STIŽU LEKOVI ZA SMA! Već ove nedelje troje novorođenčadi primiće terapiju: To će im omogućiti normalan razvoj
Podeli vest
Za četiri meseca, koliko se primenjuje neobavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), retku, progresivnu i smrtonosnu neuromišićnu bolest, otkriveno je troje novorođenčadi sa ovim oboljenjem
U Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti i Udruženju obolelih od SMA kažu da je terapija za prvu bebu već odobrena, dok će za druge dve biti u toku ove nedelje.
Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti i Udruženja obolelih od SMA rekla je da će troje dece kod kojih je otkrivena spinalna mišićna atrofija na ranom skriningu krenuti sa terapijom krajem nedelje
07.08.2022
12:37
- Za spinalnu mišićnu atrofiju većina je čula kada su roditelji Sofije, Minje, Gavrila, Vukana, Vanje pozvali da se udružimo i prikupimo novac za preskupe lekove - rekla je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti i Udruženja obolelih od SMA. - Zato se od aprila ove godine, u GAK "Narodni front", sprovodi pilot-projekat ranog otkrivanja SMA, jer kada se otkrije na vreme i započne lečenje nema posledica po razvoj deteta.
Prema rečima Olivere Jovović, kod novootkrivenih troje dece nema simptoma bolesti i da je sve na vreme otkriveno. To znači, da će primena terapije kod njih omogućiti normalan razvoj kao kod sve zdrave dece.
Iako se skrining može uraditi svakoj novorođenoj bebi u ovom beogradskom porodilištu, čak oko 100 mama nije dalo svoj pristanak da im se deca testiraju na ovo oboljenje.
Pedijatri ukazuju da nije dobro što roditelji nisu svesni važnosti ovog testa, jer "apsolutno nema štetan efekat za dete":
- Bebi se za analizu uzimaju dve kapi krvi iz pete, što ni na jedan način ne ugrožava njen život.
U Srbiji za lečenje SMA postoje dve terapije, a lekari donose odluku koja terapija je najbolja za dete.
- Sve terapije za retke bolesti su skupe jer i istraživanja puno koštaju, ali jeste bitno da postoji genska terapija u Srbiji jer budućnost jeste u genskim terapijama - rekla je Olivera Jovović.
SMA ima četiri tipa, 1 i 2 su najozbiljniji i oni se pokazuju u ranom detinjstvu.
Testiranih - 2.000
U ginekološko-akušerskoj klinici "Narodni front" od aprila na SMA je testirano oko 2.000 beba. U Srbiji se godišnje rodi oko 65.000 mališana. Cilj je da kada se u "Narodnom frontu" pokaže da ovaj pilot-projekat funkcioniše, rani skrining na SMA bude dostupan u svim porodilištima u Srbiji.
Razvoj znatno jeftinijeg i efikasnije leka za ublažavanje simptoma spinalne mišićne atrofije kod odojčadi cilj je projekta SMAIPROTACs, koji finansira Fond za nauku Srbije u okviru programa Prizma.
04.03.2024
08:47
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti i Udruženja obolelih od SMA rekla je da će troje dece kod kojih je otkrivena spinalna mišićna atrofija na ranom skriningu krenuti sa terapijom krajem nedelje
Ruski ministar odbrane Sergej Šojgu izjavio je na sastanku ministara odbrane država članica Organizacije za saradnju (ŠOS), održanom u kazahstanskoj prestonici Astani, da Rusija nikada nije pretila i želela da napadne NATO, jer kako kaže, "nema ni geopolitičke, ni vojne interese" u napadu na zemlje alijanse.
SAD šalju milijarde dolara Ukrajini ne zato što slede neke humanističke ideale, nego iz mržnje prema Rusima, izjavio je potpredsednik parlamenta Slovačke Ljuboš Blaga.
U Skupštini Srbije nešto posle 13.00 časova počeo je sastanak predsednice Skupštine Srbije Ane Brnabić sa predstavnicima poslaničkih grupa, političkih stranaka nacionalnih manjina i udruženja, radi konsultacija oko obrazovanja radnih grupa za unapređenje izbornog procesa i uvid, kontrolu i reviziju Jedinstvenog biračkog spiska.
Bojkot beogradskih izbora za koji se odlučio propali vođa opozicije Dragan Đilas, ujedno je i početak njegovog političkog kraja koji se pre može označiti kao sunovrat, ocenio je Dejan Bulatović, narodni poslanik sa liste „Aleksandar Vučić - Srbija ne sme da stane“.
Narodni poslanik Radoslav Milojčić Kena govorio je u Glavnom dnevniku TV Informer. o prozapadnoj opoziciji, sramnim napadima sa Zapada na našu zemlju, kao i borbi Vučića za Srbiju.
