Još jedna beba u Srbiji primila lek od 2,5 miliona evra: Ozloglašena bolest otkrivena kod devojčice iz Užica
Podeli vest
Bolest otkrivena kada su se simptomi bolesti već ispoljili
Još jedno dete iz Srbije primilo je zolgensmu, time postavši drugo dete u zemlji koje je upravo ovde primilo gensku terapiju. Kako je u razgovoru za Telegraf.rs potvrdio načelnik dnevne bolnice na neurološkom odeljenju Univerzitetske dečje klinike u Tiršovoj Dimitrije Nikolić, reč je o detetu iz Užica.
Prvi slučaj SMA bebe otkriven je od uvođenja obaveznog skrininga u Srbiji, rekla je direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić, tokom prisustva na Drugoj regionalnoj konferenciji o cističnoj fibrozi.
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od jednog na 2.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod jedan u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi.
14.09.2023
15:33
- U pitanju je devojčica. Otkrivena je slučajno - kaže nam Nikolić dodajući da dete ima nešto preko godinu dana, te da je od terapije već prošlo par nedelja, kao i da je vrlo zadovoljan njenom reakcijom na lek.
Njoj je dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija u fazi kada su simptomi već bili ispoljeni. Zbog toga se ne mogu očekivati isti efekti kao kod dece koja terapiju prime pre nego što bolest počne da se manifestuje.
Ovog jutra je u Srbiji počeo obavezan besplatan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) a već su počeli da pristižu prvi rezultati iz porodilišta o tesiranim bebama.
Za novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na retku bolest spinalnu mišićnu atrofiju.
14.09.2023
08:39
- Ona je kasnila u razvoju. Sprovođena je rehabilitacija koja nije dala odgovarajuće efekte. Doktori su posumnjali, mi smo to potvrdili i tako je krenulo - objašnjava.
- Očekujem benefite od terapije, ali ne možemo u ovom trenutku da ih predvidimo. Za sada je to sve veoma dobro - kaže o prvim efektima terapije kod tek dijagnostikovane devojčice.
Ističe i jedno već poznato ograničenje.
- Treba voditi računa o ishrani, da ona bude kvalitetna i da sadrži sve vitamine i minerale, sve gradivne energetske materijale i da ne bude kalorijski preko potreba deteta, jer onda to može da bude problem - upozorava.
Kako je Nikolić rekao, deca otkrivena skriningom na SMA, koji je od 14. septembra ove godine obavezan, imaju odlične rezultate. Oni su lek primili u presimptomatskoj fazi i za sada se (prema očekivanjima) razvijaju kao sva ostala deca.
- Oni su fantastično. Svi imaju maksimalne rezultate na funkcionalnim testovima. Oni su ambasadori neonatalnog skrininga, to je da se čovek naježi. Ne postoji doktor koji bi mogao da kaže da njima nešto fali - rekao je Nikolić.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Prvi slučaj SMA bebe otkriven je od uvođenja obaveznog skrininga u Srbiji, rekla je direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić, tokom prisustva na Drugoj regionalnoj konferenciji o cističnoj fibrozi.
Košmarni scenario koji je nastupio za ukrajinske oružane snage dovodi do toga da se mnogi ukrajinski vojnici dobrovoljno predaju ruskim trupama. Međutim, to važi i za strane plaćenike koji se bore na strani kijevskog režima.
U slučaju hipotetičkog zauzimanja Krima, ukrajinske oružane snage bi naišle na otpor u vidu milion partizana, rekao je penzionisani pukovnik SBU Oleg Starikov u intervjuu za Jutjub kanal „Da, ovo je tako“.
Lista "Aleksandar Vučić - Srbija ne sme da stane" održala je sinoć spektakularan predizborni skup u Štark Areni u Beogradu. Arena je bila krcata, puna do poslednjeg mesta, a ispred je ostalo još oko 15.000 ljudi koji nisu mogli da uđu, ali koji su strpljivo stajali ispred kako bi pružili podršku SNS i njenim članovima među kojima je i predsednik Srbije Aleksandar Vučić.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić podelio je na svom Instagram profilu video-snimak sa jučerašnjeg predizbornog skupa liste "Aleksandar Vučić - Srbija ne sme da stane".
Dobrica Veselinović je na konvenciji izborne liste "Srbija protiv nasilja" u Batajnici rekao da je prema poslednjim podacima broj birača u Beogradu, odnosu na prošle izbore, za oko 13.000 veći, kao i da se za taj rast može oceniti da je neki prirodan trend, i da neće biti fantomskih glasača.
