Uvođenjem neonatalnog skrininga, dakle dijagnostikom obolele dece na rođenju i njihovim lečenjem pre pojave privih simptoma, sprečiće se razvoj bolesti
Pilot-projekat neonatalnog skrininga počinje naredne nedelje u GAK "Narodni front", rekli su iz Udruženja SMA Srbija.
- Kreće sledeće nedelje - rekla nam je predsednica Udruženja SMA Srbija Olivera Jovović.
Ona je otvorila godišnju regionalnu konferenciju o SMA, koja se održava danas i sutra, gde je prethodno pozdravljeno uvođenje neonatalnog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA).
- Pozdravljam početak pilot-projaketa i radujem mu se. Smatram da ostala udruženja treba da rade slične stvari. Saradnja sa civilnim sektorom je vrlo značajna za državu, jer dobijamo informacije. Puno malih segmenata će učiniti da zajedno možemo sve - rekla je pomoćnica pokrajinskog sekretara za zdravstvo Snežana Bojanić na ceremoniji otvaranja.
Foto: informer.rs
Deca koja su uz pomoć građana Srbija otišla na lečenje SMA
Reč je o pilot-projektu koji će početi da se spovodi u GAK "Narodni front" u Beogradu i koji će trajati tokom godinu dana, posle čega se očekuje da bude proširen na teritoriju cele Srbije.
U uvodnom delu obratila se i direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić, koja je izrazila nadu da će se tokom godine doći i do rešenja u vezi sa uvođenjem genske terapije (za lečenje SMA).
O tom leku, zolgensmi, koji dostiže vrtoglavih 2,1 miliona evra za lečenje u inostranstvu, komentarisala je i supruga predsednika Republike Srbije, pokrovitelj EURORDIS-ove „Black Pearl” nagrade Tamara Vučić, ističući da ni ostali lekovi za lečenje SMA, koji se dobijaju o trošku države, nisu jeftini, ujedno potvrđujući da će ove godine početi dugo najavljivani skrining.
Obratio se i državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Predrag Sazdanović navodeći da je prevencija cilj vrhovnih zdravstvenih institucija u zemlji.
- Današnji simpozijum je na putu toga da uradimo prevenciju svih tih retkh bolesti. Treba da budemo pametni, prevencija je uvek jeftinija. Znamo šta nam valja činiti u Ministarstvu zdravlja, bili smo prethodno ukočeni pandemijom. Mnogo posla je pred nama. Krećemo sa "Narodnim frontom". Kragujevac ima dva pacijenta, možda i trećeg sa SMA - kazao je.
Foto: printscreen
Uoči stručnog dela konferencije, predviđenom za priču o multidisciplinarnom pristupu u lečenju obolelih od SMA, govorio je i neurolog sa Univerzitetske dečje klinike Tiršova Dimitrije Nikolić koji je ocenio da je u toku revolucija, te da je ovo prilika da se u njoj učestvuje, čime se društvo približava "razvijenom svetu kojem težimo".
- Smatram da ćemo sa neonatalnim skriningom ostaviti divan legat budućim generacijama, jer neće imati priliku da vide dete sa klničkom slikom SMA - kazao je.
Podsećamo, kako su stručnjaci ranije govorili za portal Telegraf, uvođenjem neonatalnog skrininga, dakle dijagnostikom obolele dece na rođenju i njihovim lečenjem pre pojave privih simptoma, sprečiće se razvoj bolesti, čime će ona, tvrde, otići u istoriju, piše Telegraf.
Nemačka je danas obavestila javnost o mogućoj vanrednoj situaciji u snabdevanju gasom, navodeći da je cilj mere "ranog upozorenja" da se svi pripreme za rizik od prekida ili obustavljanja dotoka prirodnog gasa iz Rusije. Takođe, ministar ekonomije Robert Habek je pozvao stanovništvo i kompanije da smanje potrošnju, navodeći da je "svaki kilovat-sat bitan"
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Nemačka je danas obavestila javnost o mogućoj vanrednoj situaciji u snabdevanju gasom, navodeći da je cilj mere "ranog upozorenja" da se svi pripreme za rizik od prekida ili obustavljanja dotoka prirodnog gasa iz Rusije. Takođe, ministar ekonomije Robert Habek je pozvao stanovništvo i kompanije da smanje potrošnju, navodeći da je "svaki kilovat-sat bitan"
Nosilac liste "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija" Aleksandar Vučić pozvao je građane Srbije da dođu na skup Srpske napredne stranke koji će danas biti održan u Kragujevcu.
Poljska je tokom noći između četvrtka i petka podigla vojnu avijaciju zbog napada ruskih dronova „Geran“ na zapadne delove Ukrajine, u blizini granice sa NATO, dok su se istovremeno pojavili izveštaji o vazdušnoj uzbuni i obustavi rada graničnih prelaza između dve zemlje.
Na zahtev Komisije za reviziju, verifikaciju, kontrolu tačnosti i ažuriranje biračkog spiska, Kancelarija za informacione tehnologije i elektronsku upravu uspostavila je digitalnu platformu za sistematizovanu analizu, kontrolu i ocenu kvaliteta podataka Jedinstvenog biračkog spiska.
