LEPE VESTI! Troje dece kod kojih je otkriven SMA dobiće terapiju krajem nedelje
Podeli vest
Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti i Udruženja obolelih od SMA rekla je da će troje dece kod kojih je otkrivena spinalna mišićna atrofija na ranom skriningu krenuti sa terapijom krajem nedelje
Za prvu bebu kod koje je otkriven SMA terapija je odobrena, za brata druge bebe i drugu bebu, terapija će biti odobrena u toku ove nedelje.
Prof.dr Dimitrije Nikolić, neurolog i dr Miloš Brkušanin otkrivaju kako se novorođenim bebama radi test na SMA - spinalnu mišićnu atrofiju
29.07.2022
14:30
Za spinalnu mišićnu atrofiju većina je čula kada su roditelji Sofije, Minje, Gavrila, Vukana, Vanje pozvali da se udružimo i prikupimo novac za preskupu terapiju. Od aprila, u jednom beogradskom porodilištu sprovodi se pilot projekat ranog otkrivanja te teške, retke, progresivne i smrtonosne bolesti, ukoliko se terapija ne da na vreme. SMA je otkrivena kod tri bebe.
Odobrena terapija za prvu bebu
Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti i Udruženja obolelih od spinalne mišićne atrofije rekla je gostujući u Jutarnjem dnevniku da su stigle vesti da je prvoj bebi detektovan SMA na samom skriningu, a zatim i drugoj bebi i bratu druge bebe.
- Još uvek nisu krenuli sa terapijom, za prvu bebu terapija je odobrena. Za brata druge bebe i drugu bebu, terapija će biti odobrena u toku ove nedelje. Očekujemo da svo troje dece krenu sa terapijom do kraja nedelje - naglasila je Jovovićeva.
Prema njenim rečima, najbitnije je da kod svo troje dece nema simptoma i da je sve na vreme otkriveno.
Iako se skrinig može uraditi u Narodnom frontu od aprila meseca, nisu sve mame dale saglasnost da se on uradi njihovim bebama.
Dete preživelo zahvaljujući terapiji
Doktorka je istakla da je najvažnije na vreme otkriti bolest i dodala da je njen sin živ zahvaljujući terapiji, a da je tada primio terapiju odmah po rođenju on bi danas igrao fudbal.
- Mislim da je to dovoljno da kažemo majkama koliko je skrining i rana terapija važna. Nadam se da će sledeće godine kada bude završen pilot projekat, ovaj projekat zaživeti na teritoriji cele zemlje - rekla je doktorka.
Kako je dodala, kada bi to postao nacionalni program, onda tu više ne postoji saglasnost roditelja već je nešto što mora da se radi i nećemo dolaziti u situaciju da neke majke odbijaju skrining.
- Procedura je jednostavna, uzima se krv iz pete i takva procedura se radi za otkrivanje drugih bolesti. Majke treba da znaju da uzorak može da se iskoristi samo u svrhe skrininga za SMA - napomenula je.
Međutim, kaže da ima i drugih primera, gde im pišu majke koje se nisu porodile u Frontu da se uradi skrining njihovim bebama. Doktorka kaže da će probati da izađu i njima u susret.
Napomenula je da za SMA kod nas postoje dve terapije, a lekari donose odluku koja terapija je najbolja za dete.
Jovovićeva je rekla da sve terapije za retke bolesti jesu skupe jer i istraživanja puno koštaju, ali jeste bitno da postoji genska terapija u Srbiji jer budućnost jeste u genskim terapijama.
- Kada je SMA u pitanju sve tri terapije su podjednako delotvorne i sve tri terapije daju apsolutno iste rezultate i u dogovoru sa lekarom se određuje koju će dete terapiju da primi - kaže Jovovićeva.
SMA ima četiri tipa, 1 i 2 su najozbiljniji i oni se pokazuju u ranom detinjstvu.
- Kod tipa 1 odmah po rođenju mogu da primete roditelji. Slab plač bebe, opšta hipotonija, slabost mišića, obično su to veoma mirna deca, nekada to može da bude signal da nešto nije u redu. Ako previše tiho dete kija, može da ukaže da se možda radi o ovoj dijagnozi. I potpuno odsustvo refleksa je nešto što svakako treba da nam bude siglal - napomenula je Jovovićeva.
Za samo nedelju dana osnovce i srednjoškolce očekuje prvi duži raspust nakon novogodišnjih i božićnih praznika, ali ujedno i poslednji koji će imati do kraja ove nastvane godine.
Devojka je objavila snimak iz Afrike, na kojem se vide srećna deca kako igraju uz dečiju pemu "Ringe ringe raja".
19.04.2024
11:58
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ruski BDP bi mogao da poraste za više od tri odsto do kraja godine, rekao je danas predsednik Rusije Vladimir Putin na sastanku o ekonomskim pitanjima.
