Obeležen Međunarodni dan osoba sa retkim bolestima! 3 stvari ključne za ove pacijente
Podeli vest
Rano otkrivanje retkih bolesti uz pomoć savremene dijagnostike, lečenje inovativnim terapijama i formiranje registara i baza podataka uz podršku veštačke inteligencije ključni su za dalji napredak u lečenju pacijenata sa retkim bolestima u Srbiji.
Skup pod nazivom „Inovacije za retke” posvećen unapređenju dijagnostike i lečenja retkih bolesti održan je u ambasadi Japana i okupio je predstavnike države, stručnjake, pacijente i aktiviste kako bi bile razmotrene najnovija inovativna dostignuća i sagledane mogućnosti i izazovi u njihovoj promeni u Srbiji.
U svetu se danas obeležava Svetski dan retkih bolesti, a u Srbiji prema procenama postoji između 350.000 i 500.000 hiljada građana sa ovom dijagnozom. Kako bi se podigla svest opšte javnosti o ovoj temi, na Trgu republike održan je događaj u organizaciji NORBS i uz podršku kompanije AstraZeneca.
Počele su isplate finansijske podrške pacijentima sa retkim bolestima i porodicama obolelih u vidu tri vrste vaučera.
16.02.2024
10:30
U svetu postoji između 6.000 i 7.000 retkih bolesti od kojih boluje čak 6-8 odsto svetske populacije. Čak 80 posto ovih bolesti je genetskog porekla i ispoljava se već u ranom životnom dobu, a za samo pet odsto pacijenata postoji adekvatna terapija.
Procenjuje se da u Srbiji sa nekom retkom bolešću živi čak pola miliona građana. U proteklim godinama, zahvaljujući zajedničkom zalaganju čitave zajednice napravljen je veliki pomak kada je briga o pacijentima sa retkim bolestima u pitanju. Ipak, ove bolesti i dalje predstavljaju izazov za medicinsku zajednicu i društvo u celini.
Vlada Republike Srbije prepoznala je značaj retkih bolesti i i potrebu za inovativnim rešenjima kada je dijagnostika retkih bolesti u pitanju. Iz ovog razloga je pre godinu dana i potpisan sporazum o saradnji između Vlade Republike Srbije i kompanije „Takeda” za projekat optimizacije dijagnostike retkih bolesti u Srbiji, a pod pokroviteljstvom Bio 4.
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
Jedna od najpoznatijih i najčuvenijih banja u Srbiji je Prolom banja. Za njenu lekovitu vodu i lekovita svojstva nema ko nije čuo. Zbog njenih blagodeti mnogi biraju da odmor provedu baš ovde, na jugu Srbije. Prosečna cena smeštaja u ovom lečilištu je oko 30 evra, ali se na internetu može pronaći i noćenje po ceni od 10 evra.
08.03.2024
09:31
Uz nove tehnologije brže do dijagnoze
Ministarka nauke, tehnološkog razvoja i inovacija prof. dr Jelena Begović govorila je označaju ovog partnerstva, dosadašnjim dostignućima i daljim planovima.
- U svetu između 375 i 450 miliona ljudi boluje od neke od 9.000 ili 10.000 retkih bolesti. Dijagnostika ovih oboljenja je kompleksna. Pacijenti deo života provedu dok ne dođu do dijagnoze, koja treba da bude precizna i efikasna. Upotrebom novih tehnologija uz stručnost lekara i veštačke inteligencije omogućava se da pacijenti brzo dobiju dijagnozu. Nove tenologije će otkrivati nove retke bolesti, brojevi obolelih će da rastu, zbog čega je važno omogućiti brz put do dijagnoze. Nekada prođe pet do sedam godina da bi se to toga došlo. Od Japana možemo mnogo da naučimo, oni imaju i Zakon o retkim bolestima – istakla je ministarka Begović.
Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju je prepoznalo da retke bolesti utiču ne samo na pacijente pojedinačno nego i na čitave porodice i zajednicu. Ovo ministrastvo je pruža značajnu podršku obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama. Ministarka za brigu o porodici i demografiji prof. dr Darija Kisić je istakla da su oboleli od retkih bolesti retki ne zbog toga što oni, ili članovi njihove porodice imaju neki poremećaj zdravlja koji se ne javlja tako često, već se radi o populaciji ljudu čija se snaga i hrabrost retko sreću.
