Obeležen Međunarodni dan osoba sa retkim bolestima! 3 stvari ključne za ove pacijente
Podeli vest
Rano otkrivanje retkih bolesti uz pomoć savremene dijagnostike, lečenje inovativnim terapijama i formiranje registara i baza podataka uz podršku veštačke inteligencije ključni su za dalji napredak u lečenju pacijenata sa retkim bolestima u Srbiji.
Skup pod nazivom „Inovacije za retke” posvećen unapređenju dijagnostike i lečenja retkih bolesti održan je u ambasadi Japana i okupio je predstavnike države, stručnjake, pacijente i aktiviste kako bi bile razmotrene najnovija inovativna dostignuća i sagledane mogućnosti i izazovi u njihovoj promeni u Srbiji.
U svetu se danas obeležava Svetski dan retkih bolesti, a u Srbiji prema procenama postoji između 350.000 i 500.000 hiljada građana sa ovom dijagnozom. Kako bi se podigla svest opšte javnosti o ovoj temi, na Trgu republike održan je događaj u organizaciji NORBS i uz podršku kompanije AstraZeneca.
Počele su isplate finansijske podrške pacijentima sa retkim bolestima i porodicama obolelih u vidu tri vrste vaučera.
16.02.2024
10:30
U svetu postoji između 6.000 i 7.000 retkih bolesti od kojih boluje čak 6-8 odsto svetske populacije. Čak 80 posto ovih bolesti je genetskog porekla i ispoljava se već u ranom životnom dobu, a za samo pet odsto pacijenata postoji adekvatna terapija.
Procenjuje se da u Srbiji sa nekom retkom bolešću živi čak pola miliona građana. U proteklim godinama, zahvaljujući zajedničkom zalaganju čitave zajednice napravljen je veliki pomak kada je briga o pacijentima sa retkim bolestima u pitanju. Ipak, ove bolesti i dalje predstavljaju izazov za medicinsku zajednicu i društvo u celini.
Vlada Republike Srbije prepoznala je značaj retkih bolesti i i potrebu za inovativnim rešenjima kada je dijagnostika retkih bolesti u pitanju. Iz ovog razloga je pre godinu dana i potpisan sporazum o saradnji između Vlade Republike Srbije i kompanije „Takeda” za projekat optimizacije dijagnostike retkih bolesti u Srbiji, a pod pokroviteljstvom Bio 4.
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
Jedna od najpoznatijih i najčuvenijih banja u Srbiji je Prolom banja. Za njenu lekovitu vodu i lekovita svojstva nema ko nije čuo. Zbog njenih blagodeti mnogi biraju da odmor provedu baš ovde, na jugu Srbije. Prosečna cena smeštaja u ovom lečilištu je oko 30 evra, ali se na internetu može pronaći i noćenje po ceni od 10 evra.
08.03.2024
09:31
Uz nove tehnologije brže do dijagnoze
Ministarka nauke, tehnološkog razvoja i inovacija prof. dr Jelena Begović govorila je označaju ovog partnerstva, dosadašnjim dostignućima i daljim planovima.
- U svetu između 375 i 450 miliona ljudi boluje od neke od 9.000 ili 10.000 retkih bolesti. Dijagnostika ovih oboljenja je kompleksna. Pacijenti deo života provedu dok ne dođu do dijagnoze, koja treba da bude precizna i efikasna. Upotrebom novih tehnologija uz stručnost lekara i veštačke inteligencije omogućava se da pacijenti brzo dobiju dijagnozu. Nove tenologije će otkrivati nove retke bolesti, brojevi obolelih će da rastu, zbog čega je važno omogućiti brz put do dijagnoze. Nekada prođe pet do sedam godina da bi se to toga došlo. Od Japana možemo mnogo da naučimo, oni imaju i Zakon o retkim bolestima – istakla je ministarka Begović.
Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju je prepoznalo da retke bolesti utiču ne samo na pacijente pojedinačno nego i na čitave porodice i zajednicu. Ovo ministrastvo je pruža značajnu podršku obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama. Ministarka za brigu o porodici i demografiji prof. dr Darija Kisić je istakla da su oboleli od retkih bolesti retki ne zbog toga što oni, ili članovi njihove porodice imaju neki poremećaj zdravlja koji se ne javlja tako često, već se radi o populaciji ljudu čija se snaga i hrabrost retko sreću.
- Danas se u Srbiji za lečenje ovih bolesti izdvaja 7,2 milijardi dinara, a izdvajaju se i sredstva za vaučere za apoteke za kupovinu lekova i suplemenata, za rehabilitaciju, za banje… - dodala je ministarka Kisić.
Pored budžeta za retke bolesti koji se iz godine u godinu uvećava, Ministarstvo zdravlja radi i na mnogim drugim projektima. Ministarka zdravlja prof. dr Danica Grujičić, podsetila je da zdrav čovek ima hiljadu želja, a bolestan samo jednu – da ozdravi. Ona je naglasila da su uveli skrininge na hipotireozu, fenilketonuriju, cističnu fibrozu i spinalnu mišićnu atrofiju.
- Naša obaveza je da što pre ustanovimo od čega neko boluje i da se odredi terapija. Nameravamo da uvedemo još skrininga, postnatalne preglede za još 36 retkih bolesti za koje postoji terapija. Uveli smo i mogućnost da se u još dve ustanove leče oboleli od retkih bolesti. Trenutno se od retkih bolesti leči 694 pacijenata, a 221 osoba je predala zahteve za započinjanje lečenja. Ukupno 17 takozvane dece leptira, odnosno dece koja imaju buloznu epidermolizu, je ispunilo uslov za dobijanje najmodernijeg leka. U registru obolelih od retkih bolesti trenutno ima 4.127 pacijenata – navela je dr Grujičić.