Čitava Rusija bruji o hapšenju Timura Ivanova, zamenika ministra odbrane Rusije. On je optužen za primanje mita. Na ovu temu u "Ratu uživo" govorili su pukovinik Velibor Stević i istoričar Saša Adamović. Uživo u program javio se i Hadži Bratislav Živković, kapetan garde VSRF.
Veliki sukobi u svetu potrajaće makar još jednu zimu. Ova 2024. godina čini se da će biti još krvavija od prethodne. U emisiji "Rat uživo" o svim ratovima koji se već vode, ali i onima koji su na pomolu govorili su istoričar Saša Adamović i prof. dr Velibor Stević, pukovnik.
Bivši šef bezbednosti SZS Vladimir Savić razotkrio je u Info danu na Informer TV sve dugo skrivane tajne prozapadne opozicije na čijem je čelu Dragan Đilas.
Zoran Marjanović, najpoznatiji udovac u Srbiji, kome je u martu počelo ponovljeno suđenje pred Višim sudom u Beogradu zbog optužbi da je 2. aprila 2016. godina na nasipu Crvenka u Borči ubio suprugu, pevačicu "Granda" Jelenu Marjanović, oglasio se na svom Fejsbuk profilu nakon dužeg perioda ćutanja.
Ugledni čačanski advokat otkrio je za Informer da ga je prošle noći pozvao Dejan Popović, osumnjičeni za ubistvo Maria Simovića, i da je od njega navodno tražio informacije o načinu i uslovima predaje policiji!
Apelacioni sud u Beogradu smanjio je za godinu dana kaznu zatvora bivšem predsedniku opštine Grocka Dragoljubu Simonoviću i pravosnažno ga osudio na četiri godine, jer je podstrekivao druge okrivljene da zapale imovinu novinara portala "Žig info" Milana Jovanovića.
Odbojkaši Crvene zvezde novi su šampioni Srbije! Crveno-beli su večeras u majstorici finalne serije Superlige pobedili večitog rivala Partizan sa 3:0 (25:23, 25:18, 25:18).
Košarkaši Crvene zvezde očekuje polufinale plej-ofa ABA lige protiv ekipe Mege, prvi meč na programu je u petak 3. maja u "Pioniru", a klub je odlučio da obraduje svoje navijače.
Ruski ministar odbrane Sergej Šojgu je najavio je danas na sastanku sa iranskim kolegom Mohamedom Aštianijem spremnost Moskve da proširi vojnu saradnju sa Teheranom, prenosi RIA Novosti.
Američki državni sekretar se sastao sa predsednikom Kine Si Đinpingom i šefom diplomatije Vang Jiem, koji su mu poručili da Vašington mora da prekine da naoružava Tajvan, da se meša u kineska unutrašnja pitanja i da suzbija razvoj Kine. U suprotnom, mogao bi da izbije sukob.
Zaposlenom francuske kompanije "Dassault Aviation", koji proizvodi borbene avione "rafal" ukradena je torba u kojoj su se nalazili kompjuteri sa poverljivim podacima u vezi sa nacionalnom odbranom, prenosi list "valeursactuelles.com".
Penzionisani finski general-major Hari Ohra-aho, koji je bio i direktor finske odbrambene obaveštajne agencije, objavio da su Rusi oformili artiljerijsko-raketnu brigadu u Republici Kareliji.
Ako se ovih dana pripremate za radove na terasi ili u bašti, trebalo bi da počnete da koristite sredstvo koje je odlično za sve biljke, a posebno za ruže.
Holivudski glumac irskog porekla Pirs Brosnan (70) ostao je upamćen po ulozi Džejmsa Bonda u franšizi o čuvenom tajnom agentu 007. Ipak, nove fotografije pokazuju da je slavni glumac daleko od izgleda zgodnog agenta, kada se u utorak pojavio na setu novog filma "Giant".
Mrtvački kovčezi, sanduci, krstovi, pokrovi, venci...U niškoj hali "Čair“ na drugom Sajmu pogrebne sve za ukop - čak i frižideri za hlađenje pokojnika pa i kolica za prevoz!
Sve do 1999. i progona Srba sa Kosmeta, Lazarice su bile običaj na Lazarevu subotu, koji se najživopisnije sprovodio među Srbima u dva sela Sredačke župe, Mušnikovu i Drajčiću, a do danas, u svom originalnom duhu, održale su se i u selima Sirinićke župe, u kojoj ima i mlađih Srba.
Zaposleni u Gradskoj upravi Kragujevac danas su, u organizaciji Samostalnog sindikata GU organizovali prvu od dve godišnje akcije dobrovoljnog davalaštva krvi za potrebe Banke krvi Univerzitetskog kliničkog centra u ovom gradu.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.