- Danas se u Srbiji za lečenje ovih bolesti izdvaja 7,2 milijardi dinara, a izdvajaju se i sredstva za vaučere za apoteke za kupovinu lekova i suplemenata, za rehabilitaciju, za banje… - dodala je ministarka Kisić.
Pored budžeta za retke bolesti koji se iz godine u godinu uvećava, Ministarstvo zdravlja radi i na mnogim drugim projektima. Ministarka zdravlja prof. dr Danica Grujičić, podsetila je da zdrav čovek ima hiljadu želja, a bolestan samo jednu – da ozdravi. Ona je naglasila da su uveli skrininge na hipotireozu, fenilketonuriju, cističnu fibrozu i spinalnu mišićnu atrofiju.
- Naša obaveza je da što pre ustanovimo od čega neko boluje i da se odredi terapija. Nameravamo da uvedemo još skrininga, postnatalne preglede za još 36 retkih bolesti za koje postoji terapija. Uveli smo i mogućnost da se u još dve ustanove leče oboleli od retkih bolesti. Trenutno se od retkih bolesti leči 694 pacijenata, a 221 osoba je predala zahteve za započinjanje lečenja. Ukupno 17 takozvane dece leptira, odnosno dece koja imaju buloznu epidermolizu, je ispunilo uslov za dobijanje najmodernijeg leka. U registru obolelih od retkih bolesti trenutno ima 4.127 pacijenata – navela je dr Grujičić.
Ambasador Japana u Srbiji Akiro Imamura rekao je da je održavanje konferencije o retkim bolestima koje se održava u Beogradu, izuzetno važno posebno zbog podizanja svesti o ovim oboljenjima, kao i poteškoćama koje pogađaju obelele i njihove porodice.
- "Takeda" učestvuje u ovim istraživanjima kao jedna od najvećih farmaceutskih kompanija u svetu pozdravljam odluku koju je ta kompanija donela da učestvuje u srpskom projektu BIO4 kampus – istakao je Imamura.
Iz ugla pacijenata
Olivera Jovović, predsednica udruženja NORBS istakla je da je dijagnostika ono što je najvažnije.
- Sama terapija, svaka od ovih odobrenih i registrovanih terapija za pet posto obolelih koji imaju registrovanu terapiju jeste najefikasnija ukoliko se primeni odmah po uspostavljanju dijagnoze, u najboljem slučaju po rođenju – rekla je Bojović.
Prof. dr Arsen Ristić, kardiolog, naglasio je ovom prilikom da se pravovremenom dijagnostikom i pravovremenim lečenjem, povećava šansa pacijenata da bolest bude stavljena pod kontrolu, da se zaustavi progresija bolesti i spreči nastanak invaliditeta. Na taj način ne samo da se brine o pojedincima sa retkim bolestima, nego i o njihovim porodicama koje su značajno pogođene, kao i o čitavom društvu koje će imati aktivne, radno sposobne pojedince.
Zahvaljujući jednom projektu, koji je pokrenut u saradnji sa kompanijom „Takeda”, a u kojem važnu ulogu ima veštačka inteligencija, i gde učestvuju između ostalog i UKCS i KBC „Zemun”, radi se na ranom prepoznavanju Fabrijeve bolesti, veoma teškog i progresivnog oboljenja.
- Ova bolest se smatra bolešću „15 doktora i najmanje 10 godina do dijagnoze”. Iz tog razloga verujemo u pozitivan ishod ovog projekta. Mislimo da ćemo doći do kraćeg vremena do dolaska do dijagnoze - rekao je dr Ristić.
Branka Rakić, iz Instituta za veštačku inteligenciju, pojasnila je da su oni, kada su se uključili u projekat i dobili prve anonimizovane podatke, shvatili da je njihov zadatak da iz „šume” podataka izaberu pacijente kod kojih treba uraditi dodatna ispitivanja, i da se u tome oslanjaju na kriterijume koje postavljaju lekari.
- Registar obolelih od retkih bolesti od 2020. godine funkcioniše, ali njegova puna primena se očekuje od 1. januara 2025. godine kada će biti uveden elektronski zdravstveni karton. Ti podaci su nam važni da bismo znali koliko lekova treba obezbediti, koliko je rehabilitacija potrebno i slično, što su bitni parametri za kreiranje zdravstvene politike – kaže Slađana Đukić, iz Ministarstva zdravlja.
Italija kao primer
Prof. dr Vesna Tomić-Spirić, direktorka Klinike za alergologiju i imunologiju UKCS-a, istakla je na panelu da su oni u februaru 2021. godine imenovani za centar ze retke bolesti, kao i da su pokrenuli projekat praćenja obolelih od HAE, retke bolesti nepredvidivog toka.
