Uvođenjem neonatalnog skrininga, dakle dijagnostikom obolele dece na rođenju i njihovim lečenjem pre pojave privih simptoma, sprečiće se razvoj bolesti
Pilot-projekat neonatalnog skrininga počinje naredne nedelje u GAK "Narodni front", rekli su iz Udruženja SMA Srbija.
- Kreće sledeće nedelje - rekla nam je predsednica Udruženja SMA Srbija Olivera Jovović.
Ona je otvorila godišnju regionalnu konferenciju o SMA, koja se održava danas i sutra, gde je prethodno pozdravljeno uvođenje neonatalnog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA).
- Pozdravljam početak pilot-projaketa i radujem mu se. Smatram da ostala udruženja treba da rade slične stvari. Saradnja sa civilnim sektorom je vrlo značajna za državu, jer dobijamo informacije. Puno malih segmenata će učiniti da zajedno možemo sve - rekla je pomoćnica pokrajinskog sekretara za zdravstvo Snežana Bojanić na ceremoniji otvaranja.
Foto: informer.rs
Deca koja su uz pomoć građana Srbija otišla na lečenje SMA
Reč je o pilot-projektu koji će početi da se spovodi u GAK "Narodni front" u Beogradu i koji će trajati tokom godinu dana, posle čega se očekuje da bude proširen na teritoriju cele Srbije.
U uvodnom delu obratila se i direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić, koja je izrazila nadu da će se tokom godine doći i do rešenja u vezi sa uvođenjem genske terapije (za lečenje SMA).
O tom leku, zolgensmi, koji dostiže vrtoglavih 2,1 miliona evra za lečenje u inostranstvu, komentarisala je i supruga predsednika Republike Srbije, pokrovitelj EURORDIS-ove „Black Pearl” nagrade Tamara Vučić, ističući da ni ostali lekovi za lečenje SMA, koji se dobijaju o trošku države, nisu jeftini, ujedno potvrđujući da će ove godine početi dugo najavljivani skrining.
Obratio se i državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Predrag Sazdanović navodeći da je prevencija cilj vrhovnih zdravstvenih institucija u zemlji.
- Današnji simpozijum je na putu toga da uradimo prevenciju svih tih retkh bolesti. Treba da budemo pametni, prevencija je uvek jeftinija. Znamo šta nam valja činiti u Ministarstvu zdravlja, bili smo prethodno ukočeni pandemijom. Mnogo posla je pred nama. Krećemo sa "Narodnim frontom". Kragujevac ima dva pacijenta, možda i trećeg sa SMA - kazao je.
Foto: printscreen
Uoči stručnog dela konferencije, predviđenom za priču o multidisciplinarnom pristupu u lečenju obolelih od SMA, govorio je i neurolog sa Univerzitetske dečje klinike Tiršova Dimitrije Nikolić koji je ocenio da je u toku revolucija, te da je ovo prilika da se u njoj učestvuje, čime se društvo približava "razvijenom svetu kojem težimo".
- Smatram da ćemo sa neonatalnim skriningom ostaviti divan legat budućim generacijama, jer neće imati priliku da vide dete sa klničkom slikom SMA - kazao je.
Podsećamo, kako su stručnjaci ranije govorili za portal Telegraf, uvođenjem neonatalnog skrininga, dakle dijagnostikom obolele dece na rođenju i njihovim lečenjem pre pojave privih simptoma, sprečiće se razvoj bolesti, čime će ona, tvrde, otići u istoriju, piše Telegraf.
