Shutterstock/Instagram
Društvo
Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
14.02.2024
16:11
Olgi Cvetković (4) iz Niša dijagnostifikovana je spinalna mišićna atrofija kada je imala samo 7 meseci. Već tada, roditelji su primetili da su joj pokreti ograničeni, a onda su i potvrđene njihove sumnje. Ubrzo su stigli rezultati, a roditelji su dali 200 odsto sebe da malenu Olgu podignu na noge - i uspeli su.
08.12.2023
09:36
Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.
Ova preslatka devojčica bila je prvo dete za koju se Srbija izborila, za koju smo uspeli da prikupimo neverovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Sofija Markuljević je pre četiri godine, kada je korona bila na vrhuncu, pokrenula lavinu dobrote i humanosti, a sada je čeka veoma komplikovana operacija kičme.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
07.12.2023
15:43
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do invaliditeta. Jedini način da stručnjaci “uhvate” genetsku mutaciju, koja je okidač za bolest i da na vreme započnu lečenje, jeste skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest pre nego što se simptomi ispolje. Na ovu temu u "Info danu" govorio je doktor Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku.
06.12.2023
13:14
Devojčica je sa roditeljima otputovala u Tursku, a njen tata kaže da će operacija biti urađena na klinici Acibadem, kod poznatog spinalnog dečijeg hirurga.
- Danas su joj stavili halo trakciju koju nosi 4-6 nedelja i nakon toga ide operacija ugradnje šipke. Operacija je komplikovana, ali nadamo se, uz Božiju pomoć, da će sve biti u redu. Nakon toga sledi oporavak i povratak u Beograd. Plan je da se vratimo za dva do dva i po meseca - kaže Markuljević za "Blic".
On je nekoliko dana pre puta u Tursku objavio i snimak na kom njegova supruga Marija razgovara sa ćerkicom o operaciji koja sledi.
- Nemam izbora, šta ću... Ako baš mora da se radi operacija... Okej!" - govori ova hrabra devojčica.
Korisnike društvene mreže Instagram ganuo je snimak, te su komentari podrške samo pristizali.
- Jednom sam rekao da mi ona oraspoloži dan. Ovo dete je anđeo, i nije slučajno što nosi ime Sofija", "Sunce lepo! Koliko je samo jaka i prepametna!", "Sofija, sunce moje milo, ti imaš onog najjačeg na tvojoj strani. Ne boj se. Biće samo bolje - pisali su ljudi koji zdušno navijaju za divnu Sofiju.
Bilo je i onih koji su naveli da ih je baš Sofija, iako su oni odrasli, naučila mnogo čemu.
- Ti si svima nama pokazala put. Naučila nas šta je hrabrost i upornost. Neka ti dragi Bog podari snagu za sva buduća iskušenja, a nama svima ostaje samo jedno, a to je da budemo najverniji navijači na toj tvojoj "utakmici". Volimo te I budi nam dobro!
128. 04. 2024. u 12:12
228. 04. 2024. u 12:12
128. 04. 2024. u 08:40
228. 04. 2024. u 08:40
Kada sam saznala da bolujem od raka dojke u sekundi sam umrla, a moja srce je i dalje kucalo! Vest da bolujem od malignog kancera srušila mi je sve u sekundi, ali sam se kao ratnik na bojnom polju podigla i rešila da dobijem tu bitku.
21.03.2024
06:45
Ministarka za brigu o porodici Darija Kisić posetila je danas porodicu Dimitrijević čija ćerka boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) i uručila im rešenje o jednokratnoj finansijskoj pomoći, kao i vaučere za lekove, medicinska i sredstva za rehabilitaciju.
06.04.2024
14:59
Lorena Dimitrijević (5), jedno je od troje dece u Srbiji, koja boluje od retkog sindorma DDX3 zbog kojeg zaostaje u razvoju, ne hoda, ne govori.... Očajni roditelji kažu da leka nema, a jedini spas su redovni tretmani kod logopeda, defektologa, fizijatra, fizioterapueta, psihologa....
14.03.2024
19:48
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
14.02.2024
16:11
Sudbina ukrajinskog predsednika Volodimira Zelenskog je jasno unapred određena, izjavio je pres-sekretar ruskog predsednika Dmitrij Peskov.
28.04.2024
06:04
Harkov ne može sam da proizvodi struju zbog ozbiljnog oštećenja energetske infrastrukture, rekao je gradonačelnik Igor Terehov na TV kanalu Rada.