- Imamo uvid kakav je kvalitet života svih pacijenata, kakav je efekat terapije, pa analizom podataka lečimo pacijente personalizovano, sredstva racionalno koristimo i možemo da planiramo buduće troškove. Značajno je i što podaci mogu da se koriste za naučne publikacije – dodale je dr Tomić-Spirić.
Stefan Firs iz kompanije "Takeda" rekao je da je za dijagnostikovanje pojedinih retkih bolesti potrebno i do šest godina, a da postoji više od 6.000 njih.
- Kod nekih pacijenata je potrebno i da se uradi 17 medicinskih intervencija dok se ne utvrdi prava dijagnoza - rekao je on. Firs je zaključio da je iz tih razloga izuzetno značajno što su retke bolesti u Srbiji prepoznate i što se u njihovom lečenju napreduje na svim poljima.
On je istakao značaj skrininga navodeći primer Italije koja iz jedne kapi krvi testira 40 bolesti
- Ovo bi moglo da podstakne sve nas. Imamo i genetski skrining, tako da kada imate nekoga u porodici sa retkom bolešću, zašto ne razgovaramo unapred nakon postavljanja dijagnoze umesto što čekamo da se situacija pogorša – istakao je Stefan Firs.
Kada je reč o novom Pravilniku koji se primenjuje od 22. februara, ministarka kaže da bi se kompetentnost nastavnika jedne škole dovela do željenog nivoa, moramo jedni drugima biti i kontrola.
Nakon stravičnih optužbi da je lažna patronažna sestra i da se igrala sa zdravljem trudnica i mama, iako nema diplomu da radi taj posao, Melisa Osmanović (28) oglasila se za Informer.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
U svetu se danas obeležava Svetski dan retkih bolesti, a u Srbiji prema procenama postoji između 350.000 i 500.000 hiljada građana sa ovom dijagnozom. Kako bi se podigla svest opšte javnosti o ovoj temi, na Trgu republike održan je događaj u organizaciji NORBS i uz podršku kompanije AstraZeneca.
Taktika pobednika američkih predsedničkih izbora Donalda Trampa u odnosu na Rusiju biće bazirana na smanjenju tenzija u bilateralnim odnosima, ali će se takmičiti sa Moskvom preko susednih država, izjavio je bivši šef izraelske obaveštajne službe "Nativ", politolog Jakov Kedmi.
Ukrajinski zvaničnici priznaju da ruske snage napreduju u Donbasu brže nego u bilo kom trenutku od eskalacije sukoba, a Kijev kaže da se njegova odbrana urušava zbog nedostatka ljudstva, preneo je u sredu Fajnenšel tajms.
Dopisnica Informera iz Čačka Dragana Ćendić na meti je Stojana Markovića, šefa opozicione odborničke grupe u lokalnom parlamentu i urednika Ozon presa - kvazi medija na kojem je objavljen niz mizogenih, netačnih, neproverenih i ponižavajućih navoda na račun novinarke Informera!
Biljana Vratonjić, majka dopisnice Informera Dragane Ćendić, koju portal Ozon pres čiji vlasnik i urednik lokalni politički moćnik Stojan Marković već drugi put za nekoliko dana u svom mediju linčuje i vrši progon, kaže u uključenju u program televizije Informer da strahuje za ćerkinu bezbednost, ali i njene dece.
General Ratko Mladić, nekadašnji komandant Vojske Republike Srpske koji je u dalje u haškom pritvoru gde služi doživotnu kaznu za navodne ratne zločine, već neko vreme leži nepokretan u krevetu, a lekari su čak hteli da mu amputiraju nogu zbog infekcije i uporno odbijaju da generala Mladića puste na privremenu slobodu kako bi se adekvatno lečio!
Jedan od lidera opozicije, Nemanja Šarović, obratio se organizatorima protesta u Novom Sadu i poručio im da ono što je urađeno u Novom Sadu je katastrofa.
Gposti Info jutra Informer televizije bili su i Bojan Borovčanin, NIT i Miloš Terzić, član predsedništva SNS koji su govorili o međusobnim optužbama unutar opozicije zbog propasta protesta u Beogradu. Takođe, lider Ekološkog ustanka Aleksandar Jovanović Ćuta je najavio i nove tragedije, pretio nasiljem u Gosrnjim Nedeljicama poput onog u Novom Sadu, ali i izvređao predsednika Srbije Aleksnadra Vučića rekavši da ima bipolarni poremećaj.
