Obeležen Međunarodni dan osoba sa retkim bolestima! 3 stvari ključne za ove pacijente
Podeli vest
Rano otkrivanje retkih bolesti uz pomoć savremene dijagnostike, lečenje inovativnim terapijama i formiranje registara i baza podataka uz podršku veštačke inteligencije ključni su za dalji napredak u lečenju pacijenata sa retkim bolestima u Srbiji.
Skup pod nazivom „Inovacije za retke” posvećen unapređenju dijagnostike i lečenja retkih bolesti održan je u ambasadi Japana i okupio je predstavnike države, stručnjake, pacijente i aktiviste kako bi bile razmotrene najnovija inovativna dostignuća i sagledane mogućnosti i izazovi u njihovoj promeni u Srbiji.
U svetu se danas obeležava Svetski dan retkih bolesti, a u Srbiji prema procenama postoji između 350.000 i 500.000 hiljada građana sa ovom dijagnozom. Kako bi se podigla svest opšte javnosti o ovoj temi, na Trgu republike održan je događaj u organizaciji NORBS i uz podršku kompanije AstraZeneca.
Počele su isplate finansijske podrške pacijentima sa retkim bolestima i porodicama obolelih u vidu tri vrste vaučera.
16.02.2024
10:30
U svetu postoji između 6.000 i 7.000 retkih bolesti od kojih boluje čak 6-8 odsto svetske populacije. Čak 80 posto ovih bolesti je genetskog porekla i ispoljava se već u ranom životnom dobu, a za samo pet odsto pacijenata postoji adekvatna terapija.
Procenjuje se da u Srbiji sa nekom retkom bolešću živi čak pola miliona građana. U proteklim godinama, zahvaljujući zajedničkom zalaganju čitave zajednice napravljen je veliki pomak kada je briga o pacijentima sa retkim bolestima u pitanju. Ipak, ove bolesti i dalje predstavljaju izazov za medicinsku zajednicu i društvo u celini.
Vlada Republike Srbije prepoznala je značaj retkih bolesti i i potrebu za inovativnim rešenjima kada je dijagnostika retkih bolesti u pitanju. Iz ovog razloga je pre godinu dana i potpisan sporazum o saradnji između Vlade Republike Srbije i kompanije „Takeda” za projekat optimizacije dijagnostike retkih bolesti u Srbiji, a pod pokroviteljstvom Bio 4.
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
Jedna od najpoznatijih i najčuvenijih banja u Srbiji je Prolom banja. Za njenu lekovitu vodu i lekovita svojstva nema ko nije čuo. Zbog njenih blagodeti mnogi biraju da odmor provedu baš ovde, na jugu Srbije. Prosečna cena smeštaja u ovom lečilištu je oko 30 evra, ali se na internetu može pronaći i noćenje po ceni od 10 evra.
08.03.2024
09:31
Uz nove tehnologije brže do dijagnoze
Ministarka nauke, tehnološkog razvoja i inovacija prof. dr Jelena Begović govorila je označaju ovog partnerstva, dosadašnjim dostignućima i daljim planovima.
- U svetu između 375 i 450 miliona ljudi boluje od neke od 9.000 ili 10.000 retkih bolesti. Dijagnostika ovih oboljenja je kompleksna. Pacijenti deo života provedu dok ne dođu do dijagnoze, koja treba da bude precizna i efikasna. Upotrebom novih tehnologija uz stručnost lekara i veštačke inteligencije omogućava se da pacijenti brzo dobiju dijagnozu. Nove tenologije će otkrivati nove retke bolesti, brojevi obolelih će da rastu, zbog čega je važno omogućiti brz put do dijagnoze. Nekada prođe pet do sedam godina da bi se to toga došlo. Od Japana možemo mnogo da naučimo, oni imaju i Zakon o retkim bolestima – istakla je ministarka Begović.
Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju je prepoznalo da retke bolesti utiču ne samo na pacijente pojedinačno nego i na čitave porodice i zajednicu. Ovo ministrastvo je pruža značajnu podršku obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama. Ministarka za brigu o porodici i demografiji prof. dr Darija Kisić je istakla da su oboleli od retkih bolesti retki ne zbog toga što oni, ili članovi njihove porodice imaju neki poremećaj zdravlja koji se ne javlja tako često, već se radi o populaciji ljudu čija se snaga i hrabrost retko sreću.