Nemačka je danas obavestila javnost o mogućoj vanrednoj situaciji u snabdevanju gasom, navodeći da je cilj mere "ranog upozorenja" da se svi pripreme za rizik od prekida ili obustavljanja dotoka prirodnog gasa iz Rusije. Takođe, ministar ekonomije Robert Habek je pozvao stanovništvo i kompanije da smanje potrošnju, navodeći da je "svaki kilovat-sat bitan"
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Nemačka je danas obavestila javnost o mogućoj vanrednoj situaciji u snabdevanju gasom, navodeći da je cilj mere "ranog upozorenja" da se svi pripreme za rizik od prekida ili obustavljanja dotoka prirodnog gasa iz Rusije. Takođe, ministar ekonomije Robert Habek je pozvao stanovništvo i kompanije da smanje potrošnju, navodeći da je "svaki kilovat-sat bitan"
Predsednik SAD Donald Tramp zapretio je Kanadi dodatnim carinama zbog dima sa stotina aktivnih požara koji je prekrio veliki deo severoistoka Sjedinjenih Američkih Država i ozbiljno pogoršao kvalitet vazduha svega nekoliko dana pre finala Svetskog prvenstva između Argentine i Španije u Nju Džersiju.
Predsednik Čečenije Ramzan Kadirov pozvao je Rusiju da razmotri vojne udare ne samo protiv Ukrajine, već i protiv država koje Kijevu isporučuju oružje, obaveštajne podatke i drugu pomoć.
Pravi radnički odgovor beogradske gospođe srušio je sve nade dokonih zboraša i blokadera koji danima glume ekologe i pokušavaju da zaustave razvoj Beograda.
Ministar spoljnih poslova Marko Đurić izjavio je da je danas počelo novo poglavlje u odnosima Srbije i SAD i čestitao svim građanima Srbije na strateškom partnerstvu između naše zemlje i Amerike.
Percepcija nezavisnosti pravosuđa u Crnoj Gori i dalje je veoma niska među građanima, percipiran nivo korupcije u javnom sektoru ostaje visok, a zabrinutost izaziva i uticaj medija u vlasništvu kompanija osnovanih u Srbiji, ukazala je Evropska komisija u novom godišnjem Izveštaju o vladavini prava.
Ministar za evropske integracije Nemanja Starović reagovao je na društvenoj mreži Iks nakon objave lidera Srbija centra Zdravka Ponoša, koji je kritikovao početak strateškog dijaloga Srbije i Sjedinjenih Američkih Država.
U prethodnoj epizodi emisije "Na merama" videli ste gde najviše voli da “dokoniše” blokaderski profesor Jovo Bakić, kako penzionerske dane provode blokaderi Dušan Petričić i Žarko Korać, o čemu “pripoveda” blokaderski analitičar Cvijetin Milivojević, zašto je samozvani revolucionar Predrag Voštinić teški licemer, sa kime je to u društvu bila glumica blokaderka Anđelka Prpić...
Snežana Paunović, ministarka državne uprave i lokalne samouprave gostujući u Info jutru objasnila je zašto se našla na udaru različitih struktura na Kosovu i Metohiji, ali i u centralnom delu Srbije.
U najnovijoj epizodi emisije "Na merama" videćete gde je ovog puta "uhvaćen" blokaderski profesor Jovo Bakić, kako penzionerske dane provode blokaderi Dušan Petričić i Žarko Korać, o čemu to mudruje blokaderski analitičar Cvijetin Milivojević, kako izgleda "težak" život samozvanog revolucionara Predraga Voštinića.
Dežurni sudija Odeljenja u Baru Dubravka Mažić, u hitnom postupku izrekla je kaznu zatvora u trajanju od 31 dan K. D. (54) iz Banjaluke, BiH, zbog vožnje sa tri promila alkohola u krvi, saopšteno je iz Suda za prekršaje u Budvi.
Osnovni sud u Đevđeliji u Severnoj Makedoniji doneo je prvostepenu presudu kojom je 40-godišnji Petar Stankovski iz Bogdanaca osuđen na doživotni zatvor zbog ubistva majke.
U dvorištu porodične kuće u Starčevu sinoć je došlo do aktiviranja eksplozivne naprave, pri čemu je jedno lice izgubilo život, dok su dve osobe zadobile povrede, saopštio je MUP.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova identifikovali su i procesuirali vozača koji je ugrozio bezbednost saobraćaja, a čiji je snimak objavljen na društvenim mrežama.
