BRITANSKI ADMIRAL PRIZNAO: Rusija ostvaruje taktičke uspehe u Ukrajini
103. 06. 2024. u 15:02
203. 06. 2024. u 15:02
Društvo
To, međutim, ne sme da zaustavi akciju prikupljanja novca za malenog borca, jer troškove samog leka snosi pacijent, a sve ostalo propratno može ići na teret Fonda. Ako se uzme u obzir da su dosad porodice pored novca za lek, sakupljale sredstva i za putovanje i smeštaj, ovo je dodatno olakšavajuća okolnost.
Kako kaže prof.d r Dimitrije Nikolić, profesor pedijatrije na Medicinskom fakultetu i načelnik neurološke dnevne bolnice na neurološkom odeljenju Univerzitetske dečje klinike Tiršova, ova zdravstvena ustanova je 5. oktobra prošle godine sertifikovana da može da daje ovu terapiju.
– Novartis je Univerzitetsku dečiju kliniku u Tiršovoj sertifikovao da može da daje tu terapiju samo što ona mora da se plati. Nju RFZO nije stavio u grupu lekova, koju bi oni platili, nego moraju građani sami. Ali, naravno, tu postoje i druge stvari i određeni tretmani, pedijatrijska i neuropedijatrijska praćenja, koja će pretpostavljam ići na teret Fonda, jer su osiguranici RFZO i mogu da dobiju zdravstvenu uslugu kod nas na klinici bez ikakvih problema – objašnjava prof. Nikolić.
Do sada na klinici u Tiršovoj Zolgensmu niko nije primio, pa bi mali Lav mogao da bude prvi, a prof. Nikolić kaže da je on fantastičan kandidat za ovaj lek.
Mali Lav je danas napunio 20 meseci, i ima jako malo vremena da skupi neverovatnih 2,5 miliona evra za najskuplji lek na svetu.
Ovaj lek može da se primi do druge godine i dok beba ima maksimum 13 kilograma, a Lav već sada ima skoro 12. Dakle, rok je jako kratak, možda samo dva meseca, a trenutno je na računu svega deset hiljada evra.
– Ja sam majka. Znate, ja verujem, ne gubim nadu, a opet se jako plašim. To je toliko mnogo novca, a vreme nam ističe – plače Lavova majka Sonja i ne prestaje da se zahvaljuje svima koji će pomoći.
Kaže da je teši to što lek može da se primi u Tiršovoj.
Lav je rođen iz uredno vođene i kontrolisane trudnoće. Prvi problemi primećeni su na neonataloškom pregledu u drugom mesecu života u vidu mlitavosti.
– Odmah smo krenuli sa vežbama, i kod kuće, i u ordinaciji. Međutim, sve je išlo sporo. Nismo videli napredak. A vreme je prolazilo… Kad god bismo pitali lekare, oni bi nam rekli da mnogo beba ima tu mlitavost, odnosno hipotoniju, i da će biti bolje – priseća se Sonja.
Kako ima i starije dete, sedmogodišnju ćerkicu, Sonju je neprestano mučila sumnja. Videla je da nešto ne valja. Lav je sa devet meseci počeo da puzi, ali je to činio sporo, a sa 10 je usvojio sedenje ali nestabilno. Nije mogao ni da stane.
– Znala sam i kao majka, osećala sam. Bili smo uporni i odveli dete kod neurologa. Ali tad je već imao 15 meseci. Odmah je hospitalizovan i doktor je naložio genetičku analizu. Odmah je posumnjao na Spinalnu mišićnu atrofiju (SMA). Tako je i bilo. Stigao je pozitivan nalaz – priča majka, više i ne pokušavajući da ugasi bolne jecaje.
Doktor ih je upozorio da je hitno, da Lav lek mora da primi što pre, jer je već veliki i vrlo brzo neće ni ispunjavati uslove.
– Kao majka, ne gubim nadu da će Lav jednog dana i da prohoda. Da će biti dobro. A onda se setim da imamo tako malo vremena, a da je u pitanju dva i po miliona evra – napominje Sonja i na kraju razgovora, uplašena, a istovremeno jaka, kaže:
- Samo nemojte da nas zaboravite!
I sada počinje trka. Da li će humanost naših ljudi, koji su do sada spasili svaku SMA bebu, i ovoga puta izvojevati pobedu? Mali Lav računa na nas. Ne zaboravimo ga.
Molimo sve ljude velikog srca da pomognu jer ako novac skupimo za dva meseca i ako Lav primi lek u tom roku, biće potpuno zdrav. Ovo može svakome da se desi. U njegovoj familiji se ovako nešto nikada nije dogodilo – uvek su se rađala zdrava deca.
Profesor Nikolić ima, inače, pet pacijenata iz zemlje koji su dobili Zolgensmu i koje prati, a u regionu ih ima najviše. Dva su primila u Los Anđelesu, dva u Moskvi a jedan u Budempešti. Sofija i Minja su primili u Los Anđelesu, Ognjen i Đorđe u Moskvi i Gavrilo u Budimpešti.