Potpredsednica Glavnog odbora SNS Ana Brnabić poručila je da bi glas za takozvanu ''Studentsku listu'' značio povratak Srbije u 2012. godinu, podsećajući na period visoke nezaposlenosti, niskih plata i penzija.
Opštinski odbor Srpske stranke Zavetnici Arilje najoštrije osuđuje vandalski čin koji se dogodio tokom noći, kada je razbijen izlog prostorija ove stranke u Arilju.
Takmičar "Exatlona" Mensur Ajdarpašič ispričao je svoju verziju sukoba sa Veljkom Milićevićem koji je doveo u pitanje njegovo dalje učešće u sportskom rijalitiju.
Sukob Mensura Ajdarpašića i Veljka Milićevića poprilično je uzdrmao sve u Crvenom i Plavom timu, a sada je svoje mišljenje o ovoj situaciji dao Dragomir Radojević.
Zločin koji se dogodio u petak posle podne u selu Livoč kod Gnjilana, ispostavilo se da je dvostruko ubistvo. Sumnja se da je jedan muškarac ubio svoju suprugu, prijatelja (člana njene porodice) i ranio još tri osobe.
Zrenjaninska policija, uhapsila je osumnjičenog M. J. zbog sumnje da je na magistrali u četvrtak uveče nožem napao mladića M.Č. blizu napuštene zgrade nekadašnje Pinove vile, kod Zrenjanina.
Krsto Vujić (44), zvani Terminator, pripadnik "škaljarskog" klanakoji je sredinom aprila ubijen u Barseloni, navodno je godinama vodio dvostruki ljubavni život, skrivajući se u Španiji od zakona, ali i suparničkog klana.
Policijski službenici UZT-SBPVTK, u saradnji sa Višim javnim tužilaštvom u Beogradu, Posebnim odeljenjem za borbu protiv visokotehnološkog kriminala, uhapsili su A. P (24) iz Beograda, zbog sumnje da je izvršila krivično delo Proganjanje, na štetu visokih rukovodilaca MUP-a.
Mihail Zvinčuk, osnivač ruskog Telegram kanala „Ribar“, priveden je u Crnoj Gori, široj javnosti poznat je po analizama vojnih sukoba i geopolitičkih dešavanja.
Ruska vojska izvela je raketni udar na most preko reke Oskol, u blizini sela Petrovka na kupjanskom pravcu, a prelaz je potpuno uništen, saopštilo je Ministarstvo odbrane Rusije, koje je objavilo i snimak pogotka.
Ruski predsednik Vladimir Putin nakon sastanka sa iranskim liderom Masudom Pezeškijanom u Turkmenistanu rekao je da će Rusija pomoći Iranu u okončanju rata.
Šesti deo "Žikine dinastije" pod nazivom "Šta se zgodi kad se ljubav rodi" obeležila je i jedna zajednička scena Dragomira Gidre Bojanića i Ljiljane Kontić koji su u to vreme bili supružnici!
U okviru programa Ministarstva kulture "Užice - Prestonica kulture Srbije" a povodom 80 godina rada užičkog Narodnog muzeja, otvorena je nova stalna postavka "Nasleđe, putovanje koje traje" i predstavljena istoimena publikacija u čast jubileja.
Manekenka Hajdi Klum (53) ponovo je privukla ogromnu pažnju na društvenim mrežama provokativnom fotografijom na kojoj je u prvi plan stavila gola stopala i svoju zanosnu zadnjicu.
Od Prvog srpskog ustanka i Albanske golgote do Kolubarske bitke i bitke na Košarama, istorija Srbije puna je događaja koji su obeležili sudbinu našeg naroda, a mnogi od njih mogli bi da budu inspiracija za velika filmska ostvarenja.
Od valjanja u smrdljivim stvarima do lizanja vaših stopala, psi često rade stvari koje vlasnicima deluju čudno, ali zapravo imaju veoma logčno objašnjenje.
Korisnicima Windows 11 koji još koriste verziju 24H2 ostalo je svega nekoliko dana da pređu na novije izdanje operativnog sistema. Majkrosoft 13. oktobra 2026. godine završava podršku za ovu verziju u izdanjima Home i Pro, što znači da njihovi korisnici više neće dobijati redovna bezbednosna ažuriranja.
Frontmen grupe Majke Goran Bare pre nekoliko godina gostovao je u jednoj emisiji, gde je govorio o muzici koja je danas dominantna, a tom prilikom osvrnuo se i na narodnjake, odnosno takozvane "cajke".
Legendarni roker i frontmen grupe "Majke", Goran Bare preminuo je danas, 9. oktobra, u 62. godini, ostavivši iza sebe brojne hitove, ali i potresnu životnu priču.
Pevač Goran Bare retko je govorio o odnosu sa sinom Miranom, a priznao je da nije bio otac kakav je želeo da bude i da je njegov sin odrastao uz baku i deku.
Legendarni roker i frontmen grupe "Majke", Goran Bare, preminuo je danas, 9. oktobra, u 62. godini, a u poslednjem inervjuu, otvorio je dušu o svom životu.
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.