Prve zadatke dolazeće administracije Donalda Trampa po pitanju Ukrajine i Bliskog istoka, komentarisali su gosti Info dana, Nikola Perišić iz Centra za društvena istraživanja i analitičar Nikola Seneši.
Aktuelno stanje na Bliskom istoku i potencijalne pregovore Rusije i SAD o miru u Ukrajini tokom administracije Donalda Trampa, komentarisali su gosti Info jutra, piloti Boriša Mandić i Stevan Ignjatović i diplomata Branko Branković.
Domovi za stare opasni su po život, napominju sagovornici Informer televizije nakon što su dve ženske osobe stradale u požaru koji je pre tri dana izbio u nelegalnom domu za stare u Vojki.
Suđenje Urošu Blažiću (21), okrivljenom za masovno ubistvo u selima Dubona i Malo Orašje nastavljeno je danas u 10 sati u zgradi Specijalnog suda u Beogradu.
Alija Balijagić (65), dvostruki ubica iz okoline Bijelog Polja, uspešno se krije po šumama u pograničnom pojasu između Crne Gore i Srbije već 19 dana. S obzirom da veoma dobro poznaje taj teren, veliko je pitanje koliko će dugo uspevati da ostane na slobodi i šta je sve u stanju da uradi za to vreme.
Potraga za Tamarom Novakov (19) iz sela Jermenovci kod Pančeva koja je nestala 19. oktobra i dalje traje, a li od nje nema ni traga ni glasa. Ona je iz kuće izašla sa dečkom Elvisom Nikolićem (23) koji je posle par dana pronađen mrtav u kanalu Dunav - Tisa - Dunav.
Legendarni Boris Beker, bivši trener Novaka Đokovića, oduševljen je Janikom Sinerom, koji će sezonu završiti na prvom mestu na ATP listi. Brzo je zaboravio srpskog asa.
Izvsnim partijama na Svetskom prvenstvu u Manili i Olimpijskim igrama u Parizu, košarkaši Južnog Sudana skrenuli su pažnju na sebe, pa je sve veći broj reprezentativaca ove zemlje u Evroligi. Poslednji u nizu je Marijal Šajok, koga je angažovao Makabi.
Najbolja reprezentacija Srbije otputovala je u Švajcarsku, gde je u petak, 15. novembra očekuje duel sa domaćinom u okviru 5. kola Lige nacija (20.45).
Melanija Tramp, supruga novoizabranog predsednika SAD Donalda Trampa, neće se preseliti u Vašington tokom drugog mandata svog supruga, preneo je Si-En-En, pozivajući se na više izvora.
Predsednik Ukrajine Volodimir Zelenski ne zna celu istinu o situaciji na frontu, Ministarstvo odbrane Ukrajine štiti šefa Ukrajine od „nepotrebnih“ detalja, piše The Economist.
Ruski ministar spoljnih poslova Sergej Lavrov ocenio je da pobeda Donalda Trampa na predsedničkim izborima u SAD verovatno neće promeniti pristup Vašingtona ukrajinskoj krizi jer, kako je naveo, SAD neće samo napustiti svoje strateške interese tamo.
Vivek Ramasvami, koga je Donald Tramp imenovao da vodi novo Odeljenje za vladinu efikasnost zajedno sa Elonom Maskom, smatra da treba ugasiti FBI i otpustiti 1,5 miliona državnih službenika.
Danas je u Nacionalnoj fondaciji za igru u Beogradu održana konferencija za novinare na kojoj je najavljen početak projekta Karavan igre - Reborn u šest gradova.
Glumac Bil Farmer šokirao je javnost izjavom o Šilji, tvrdeći da omiljeni dečiji crtani junak nije pas, a potom je otkrio i koju životinju predstavlja.
Prozori koji propuštaju hladan vazduh mogu ozbiljno ohladiti vaš dom tokom zime, ali postoji jednostavan i besplatan trik postavite pokrivač na prozorsku dasku. Na taj način, soba će biti toplija, a vi ćete uštedeti na grejanju bez potrebe za dodatnim troškovima.
Prema studiji o seksualnom ponašanju koju je sprovela grupa naučnika stenjanje tokom seksualnog odnosa nije uvek povezano sa tim koliko je seks zapravo dobar.
Vrhunski provod i ove srede je uz Informer televiziju, a u studiju sa Sandrom Markovićem, gde uveliko traje još jedan "Informer bar sa Sandrom" održava se žurka za pamćenje.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.