Možemo da skupimo toliki novac za malo vremena.
Možemo, jer je naše malo – ovoj porodici ceo život.
Lokalni izbori 2. juna su bili dobro organizovani, nudeći biračima širok spektar političkih alternative, saopštila je Misija ODIHR-a.
03.06.2024
15:11
Gradska izborna komisija Grada Niša objavila je, na osnovu obrade 100 odsto biračkog materijala sa 197 biračkih mesta, da je lista "Aleksandar Vučić - Niš sutra" osvojila 44,31 odsto glasova birača i ima 30 odbornika.
03.06.2024
14:55
Potpredsednik Vlade Srbije Aleksandar Vulin čestitao je predsedniku Srbije Aleksandru Vučiću i srpskom narodu ubedljivu pobedu na izborima.
03.06.2024
14:15
Nakon debakla celokupne opozicije na izborima održanim juče i trijumfa liste "Aleksandar Vučić - Srbija sutra" polako se zahuktava sukob u kome lideri opozicionih partija traže krivca za neuspeh.
03.06.2024
13:42
Nakon jučerašnjih izbora i pobede Srpske napredne stranke, pripadnici romske nacionalne manjine u Srbiji suočavaju se sa pretnjama zbog svoje podrške ovoj stranci. Ovi incidenti predstavljaju ozbiljno kršenje osnovnih ljudskih prava, posebno prava na slobodan politički izbor, koji je svakom građaninu zagarantovan Ustavom Republike Srbije, piše operska diva Nataša Tasić Knežević, čije saopštenje prenosimo u celosti.
03.06.2024
13:31
Nebojša Krstić, medijski stručnjak i Marko Miškeljin iz Centra za društvenu stabilnost govorili su o jučerašnjim izborima, divljanju opozicije, ali ubedljivoj pobedi koalicije "Aleksandar Vučić - Beograd sutra".
03.06.2024
13:46
U Info jutru o jučerašnjim izborima i ubedljivoj pobedi koalicije "Aleksandar Vučić - Beograd sutra" govorio je gost Zoran Đorđević član Glavnog odbora SNS.
03.06.2024
12:56
U Info jutru o jučerašnjim izborima i ubedljivoj pobedi koalicije "Aleksandar Vučić - Beograd sutra" , ali i o haosu koji je opozicija pravila juče, govorila je gošća ministarka prosvete Slavica Đukić Dejanović.
03.06.2024
12:30
U novom Info jutru o jučerašnjim izborima i ubedljivoj pobedi koalicije "Aleksandar Vučić - Beograd sutra" govorio je gost Nemanja Starović, ministar za rad, zapošljavanje i boračka pitanja.
03.06.2024
10:26
N.D. je uhapšen nakon što se u ulici Zorana Cige Stojanovića u naselju “9. maj” svojom “opel astrom”zabio u policijski “pežo” i tom prilikom povredio tri policijska službenika
03.06.2024
15:45
U Višem javnom tužilaštvu u Beogradu saslušan je Željko Delibašić (61) zbog sumnje da je 2. juna u porodičnom stanu, na podmukao način lišio života svoju suprugu Ankicu Delibašić.
03.06.2024
14:38
Muškarac N.K. (41) izboden je nožem i opljačkan ispred jedne banke u Mirijevu, dvojica razbojnika su od njega oteli oko 4.500 hiljade evra.
03.06.2024
15:26
Više javno tužilaštvo u Leskovcu podiglo je optužnicu protiv Predraga I. (39) jer je 16. novembra prošle godine u njihovoj porodičnoj kući u Vlasotincu, ubio svog oca Slavoljuba I. (58), saznaje Informer!
03.06.2024
13:55
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova u Jagodini odredili su zadržavanje 41-godišnjem muškarcu koji je, vozeći traktor sa neregistrovanom prikolicom i sa 2,29 promila alkohola u organizmu, izazvao saobraćajnu nezgodu
03.06.2024
15:33
Evropska fudbalska unija (UEFA) objavila je tim sezone u Ligi šampiona, a ljubiteljima fudbala u Srbiji u oči odmah upada da se u tom timu nalaze čak trojica reprezentativaca Engleske, koji će za 13 dana igrati protiv Srbije na Evropskom prvenstvu!
03.06.2024
14:06
Novak Đoković trenutno nije prvi teniser na ATP listi, pretekao ga je Janik Siner.
03.06.2024
13:03
Prema istraživanju Međunarodnog centra za sportske studije (CIES), Crvena zvezda je u sezoni na izmaku bila najdominantniji klub sveta u završnoj trećini igrališta!
03.06.2024
13:24
Ukoliko verujete da Srbija može da osvoji Evropsko prvenstvo u fudbalu, na samo jedan uložen dinar, možete da zaradite 80. Kladionice nisu bile preterano blagonaklone prema izabranicima Dragana Stojkovića Piksija, ali postoji čitav niz realnih opcija na kojima je moguće zaraditi novac.
