine, te je sad progovorio o najtežem periodu u životu.
Većina korisnika krivi procesor ili loše ažuriranje sistema kada Android telefon počne da koči, iako su za spor rad najčešće odgovorne svakodnevne aplikacije koje troše resurse u pozadini čak i kada mislite da su ugašene.
Šenon Tompson, doktorka pedijatrije i turistička agentkinja Kristi Slavik podelile su dragocene savete za sve roditelje koji se spremaju za duža ili međunarodna putovanja sa bebama i malom decom. Najvažnije je unapred misliti na bezbednost, udobnost, let i smeštaj.
Pevačica Mala Cana oglasila se na društvenoj mreži Instagram i potresnom porukom obavestila rodbinu, prijatelje i kolege da priprema četrdesetodnevni pomen Andrije Bajića, koji je preminuo 7. jula.
Stajlinzi Jelene Karleuše gotovo svakodnevno pune rubrike šou-biza, a posebnu pažnju privlači njena raskošna kolekcija tašni, koja se može meriti sa garderoberima svetskih trendseterki.
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.