- Danas se u Srbiji za lečenje ovih bolesti izdvaja 7,2 milijardi dinara, a izdvajaju se i sredstva za vaučere za apoteke za kupovinu lekova i suplemenata, za rehabilitaciju, za banje… - dodala je ministarka Kisić.
Pored budžeta za retke bolesti koji se iz godine u godinu uvećava, Ministarstvo zdravlja radi i na mnogim drugim projektima. Ministarka zdravlja prof. dr Danica Grujičić, podsetila je da zdrav čovek ima hiljadu želja, a bolestan samo jednu – da ozdravi. Ona je naglasila da su uveli skrininge na hipotireozu, fenilketonuriju, cističnu fibrozu i spinalnu mišićnu atrofiju.
- Naša obaveza je da što pre ustanovimo od čega neko boluje i da se odredi terapija. Nameravamo da uvedemo još skrininga, postnatalne preglede za još 36 retkih bolesti za koje postoji terapija. Uveli smo i mogućnost da se u još dve ustanove leče oboleli od retkih bolesti. Trenutno se od retkih bolesti leči 694 pacijenata, a 221 osoba je predala zahteve za započinjanje lečenja. Ukupno 17 takozvane dece leptira, odnosno dece koja imaju buloznu epidermolizu, je ispunilo uslov za dobijanje najmodernijeg leka. U registru obolelih od retkih bolesti trenutno ima 4.127 pacijenata – navela je dr Grujičić.
Ambasador Japana u Srbiji Akiro Imamura rekao je da je održavanje konferencije o retkim bolestima koje se održava u Beogradu, izuzetno važno posebno zbog podizanja svesti o ovim oboljenjima, kao i poteškoćama koje pogađaju obelele i njihove porodice.
- "Takeda" učestvuje u ovim istraživanjima kao jedna od najvećih farmaceutskih kompanija u svetu pozdravljam odluku koju je ta kompanija donela da učestvuje u srpskom projektu BIO4 kampus – istakao je Imamura.
Iz ugla pacijenata
Olivera Jovović, predsednica udruženja NORBS istakla je da je dijagnostika ono što je najvažnije.
- Sama terapija, svaka od ovih odobrenih i registrovanih terapija za pet posto obolelih koji imaju registrovanu terapiju jeste najefikasnija ukoliko se primeni odmah po uspostavljanju dijagnoze, u najboljem slučaju po rođenju – rekla je Bojović.
Prof. dr Arsen Ristić, kardiolog, naglasio je ovom prilikom da se pravovremenom dijagnostikom i pravovremenim lečenjem, povećava šansa pacijenata da bolest bude stavljena pod kontrolu, da se zaustavi progresija bolesti i spreči nastanak invaliditeta. Na taj način ne samo da se brine o pojedincima sa retkim bolestima, nego i o njihovim porodicama koje su značajno pogođene, kao i o čitavom društvu koje će imati aktivne, radno sposobne pojedince.
Zahvaljujući jednom projektu, koji je pokrenut u saradnji sa kompanijom „Takeda”, a u kojem važnu ulogu ima veštačka inteligencija, i gde učestvuju između ostalog i UKCS i KBC „Zemun”, radi se na ranom prepoznavanju Fabrijeve bolesti, veoma teškog i progresivnog oboljenja.
- Ova bolest se smatra bolešću „15 doktora i najmanje 10 godina do dijagnoze”. Iz tog razloga verujemo u pozitivan ishod ovog projekta. Mislimo da ćemo doći do kraćeg vremena do dolaska do dijagnoze - rekao je dr Ristić.
Branka Rakić, iz Instituta za veštačku inteligenciju, pojasnila je da su oni, kada su se uključili u projekat i dobili prve anonimizovane podatke, shvatili da je njihov zadatak da iz „šume” podataka izaberu pacijente kod kojih treba uraditi dodatna ispitivanja, i da se u tome oslanjaju na kriterijume koje postavljaju lekari.
