Informer
Vesti
U Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti i Udruženju obolelih od SMA kažu da je terapija za prvu bebu već odobrena, dok će za druge dve biti u toku ove nedelje.
- Za spinalnu mišićnu atrofiju većina je čula kada su roditelji Sofije, Minje, Gavrila, Vukana, Vanje pozvali da se udružimo i prikupimo novac za preskupe lekove - rekla je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti i Udruženja obolelih od SMA. - Zato se od aprila ove godine, u GAK "Narodni front", sprovodi pilot-projekat ranog otkrivanja SMA, jer kada se otkrije na vreme i započne lečenje nema posledica po razvoj deteta.
Foto: printscreen google street view
Prema rečima Olivere Jovović, kod novootkrivenih troje dece nema simptoma bolesti i da je sve na vreme otkriveno. To znači, da će primena terapije kod njih omogućiti normalan razvoj kao kod sve zdrave dece.
Iako se skrining može uraditi svakoj novorođenoj bebi u ovom beogradskom porodilištu, čak oko 100 mama nije dalo svoj pristanak da im se deca testiraju na ovo oboljenje.
Pedijatri ukazuju da nije dobro što roditelji nisu svesni važnosti ovog testa, jer "apsolutno nema štetan efekat za dete":
- Bebi se za analizu uzimaju dve kapi krvi iz pete, što ni na jedan način ne ugrožava njen život.
Foto: printscreen
U Srbiji za lečenje SMA postoje dve terapije, a lekari donose odluku koja terapija je najbolja za dete.
- Sve terapije za retke bolesti su skupe jer i istraživanja puno koštaju, ali jeste bitno da postoji genska terapija u Srbiji jer budućnost jeste u genskim terapijama - rekla je Olivera Jovović.
SMA ima četiri tipa, 1 i 2 su najozbiljniji i oni se pokazuju u ranom detinjstvu.
U ginekološko-akušerskoj klinici "Narodni front" od aprila na SMA je testirano oko 2.000 beba. U Srbiji se godišnje rodi oko 65.000 mališana. Cilj je da kada se u "Narodnom frontu" pokaže da ovaj pilot-projekat funkcioniše, rani skrining na SMA bude dostupan u svim porodilištima u Srbiji.
Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti i Udruženja obolelih od SMA rekla je da će troje dece kod kojih je otkrivena spinalna mišićna atrofija na ranom skriningu krenuti sa terapijom krajem nedelje
07.08.2022
12:37
124. 07. 2026. u 21:31
224. 07. 2026. u 21:31
124. 07. 2026. u 21:17
224. 07. 2026. u 21:17
Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti i Udruženja obolelih od SMA rekla je da će troje dece kod kojih je otkrivena spinalna mišićna atrofija na ranom skriningu krenuti sa terapijom krajem nedelje
07.08.2022
12:37
Rukovodilac Centra za međunarodnu saradnju i strateške komunikacije Uprave državnog obezbeđenja Ukrajine Valentina Savicka poginula je u ruskom raketnom udaru na izložbu dronova u Kijevskoj oblasti. U napadu je stradalo deset ljudi, dok je više od 100 ranjeno.
25.07.2026
08:11
Rostov na Donu satima je odjekivao od snažnih detonacija tokom noćašnjeg vazdušnog napada, a stanovnici tvrde da su im se tresli prozori i čitavi stanovi.
25.07.2026
06:40
Ko je zapravo Jelena Pavlović, žena zbog koje je izbio nezapamćeni rat i opšti lom u opozicionom taboru? Predstavljala se kao "principijelna boratkinja" protiv vlasti, gurala se u prve redove na blokaderskim skupovima, a onda je Informer objavio snimak koji je srušio sve njene laži i izazvao teži potres među blokaderima.
25.07.2026
07:00
Dežurni opozicioni "pametnjaković" Božo Drašković, tokom gostovanja na tajkunskoj televiziji Nova S, brutalno je udario na romsku populaciju u Srbiji, najprizemnije ih optuživši da su potkupljivi i da svoje dostojanstvo prodaju za 2000 dinara.
25.07.2026
08:55
Pukao je još jedan opozicioni balon laži, a dežurni blokaderski "pametnjaković" Božo Prelević napravio je potpuni karambol u sopstvenim kontradiktornim izjavama.
25.07.2026
08:25
Poznati istoričar i profesor Čedomir Antić odjavio je blokadersku bandu i do nogu potukao njihovu bolesnu ideologiju revanšizma, anarhizma i totalitarizma, dok je tajkunsku televiziju N1 označio kao glavnog krivca za bolesno deljenje i huškanje naroda u Srbiji.
25.07.2026
09:16
Dekanka Fakulteta političkih nauka (FPN), Maja Kovačević, otvoreno je napala i podelila sopstvene studente na "podobne" i "režimske", a potom zgrozila celokupnu srpsku javnost skandaloznim i bezdušnim lešinarenjem nad tragedijom i smrtnim stradanjem mlade studentkinje Milice Živković!
25.07.2026
08:05
Javnost bruji o promociji pedofilije na društvenim mrežama kontroverznog jutjubera Marka Radmanovića, a sada na videlo izlaze još detalja. Naime, protiv Radmanovića uveliko se vodi postupak pred Osnovnim sudom u Sremskoj Mitrovici zbog sumnjivog događaja u koji je umešana dvanaestogodišnja devojčica.