Dve vodeće ruske agencije za istraživanje javnog mnjenja zabeležile su pad rejtinga predsednika Rusije Vladimira Putina, ali brojke ne pokazuju politički slom. Poverenje u ruskog lidera i dalje se kreće između 67 i 71 odsto, dok njegov rad odobrava oko dve trećine građana.
Predsednik Čečenije Ramzan Kadirov pozvao je Rusiju da razmotri vojne udare ne samo protiv Ukrajine, već i protiv država koje Kijevu isporučuju oružje, obaveštajne podatke i drugu pomoć.
Komanda Oružanih snaga Ukrajine (OSU) pokušava da prikrije velike gubitke 101. odvojene brigade teritorijalne odbrane kod Ulanova tako što poginule vojnike evidentira kao dezertere, tvrde izvori iz ruskih bezbednosnih struktura.
Prema pisanju Blumberga, glavni cilj samita NATO u Ankari nije bila rasprava o pitanjima kolektivne odbrane, već nastojanje saveznika da obezbede da američki predsednik Donald Tramp ostane privržen Alijansi.
Katarina Vićentijević koja je stekla slavu ulogom Zagorke Zaze Patrnožić u seriji "Srećni ljudi" prisetila se saradnje sa kolegom Danilom Lazovićem koji je u pomenutoj komediji igrao Šćepana Šćekića.
Slavni holivudski vizionar Kristofer Nolan skoro ceo život sanja da snimi film uz pomoć revolucionarne IMAX tehnologije i da na velikom platnu oživi mitsku priču o kralju Itake, jedinom smrtniku koji je uspeo da nadmudri i porazi moćne bogove sa Olimpa.
U popularnoj srpskoj seriji "Selo gori, a baba se češlja", koja je osvojila srca gledalaca širom Balkana, mnogi nisu ni primetili da su originalne uloge bile napisane za potpuno drugačije glumce.
Kontroverzni američki pevač R. Keli formalno je zatražio od predsednika Donalda Trampa da preinači njegovu kaznu od 30 godina zatvora, pokazuju najnoviji sudski spisi koje je ove nedelje objavila Kancelarija advokata za pomilovanje.
Plastične stolice mogu brzo da izgube belinu i sjaj, posebno ako su dugo izložene vremenskim uslovima. Uz nekoliko jednostavnih trikova i sredstva koja već imate kod kuće, lako ih možete očistiti i vratiti im uredan izgled.
Sigurno vam se nekad dogodilo da ste spakovali previše odeće i pola toga niste ni obukli na putovanju, a morali ste da teglite sa sobom težak prtljag. Spakujte se pomoću metode 5-4-3-2-1, brzo i jednostavno.
Iako GTA 6 još nije stigao na tržište, interesovanje igrača već je ogromno. Analitičari procenjuju da bi igra mogla da obori sve rekorde i zaradi milijarde dolara već u prvoj nedelji prodaje.
Krpelji mogu predstavljati ozbiljnu opasnost za zdravlje pasa, posebno tokom proleća i leta. Zato je važno da znate kako da ih bezbedno uklonite, bez rizika da povredite ljubimca.
Pevačica Dara Bubamara oglasila se sve zakazane nastupe tokom leta u jednom lokalu u Budvi, a sada se tim povodom oglasio njen menadžer Nenad Šipka i otkrio detalje.
Voditelj Milan Milošević u emisiji "Demanti" prisetio se anegdote kada je kao novinar u štampi pisao o intimnim odnosima poznatog pevača i jedne starlete.
Pevač Šako Polumenta godinama gradi uspešnu karijeru, ali rodno Bijelo Polje nikada nije zaboravio, a komšije su iznele mišljenje o njemu i njegovoj porodici.
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.