- Registar obolelih od retkih bolesti od 2020. godine funkcioniše, ali njegova puna primena se očekuje od 1. januara 2025. godine kada će biti uveden elektronski zdravstveni karton. Ti podaci su nam važni da bismo znali koliko lekova treba obezbediti, koliko je rehabilitacija potrebno i slično, što su bitni parametri za kreiranje zdravstvene politike – kaže Slađana Đukić, iz Ministarstva zdravlja.
Italija kao primer
Prof. dr Vesna Tomić-Spirić, direktorka Klinike za alergologiju i imunologiju UKCS-a, istakla je na panelu da su oni u februaru 2021. godine imenovani za centar ze retke bolesti, kao i da su pokrenuli projekat praćenja obolelih od HAE, retke bolesti nepredvidivog toka.
- Imamo uvid kakav je kvalitet života svih pacijenata, kakav je efekat terapije, pa analizom podataka lečimo pacijente personalizovano, sredstva racionalno koristimo i možemo da planiramo buduće troškove. Značajno je i što podaci mogu da se koriste za naučne publikacije – dodale je dr Tomić-Spirić.
Stefan Firs iz kompanije "Takeda" rekao je da je za dijagnostikovanje pojedinih retkih bolesti potrebno i do šest godina, a da postoji više od 6.000 njih.
- Kod nekih pacijenata je potrebno i da se uradi 17 medicinskih intervencija dok se ne utvrdi prava dijagnoza - rekao je on. Firs je zaključio da je iz tih razloga izuzetno značajno što su retke bolesti u Srbiji prepoznate i što se u njihovom lečenju napreduje na svim poljima.
On je istakao značaj skrininga navodeći primer Italije koja iz jedne kapi krvi testira 40 bolesti
- Ovo bi moglo da podstakne sve nas. Imamo i genetski skrining, tako da kada imate nekoga u porodici sa retkom bolešću, zašto ne razgovaramo unapred nakon postavljanja dijagnoze umesto što čekamo da se situacija pogorša – istakao je Stefan Firs.
Kada je reč o novom Pravilniku koji se primenjuje od 22. februara, ministarka kaže da bi se kompetentnost nastavnika jedne škole dovela do željenog nivoa, moramo jedni drugima biti i kontrola.
Nakon stravičnih optužbi da je lažna patronažna sestra i da se igrala sa zdravljem trudnica i mama, iako nema diplomu da radi taj posao, Melisa Osmanović (28) oglasila se za Informer.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
U svetu se danas obeležava Svetski dan retkih bolesti, a u Srbiji prema procenama postoji između 350.000 i 500.000 hiljada građana sa ovom dijagnozom. Kako bi se podigla svest opšte javnosti o ovoj temi, na Trgu republike održan je događaj u organizaciji NORBS i uz podršku kompanije AstraZeneca.
Kako je ranije saopštilo Ministarstvo odbrane Rusije, izložba naoružanja i opreme koju je ruska vojska zarobila tokom Specijalne operacije biće otvorena na Poklonoj gori 1. maja i trajaće mesec dana.
Velika Britanija planira da do kraja ove decenije opremi oružane snage te zemlje hipersoničnom krstarećom raketom domaće proizvodnje, saznaje Dejli telegraf.
Lista Dragan Marković Palma - Jedinstvena Srbija - Ivica Dačić - Socijalistička partija Srbije "Za domaćinsku Jagodinu" koja će se na lokalnim izborima u Jagodini 2. juna naći pod rednim brojem 1, započela je danas svoju predizbornu kampanju obilaskom sela Belica, Šantarovac i Bunar.
"Očekujem da će biti teška kampanja. Očekujem da odnesemo pobedu, ali za to je potrebno mnogo da radimo, zato što maj neće biti nimalo lak. Mi nemamo mnogo vremena za kampanju, zato što se bavimo ozbiljnim pitanjima od nacionalnog interesa", rekla je predsednica Skupštine Srbije Ana Brnabić za "Blic" TV.
Koalicija okupljena oko Srpske napredne stranke na listi "Aleksandar Vučić – Niš sutra" predala je noćas izbornu listu za predstojeće lokalne izbore u Nišu.