28.04.2024
05:45
"Očekujem da će biti teška kampanja. Očekujem da odnesemo pobedu, ali za to je potrebno mnogo da radimo, zato što maj neće biti nimalo lak. Mi nemamo mnogo vremena za kampanju, zato što se bavimo ozbiljnim pitanjima od nacionalnog interesa", rekla je predsednica Skupštine Srbije Ana Brnabić za "Blic" TV.
28.04.2024
10:37
Koalicija okupljena oko Srpske napredne stranke na listi "Aleksandar Vučić – Niš sutra" predala je noćas izbornu listu za predstojeće lokalne izbore u Nišu.
28.04.2024
10:29
Srpska napredna stranka danas prikuplja potpise u Novom Sadu u Master centru Novosadskog sajma kao i u mesnim zajednicama u Futogu i Kaću, a velike gužve na lokaciji gde se glasovi prikupljaju govore da je izlaznost velika.
27.04.2024
19:22
Ministar građevinarstva, saobraćaja i infrastrukture Goran Vesić potpisao je podršku izbornoj listi SNS "Aleksandar Vučić - Vračar sutra" za izbore za Skupštinu gradske opštine Vračar.
27.04.2024
19:18
Ministar odbrane i mandatar za sastav nove vlade Srbije Miloš Vučević potpisao je danas podršku gradskoj listi Srpske narodne stranke u Novom Sadu i tom prilikom rekao da će u tom gradu pobediti volja naroda.
27.04.2024
18:00
Tomo Kovač, bivši ministar policije Republike Srpske i ekspert za bezbednost Dževad Galijašević analizirali su sramnu Rezoluciju o Srebrenici za Informer TV u emisiji "Info jutro".
28.04.2024
11:48
Bratislav Jugović, član Glavnog odbora Srpske napredne stranke i Zoran Spasić iz Centra za bezbednosnu i međunarodnu politiku gostovali su u "Info jutru" Informer TV. Oni su govorili o opoziciji u Srbiji, a posebno o njenom delu okupljenom oko Dragana Đilasa.
28.04.2024
10:37
Andrijana Arnautović iz Srpske radikalne stranke i potpredsednik Centra za nacionalnu politiku Ljubomir Đurić komentarisali su odnose Srbije i Kine tokom gostovanja u "Info jutru" Informer TV.
28.04.2024
09:32
Predsednica Srpske stranke Zavetnici Milica Đurđević Stamenkovski komentarisala je Rezoluciju o Srebrenici tokom svog gostovanja u "Info jutru" Informer TV.
28.04.2024
09:02
Od kontroverznog crnogorskog biznismena Branislava Brana Mićunovića (71), koji je preminuo u petak 19. aprila, oprostio se i bivši komadant Armije Bosne i Hercegovine, Naser Orić, koji je bio optužen za zločin nad ratnim zarobljenicima na području Srebrenice i Bratunca.
28.04.2024
12:33
Kontroverzni biznismen Brano Mićunović (71) najčešće je pominjan kao vodeća ličnost organizovanog kriminala još iz perioda bivše Jugoslavije.
28.04.2024
10:51
Vozač automobilom marke "fiat", demolirao je kafanu kod glavne stanice kada je uleteo u nju vozilom.
28.04.2024
10:32
Teška saobraćajna nesreća u kojoj su učestvovala dva vozila dogodila se kasno sinoć u Kolarima.
28.04.2024
08:39
Saobraćajna nezgoda dogodila se nešto posle 6 časova na auto-putu ka Novom Beogradu, tačnije kod Mostara.
28.04.2024
06:42
Gilbert Čumba i Ema Čeruto iz Kenije pobednici su 37. Beogradskog maratona.
28.04.2024
10:31
Nastavlja se hajka! Jedan navijač posle drugog meča Denvera u Los Anđelesu tvrdi da su Strahinja i Nemanja Jokić pokušali da ga gurnu.
28.04.2024
07:26
Fudbaleri Vojvodine i Crvene zvezde danas (17.30, Arena 1 premijum) na stadionu "Karađorđe" u Novom Sadu igraju derbi 2. kola plej-ofa Superlige Srbije, a to bi mogla da bude svojevrsna priprema ekipa za predstojeće finale Kupa Srbije, pošto će isti timovi igrati za pehar u drugom po važnosti takmičenju u državi.