03.06.2024
11:21
Jedan od najboljih francuskih fudbalera u istoriji Mišel Platini prekinuo je dugododišnje medijsko ćutanje! Nekadašnji predsednik UEFA je u opširnom intervjuu za italijanski "Tutosport" govorio o mnogim temama, a nije propustio priliku da potkači Aleksandra Čeferina, koji ga je nasledio na mestu prvog čoveka evropske kuće fudbala!
03.06.2024
15:35
Ruske trupe izvele su udar na koncentraciju ukrajinskih snaga u selu Zarožnoe u Harkovskoj oblasti, izjavio je za RIA Novosti koordinator nikolajevskog podzemlja ,Sergej Lebedev, pozivajući se na kolege.
03.06.2024
15:40
Američki novinar Džordž Kluni demantovao je izjavu jednog od saradnika „Fondacije Kluni za pravdu“, prema kojoj organizacija planira da od Evropske unije i Međunarodnog krivičnog suda zahteva izdavanje naloga za hapšenje ruskih novinara koji se nalaze u inostranstvu.
03.06.2024
14:40
Jedinice grupe trupa Sever nastavljaju napredovanje u dubinu neprijateljske odbrane u oblasti Harkov, saopštilo je Ministarstvo odbrane Rusije.
03.06.2024
14:27
Bivši šef izraelske diplomatije David Levi preminuo je danas u 87. godini, preneo je Rojters.
03.06.2024
15:22
Vatrogasci su uspeli da ugase požar istočno od San Franciska u Kaliforniji na oko 50 odsto zahvaćene površine, a u požaru je izgorelo hiljade hektara šume i rastinja.
03.06.2024
14:15
Pozorište lutaka „Pinokio“ će u sredu 05. juna 2024. godine u 20 časova održati premijeru predstave ZEC I PAS, u režiji Silvana Omerzua, a repriza predstave „Zec i Pas“ će se održati u subotu, 08. juna u 12 časova.
03.06.2024
14:50
Pevač je umro svega nekoliko dana pred penziju.
03.06.2024
11:55
Gorska vila Danica Crnogorčević stigla je na jug Srbije, i to u Niš, gde će večeras održati svoj solistički koncert!
02.06.2024
16:43
Paralelno sa filmskom i televizijskom karijerom, Aleksandar je postigao veliki uspeh i u pozorištu gde je odigrao sijaset značajnih uloga.
01.06.2024
16:43
Sajber kriminalci koriste lažne veb sajtove koji su predstavljeni kao sajtovi poznatih proizvođača antivirusnog softvera.
03.06.2024
14:30
Sabljozubi tigar, poznat i kao Smilodon, bio je jedan od najpoznatijih i najopasnijih predatora svog vremena.
03.06.2024
14:00
Sanseverija, poznata i kao "svekrvin jezik" ili "zmijina biljka," popularna je sobna biljka zbog svoje izdržljivosti i minimalnih zahteva za održavanjem.
03.06.2024
13:00
Torta Elizabet Tejlor je elegantna i bogata poslastica koja se često pravi za posebne prilike.
03.06.2024
12:00
Tokom leta kosa najviše strada. Vlasi se na vrućinama začas isuše i pucaju, a ako je još tretiramo fenom ili presama, stanje će biti još gore.
03.06.2024
10:00
Iskra sa suprugom Sinišom ima ćerkicu, a uskoro stiže još jedna prinova.
03.06.2024
15:42
Katarina Lazić će za nekoliko meseci postati mama, a pratiocima je odgovarala na sva pitanja vezana za trudnoću i njen zajednički život sa suprugom Darkom.
03.06.2024
15:31
Čuveno lice sa TV ekrana otkrilo je kakvi muškarci je privlače.
03.06.2024
14:01
Sanja Kužet objavila je fotografiju tragično stradale koleginice A.D. uz emotivne reči.
03.06.2024
13:31
Pevač se kadrovima iz bazena pohvalio putem društvene mreže Instagram.
03.06.2024
13:01
Dušan Barjaktarević iz Prokuplja, student medicine u Nišu, umalo se, kaže, nije srušio od šoka, kada je za vikend došao kući i u svojoj sobi, ispod kreveta ugledao zmiju!
03.06.2024
12:37
Dve maturantkinje iz Kuršumlije na svoje matursko veče došle su kao princeze, na konjima!
03.06.2024
11:15
Stanovnici Ivanjice ostali su zatečeni kada su u centru grada na obali reke Moravice ugledali ogromnu zmiju, kakvu do sada kako kažu, nikada nisu imali priliku da vide na teritoriji svoje opštine.
02.06.2024
21:10
Da za lepe stvari nije potrebno mnogo para, već samo malo kreativnosti pokazuje i lepa slika koja nam je stigla iz Novog Sada.
02.06.2024
20:25
Sajam lova, ribolova i lovnog turizma na kragujevačkom "Šumadija sajmu" okiupio je posetioce i probirljive kupce svojim eksponatima. Za lovce je i dan danas neprikosnoven jedan komad...
02.06.2024
17:09
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.