25.07.2026
08:11
Četvorogodišnje dete poginulo je u teškoj saobraćajnoj nesreći na auto-putu A3 kod Lužana, dok su tri osobe povređene. Policija je zbog sumnje da je izazvao nesreću podnela krivičnu prijavu protiv državljanina Bosne i Hercegovine (45).
25.07.2026
09:18
Vest da je državljanin Srbije (66) u noći između ponedeljka i utorka na obilaznici oko Soluna pod dejstvom alkohola ušao u suprotnom smeru na put i zakucao se u taksi na obilaznici oko Soluna, ponovo je podsetila na najteže saobraćajne nesreće koje su srpski državljani prethodnih godina izazvali na putevima širom Evrope.
25.07.2026
07:15
Muškarac star 21 godinu protekle noći upucan je u nogu u Rakovici, rečeno je u Hitnoj pomoći.
25.07.2026
07:08
Komšije i prijatelji i dalje ne mogu da poveruju da je Zoran Radaljac (47), cenjeni majstor iz Loznice, izgubio život nakon pada sa skele tokom izvođenja radova na porodičnoj kući.
25.07.2026
06:30
Ukrajinske bespilotne letelice napale su skladište kompanije Vajldberis u Jekaterinburgu, a udar je pogodio automobile parkirane neposredno ispred logističkog centra.
25.07.2026
08:35
Američki milijarder Ilon Mask odbacio je optužbe da je naglo ukidanje programa Američke agencije za međunarodni razvoj (USAID) dovelo do smrti dece u Africi, pitajući zašto Gejtsova fondacija i druge privatne humanitarne organizacije nisu preuzele finansiranje ugroženih programa.
25.07.2026
07:38
Američka raketa sistema Patriot pala je na područje baze Pete flote Ratne mornarice SAD u Bahreinu tokom pokušaja presretanja iranskih projektila, pokazuju snimci objavljeni posle najnovijeg napada Teherana.
25.07.2026
07:09
Rostov na Donu satima je odjekivao od snažnih detonacija tokom noćašnjeg vazdušnog napada, a stanovnici tvrde da su im se tresli prozori i čitavi stanovi.
25.07.2026
06:40
Eksplicitne scene iz domaćih hit-serija poslednjih godina redovno podižu prašinu, dele publiku i otvaraju pitanje da li je reč o umetničkoj slobodi ili lovu na gledanost.
24.07.2026
15:01
Glumica Mira Furlan preminula je 2021. godine od groznice Zapadnog Nila koju joj je preneo zaraženi komarac.
24.07.2026
13:57
Suri Kruz (20) odrekla se prezimena svog slavnog oca Toma Kruza, a sada je napravila i ogroman korak u svetu glume krenuvši stopama svojih roditelja.
24.07.2026
13:07
Poznati srpski glumac Desimir Stanojević proslavio se ulogom Vukašina Golubovića seriji u "Srećnim ljudima".
24.07.2026
12:46
Objavljen je prvi trejler za novi film u kom je Džoni Dep potpuno neprepoznatljiv dok udahnjuje život legendarnom liku iz pera Čarlsa Dikensa.
24.07.2026
12:30
Brijanje je brz i praktičan način uklanjanja dlačica, ali nepravilna upotreba brijača može izazvati crvenilo, posekotine i urastanje dlačica.
25.07.2026
09:35
Ne morate da trošite novac na skupe osveživače kako bi vaš dom prijatno mirisao. Uz nekoliko sastojaka koje već imate kod kuće, lako možete ukloniti neprijatne mirise.
25.07.2026
09:00
Baklava sa pistaćima jedan je od prepoznatljivih specijaliteta koje svi vole.
25.07.2026
06:00
Otkrijte kako jednostavna prilagodba položaja pruža vrhunski užitak i snažan orgazam, bez umora i komplikovanih pokreta.
24.07.2026
23:20
Kada sezona kupina donese obilje sočnih i zrelih plodova, mnogi odlučuju da ih sačuvaju na drugačiji način, pripremom domaćeg vina.
24.07.2026
22:20
Pevačica Slađa Delibašić poslednjih godina se ređe pojavljuje u javnosti, a sada je iskreno govorila o kolegama i situaciji na muzičkoj sceni.
25.07.2026
09:01
Pobednica "Elite 9" i starleta Stanija Dobrojević iza sebe ima brak sa Rusom Vladimirom Ukraintskim.
25.07.2026
08:31
Voditeljka Kristina Spalević počela je da iznosi niz optužbi na račun bivšeg partnera Kristijana Golubovića, a sada je počela da tvrdi kako je pretio rođenoj sestri.
25.07.2026
07:41
Najveća regionalna muzička zvezda Jelena Karleuša za potrebe spota za pesmu "Balkanboy" našla se u nesvakidašnjoj ulozi - kao fatalna crnka.
24.07.2026
23:46
Opština Ub proteklih dana s pravom nosi titulu epicentra najbolje zabave i tradicije! Tradicionalna manifestacija Ubske večeri i ove godine je ispunila sva očekivanja, pretvorivši ovaj šarmantni grad u pravu oazu radosti, pesme i vrhunskih kulturnih dešavanja.
24.07.2026
23:17
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.