28.04.2024
07:00
Počasni predsednik Bajerna Uli Henes uvredio je moju trenersku čast i ja ne znam kako bi na to trebalo da odgovorim, poručio je trener Bavaraca Uli Henes.
28.04.2024
12:04
Veslač Nikolaj Pimenov je u Segedinu izborio plasman na Olimpijske igre u Parizu.
28.04.2024
11:44
Jemenska militantna grupa Huti saopštila je da je oborila američki borbeni dron MQ-9 Reaper i objavila video- snimke na kojima se vide delovi bespilotne letelice.
28.04.2024
12:40
U Nemačkoj počinje jedan od najvećih sudskih postupaka u istoriji te zemlje. U ponedeljak će pred sud izaći prva od tri grupe krajnje desničarskih teoretičara zavere koji su planirali nasilno da sruše parlament.
28.04.2024
11:10
Iračka TikTok zvezda, poznata stotinama hiljada onlajn pratilaca kao Om Fahad, ubijena je u kasnonoćnom napadu ispred svoje kuće u istočnom Bagdadu. Nadzorne kamere snimile su napad koji se odigrao u petak, pokazujući napadača u tamnoj odeći i s kacigom na glavi kako silazi s motocikla, hoda prema crnom terencu i puca u Tiktokerku koja je sedela unutra.
28.04.2024
11:07
Tokom protesta protiv rata u Gazi na Univerzitetu u Indijani uhapšena su 23 studenta, saopštila je američka policija.
28.04.2024
10:10
Savetnik ukrajinskog ministra unutrašnjih poslova Anton Geraščenko objavio je novi zanimljiv snimak sa ukrajinskog ratišta na društvenoj mreži X.
28.04.2024
09:10
Hari Džovsej (26) saznao j nedavno da ima kancer, te je upozorio svoje pratioce
28.04.2024
10:52
Sud će ponovo otvoriti slučaj poznatog filmskog producenta.
25.04.2024
16:47
U ovom komadu igralo je 120 dece iz Baletskog centra iz Surčina koja su oduševila publiku.
25.04.2024
15:51
Sinoć je u Beogradskom dramskom pozorištu odigrana predstava "Prafaust" nakon čega su dodeljene i nagrade.
25.04.2024
12:35
Ove začine ima svaka kuća, ali verovatno niste znali koliko su zdravi.
28.04.2024
11:00
Azelainska kiselina je blaža od nekih drugih kiselina, pa iz tog razloga pogoduje većini ljudi.
28.04.2024
09:30
Piskavica je biljka koju mnogi smatraju pravim eliksirom zdravlja.
28.04.2024
08:10
Kada je bio na letovanju, u kuću Meta Dejmona je dolazila jedna mačka, koja je na kraju postala stalni član njegove porodice.
28.04.2024
06:20
Čokolada definitivno može da poboljša seksualni život, i to na razne načine.
27.04.2024
23:20
Folker udomio divlju životinju, svi u neverici
28.04.2024
11:49
Pop pevač ne krije da se svakodnevno odriče mnogih ukusnih jela
28.04.2024
11:25
Pevačica Ivana Šašić je prilikom gostovanja u emisiji "Zvezde Granda - Specijal" govorila o svom privatnom životu i majčinstvu.
28.04.2024
10:45
Pevačica i reper ponovo u dobrim odnosima nakon višemesečnih nesuglasica
28.04.2024
10:02
Saradnik poznate pevačice obelodanio kakav problem ima s njom
28.04.2024
09:42
U selu Potočić kod Prokuplja tokom celog dana devojčice okićene cvećem u dugim suknjama pevaju i obilaze kuće. To su Lazarice...
27.04.2024
17:03
U Specijalnom rezervatu prirode Bara Zasavica nadomak Sremske Mitrovice po šesnaesti put održana je tradicionalna manifestacija "Dan magarica".
27.04.2024
16:14
Na Lazarevu subotu, dan posvećen deci, gornjomilanovački školarci prvi su zaplivali u zatvorenom bazenu, koji je danas svečano otvoren!
27.04.2024
15:35
Zrenjaninski ulični artist i žongler fudbalskom loptom, Slavko Anđel Slive, radno i aktivno, proslavio je 78. rođendan!
27.04.2024
14:51
Turistički radnici ZLatibora spremno dočekuju turiste koji će provesti predstojeće praznike na ovoj planini.
28.04.2024
08:15
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.