Vašington je Kijevu dao jednostavan zadatak: da se bore do poslednjeg Ukrajinca. To će oni učiniti. Ovo genocid nad ukrajinskim narodom. Strašno je govoriti o tome kakvu će budućnost imati Ukrajina… A ono što ih je dovelo do ove tačke je ta želja za Evropom, u koju su bili namamljeni, kaže ruski analitičar Viktor Litovkin.
Srpska napredna stranka danas prikuplja potpise u Novom Sadu u Master centru Novosadskog sajma kao i u mesnim zajednicama u Futogu i Kaću, a velike gužve na lokaciji gde se glasovi prikupljaju govore da je izlaznost velika.
Ministar građevinarstva, saobraćaja i infrastrukture Goran Vesić potpisao je podršku izbornoj listi SNS "Aleksandar Vučić - Vračar sutra" za izbore za Skupštinu gradske opštine Vračar.
Ministar odbrane i mandatar za sastav nove vlade Srbije Miloš Vučević potpisao je danas podršku gradskoj listi Srpske narodne stranke u Novom Sadu i tom prilikom rekao da će u tom gradu pobediti volja naroda.
U prostorijama Opštinskog odbora Srpske napredne stranke na Starom gradu,bpočelo je prikupljanje potpisa podrške listi ALEKSANDAR VUČIĆ - STARI GRAD SUTRA.
O uazvrelom sukobu na Bliskom istoku govorio je Aleksandar Gajić iz Centra za društvenu stabilnost Vladimir Dobrosavljević, politički konsultant i ratni izveštač Igor Damnjanović.
O izborima u Indiji, ali i uticaju te zemlje na celu planetu, kao i o tome šta je ključ za savršeno svetsko društvo, govorio je u Info danu prof. dr Velimir Abramović, filozof.
Profesor dr Boris Bratina sa Filozofskog fakulteta u Kosovskoj Mitrovici komentarisao je trenutnu situaciju u južnoj srpskoj pokrajini tokom svog gostovanja u "Info jutru" na Informer TV.
Ivan Bošnjak, stručnjak za regionalnu politiku i Milan Jolović, pukovnik u penziji, bili su gosti "Info jutra" Informer TV gde su govorili o trenutnoj političkoj situaciji u Republici Srpskoj.
Dvojica Srba koji su uhapšeni u Atini zbog sumnje da su opljačkali najmanje dve juvelirnice u tom gradu i odneli plen vredan 315.000 evra filmskim planom koji su osmislili, pokazali su da razbojnička grupa Pink Panteri i dalje operiše po svetu.
Čelnici Evrolige putem svojih zvaničnih naloga na društvenim mrežama iskazali su pravo oduševljenje činjenicom da će Željko Obradović (64) i ubuduće sedeti na klupi košarkaškog kluba Partizan!
Predsednik košarkaškog kluba Partizan Ostoja Mijailović govorio je o brojnim temama na današnjoj konferenciji za medije, sa koje je glavna vest da je Željko Obradović potpisao novi, dvogodišnji ugovor.
Selektor fudbalske reprezentacije Srbije Dragan Stojković Piksi gledao je derbi 34. kola Serije A između Juventusa i Milana (0:0), ali članovi "orlova" Dušan Vlahović i Filip Kostić se nisu pokazali u najboljem svetlu.
Ruski predsednik Vladimir Putin najavio je mogućnost nacionalizacije kompanija u interesu nacionalne odbrane, napominjući da je prelazak preduzeća u državnu svojinu opravdan samo ako radnje vlasnika štete bezbednosti zemlje.
Odgovor Moskve na konfiskovanje ruskih aktiva od strane Amerike može biti samo asimetričan. Ne stoji tvrdnja da će taj odgovor biti manje bolan, rekao je zamenik predsednika Saveta bezbednosti Rusije Dmitrij Medvedev.
Vojni dopisnik Aleksandar Sladkov govorio je o novom paketu vojne pomoći Ukrajini, koji je prošle nedelje odobrio američki Kongres, ali i kako će Zapad koristiti Oružane snage Ukrajine nakon sukoba
Iako je imala samo 36 godina kada je poginula, princeza Dajana je imala pisani testament u kojem su stajala uputstva o raspodeli njenog bogatstva vrednog 21 milion funti.
Iako ima toliko novca da zaista može lepo i stilizovano da se oblači, Dženifer Lopez je ovaj put rešila da izađe u farmerkama, koje izgledaju kao da ih je našla u kanti za đubre.
Starleta Nada Đukić Blondi pričala je o tome kako je kupila diplomu, a sve je počelo kad joj je kum rekao da je mnogo pametna jer brzo kuca na računaru.
Mnogi Beograđani su juče još oko podneva započeli svoje praznične odmore, sudeći po kolonama na ulicama kojima smo svedočili. Gužva na pojedinim tačkama Beograda i dalje ne jenjava.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.