U nastavku emisije "Srbja ne sme da stane" gosti Srba O. Filipović i aktivista omladine SNS-a Veljko Jovanović komentarisali su predizborni miting koji je upravo održan u Areni.
Održan miting u prepunoj Areni u Beogradu! Sezona gripa u punom jeku! Gaza je pred humanitarnom katastrofom! Otvoren festival Zimska čarolija u Kragujevcu. Operski pevač našao utočište u Topoli.
Hrkanje je postalo novi fenomen koji ugrožava brakove i izaziva ozbiljne zdravstvene probleme po hrkača, o tome su govorile gošće Info dana, pulmolog i alergolog dr. Tatjana Radosavljević i psihoterapeut Sandra Bjelac.
Štetan uticaj mobilnih telefona po mentalni razvoj dece i metode kojima roditelji mogu privoleti decu čitanju, analizirale su gošće Info dana, psiholog Liza Piščević i pesnikinja Marina Baošić.
Konstantne predrasude sa kojima se manekenke susreću kao i neprikladne ponude koje mogu dobijati, komentarisala je gošća Info dana, anekenka Aleksandra Marković.
U Međunardonpoj akciji na teritoriji Srbije zaplenjena veća količina oružja, municije, bombe, raketni bacači ali i droga i to sve za pet dana koliko je akcija trajala
Pozvaću ovih dana Savu Miloševića da mi otkrije neke detalje o srpskoj reprezentaciji, kazao je u intervjuu za Informer selektor engleske fudbalske reprezentacije Geret Sautgejt.
Teška i interesantna grupa, moraš protiv svakog da igraš, da se pomučiš, rekao je selektor Dragan Stojkovičć Piski naklon žreba za Evropsko prvenstvo narednog leta.
Pakleno težak posao imaće izabranici Dragana Stojkovića Piksija na predstojećem Evropskom prvenstvu u Nemačkoj naredne godine (od 14. juna do 14. jula).
Premijer Izraela Benjamin Netanjahu izjavio je na današnjoj konferenciji za novinare da će Izrael nastaviti sprovođenje kopnenih operacija u Pojasu Gaze, sve dok se ne ispune svi ciljevi.
Bivši američki predsednik Donald Tramp je u obraćanju biračima u Ajovi nazvao svoj povratak u politiku i učešće u predsedničkoj trci „pravednim krstaškim ratom“ protiv aktuelnog šefa države Džoa Bajdena.
Na sastanku šefova diplomatije NATO-a čulo se mnogo pohvala i ohrabrenja upućenih Ukrajini, ali ton se menjao prilikom razmatranja konkretne operativne situacije na frontu. Ofanziva je propala i sada se saveznici Ukrajine nadaju samo da će biti zadržana linija fronta, piše nemački „Frankfurter algemajne“.
Jugoslovensku glumicu Belu Rohel Frajnd, poznatiju kao Rahelu Ferari publika pamti po mnogim ulogama, kojih je imala preko 100, a najzapamćenija je po roli Mitine majke u filmu "Tesna koža".
Nastojim da pevam duhovne pesme na početku svakog koncerta, jer su upravo te pesme suština celog mog rada. Nakon toga pevam splet tradicionalnih pesama sa svih prostora. Kosovske pesme koje su deo svih nas ostavljam za kraj kako bi narod osetio toplinu i povezanost vere i tradicije. Kosovo je deo naše duše, to su pesme koje najviše ugreju naša srca. Emocije koje tada osetim uvek završe suzama, koje ne uspevam da suzbijem ma koliko se trudila.
Pod sloganom „Priča koja traje“, Noć knjige, omiljena manifestacija svih knjigoljubaca, održaće se od 8. do 10. decembra 2023. godine pod pokroviteljstvom Eurobank Direktne u knjižarama Delfi i Laguninim klubovima čitalaca u Srbiji i regionu, kao i na sajtovima laguna.rs i delfi.rs.
Glumica Milena Dravić bila je ikona jugoslovenske kinematografije. Smatrana je jednom od najvećih filmskih diva s ovih prostora, a kao svakoj pravoj lepotici nisu mogli da joj odole ni muškarci ni obožavatelji.
Tokom sinoćne emisije "Pitanja novinara", rijaliti učesnica Aneli Ahmić je otkrila da su joj se polako smanjile emocije prema Marku Janjuševiću Janjušu, dok je on tvrdio suprotno - da one rastu, te da bi je oženio da su ostali u dobrim odnosima, što je mnoge iznenadilo.
Uprkos snežnim padavinama koje su prethodnih dana okovale Goliju, današnje visoke temperature na površinu su izmamile neočekivane goste. U selu Bele Vode meštani su snimili dugačku zmiju na putu.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.