Srpska napredna stranka danas prikuplja potpise u Novom Sadu u Master centru Novosadskog sajma kao i u mesnim zajednicama u Futogu i Kaću, a velike gužve na lokaciji gde se glasovi prikupljaju govore da je izlaznost velika.
Ministar građevinarstva, saobraćaja i infrastrukture Goran Vesić potpisao je podršku izbornoj listi SNS "Aleksandar Vučić - Vračar sutra" za izbore za Skupštinu gradske opštine Vračar.
O stravičnim napadima na predsednika Vučića od strane prozapadne opozicije, govotili su gosti Info dana Zoran Đorđević direktor "Pošte Srbije i Slobodan Samardžija novinar.
Gosti Blažo Marković iz Novi Ljudi Nova Snaga Srbije i analitičar Miljan Jovićević govorili su u Info danu o rezoluciji o Srebrenici, ali i o opoziciji.
U novom Info danu o sramnoj rezoluciji o nepostojećem genocidu u Srebrenici i raznim srbomrzcima koji nisu vredni pomena, govorili su Dragan Vasiljković, fondacija "Kapetan Dragan" i pukovnik u penziji i sociolog prof. dr Ilija Kajtez.
Tomislav Bokan, predsednik pokreta Dinara-Drina-Dunav i Tomo Lovrenković, novinar i politički aktivista gostovali su u emisiji "Info jutro" na Informer TV i diskutovali o srpskoj opoziciji.
Skoro punih godinu dana prošlo je od stravičnog masakra koji je počinio dečak-ubica Kosta K. (14) kada je naoružan ušao u Osnovnu školu "Vladislav Ribnikar" koju je pohađao i ubio devetoro učenika i školskog čuvara.
Od kontroverznog crnogorskog biznismena Branislava Brana Mićunovića (71), koji je preminuo u petak 19. aprila, oprostio se i bivši komadant Armije Bosne i Hercegovine, Naser Orić, koji je bio optužen za zločin nad ratnim zarobljenicima na području Srebrenice i Bratunca.
Srđan Đoković, otac najboljeg tenisera sveta Novaka Đokovića, danas je primljen u Urgentni centar! Informaciju je preneo Kurir, a prema saznanjima Informera, otac prvog reketa sveta povredio je rame i zato je hospitalizovan!
Košarkaši Denver Nagetsa jutros su poraženi od Los Anđeles Lejkersa u gostima sa 119:108, a pre utakmice viđena je nesvakidašnja situacija, koja je može se reći itekako uticala da aktuelni prvak izgubi meč u "Kripto Areni".
Crvena zvezda planira da vrati golmana Milana Borjana (36) i kupi mladog Veljka Ilića (20) iz TSC-a, ukoliko proda Omrija Glazera (28), saznaje Informer.
Rusija mora da podrži trenutnu dinamiku u zoni Specijalne vojne operacije, kada raste panika u neprijateljskim redovima, izjavio je portparol Kremlja Dmitrij Peskov.
Ruska vojska preuzela je kontrolu nad selom Novobahmutovka u samoproglašenoj Donjeckoj Narodnoj Republici, koje je bilo ključna tačka u borbi proteklih dana, saopštilo je danas rusko Ministarstvo odbrane.
Ruski predsednik Vladimir Putin se ispravno kladio na rastući zamor zapadnih zemalja od kolosalnih troškova pomoći Ukrajini, rekao je Karlo Masala, stručnjak sa Bundesver univerziteta u Minhenu, u intervjuu za austrijsko izdanje Klajn cajtung.
Miljko Živojinović kaže da je dozvolu za premeštanje očevog tela dobio još pre četiri godine, ali da je zbog pandemije koronavirusa sve bilo stopirano.
Poslednje fotografije Rajana Goslinga (43) zaintrigirale su internet. Nagrađivani glumac, poznat po ulozi Kena u prošlogodišnjem bioskopskom hitu "Barbie", zaprepastio je svoje obožavatelje i ljubitelje filma novim, poprilično oteklim izgledom.
Porodica Marka Utržana (20) iz Kikinde, svirepo mučenog i ubijenog vojnika JNA 1991. godine u hrvatskom logoru Rakitje u Zagrebu, nije dobila pravdu koju je čekala 33 godine.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.