Ambasador Japana u Srbiji Akiro Imamura rekao je da je održavanje konferencije o retkim bolestima koje se održava u Beogradu, izuzetno važno posebno zbog podizanja svesti o ovim oboljenjima, kao i poteškoćama koje pogađaju obelele i njihove porodice.
- "Takeda" učestvuje u ovim istraživanjima kao jedna od najvećih farmaceutskih kompanija u svetu pozdravljam odluku koju je ta kompanija donela da učestvuje u srpskom projektu BIO4 kampus – istakao je Imamura.
Iz ugla pacijenata
Olivera Jovović, predsednica udruženja NORBS istakla je da je dijagnostika ono što je najvažnije.
- Sama terapija, svaka od ovih odobrenih i registrovanih terapija za pet posto obolelih koji imaju registrovanu terapiju jeste najefikasnija ukoliko se primeni odmah po uspostavljanju dijagnoze, u najboljem slučaju po rođenju – rekla je Bojović.
Prof. dr Arsen Ristić, kardiolog, naglasio je ovom prilikom da se pravovremenom dijagnostikom i pravovremenim lečenjem, povećava šansa pacijenata da bolest bude stavljena pod kontrolu, da se zaustavi progresija bolesti i spreči nastanak invaliditeta. Na taj način ne samo da se brine o pojedincima sa retkim bolestima, nego i o njihovim porodicama koje su značajno pogođene, kao i o čitavom društvu koje će imati aktivne, radno sposobne pojedince.
Zahvaljujući jednom projektu, koji je pokrenut u saradnji sa kompanijom „Takeda”, a u kojem važnu ulogu ima veštačka inteligencija, i gde učestvuju između ostalog i UKCS i KBC „Zemun”, radi se na ranom prepoznavanju Fabrijeve bolesti, veoma teškog i progresivnog oboljenja.
- Ova bolest se smatra bolešću „15 doktora i najmanje 10 godina do dijagnoze”. Iz tog razloga verujemo u pozitivan ishod ovog projekta. Mislimo da ćemo doći do kraćeg vremena do dolaska do dijagnoze - rekao je dr Ristić.
Branka Rakić, iz Instituta za veštačku inteligenciju, pojasnila je da su oni, kada su se uključili u projekat i dobili prve anonimizovane podatke, shvatili da je njihov zadatak da iz „šume” podataka izaberu pacijente kod kojih treba uraditi dodatna ispitivanja, i da se u tome oslanjaju na kriterijume koje postavljaju lekari.
- Registar obolelih od retkih bolesti od 2020. godine funkcioniše, ali njegova puna primena se očekuje od 1. januara 2025. godine kada će biti uveden elektronski zdravstveni karton. Ti podaci su nam važni da bismo znali koliko lekova treba obezbediti, koliko je rehabilitacija potrebno i slično, što su bitni parametri za kreiranje zdravstvene politike – kaže Slađana Đukić, iz Ministarstva zdravlja.
Italija kao primer
Prof. dr Vesna Tomić-Spirić, direktorka Klinike za alergologiju i imunologiju UKCS-a, istakla je na panelu da su oni u februaru 2021. godine imenovani za centar ze retke bolesti, kao i da su pokrenuli projekat praćenja obolelih od HAE, retke bolesti nepredvidivog toka.
- Imamo uvid kakav je kvalitet života svih pacijenata, kakav je efekat terapije, pa analizom podataka lečimo pacijente personalizovano, sredstva racionalno koristimo i možemo da planiramo buduće troškove. Značajno je i što podaci mogu da se koriste za naučne publikacije – dodale je dr Tomić-Spirić.
Stefan Firs iz kompanije "Takeda" rekao je da je za dijagnostikovanje pojedinih retkih bolesti potrebno i do šest godina, a da postoji više od 6.000 njih.
- Kod nekih pacijenata je potrebno i da se uradi 17 medicinskih intervencija dok se ne utvrdi prava dijagnoza - rekao je on. Firs je zaključio da je iz tih razloga izuzetno značajno što su retke bolesti u Srbiji prepoznate i što se u njihovom lečenju napreduje na svim poljima.
On je istakao značaj skrininga navodeći primer Italije koja iz jedne kapi krvi testira 40 bolesti
- Ovo bi moglo da podstakne sve nas. Imamo i genetski skrining, tako da kada imate nekoga u porodici sa retkom bolešću, zašto ne razgovaramo unapred nakon postavljanja dijagnoze umesto što čekamo da se situacija pogorša – istakao je Stefan Firs.
Kada je reč o novom Pravilniku koji se primenjuje od 22. februara, ministarka kaže da bi se kompetentnost nastavnika jedne škole dovela do željenog nivoa, moramo jedni drugima biti i kontrola.
Nakon stravičnih optužbi da je lažna patronažna sestra i da se igrala sa zdravljem trudnica i mama, iako nema diplomu da radi taj posao, Melisa Osmanović (28) oglasila se za Informer.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
U svetu se danas obeležava Svetski dan retkih bolesti, a u Srbiji prema procenama postoji između 350.000 i 500.000 hiljada građana sa ovom dijagnozom. Kako bi se podigla svest opšte javnosti o ovoj temi, na Trgu republike održan je događaj u organizaciji NORBS i uz podršku kompanije AstraZeneca.
Ruski napad interkontinentalnom balističkom raketom (ICBM) na ukrajinski grad Dnjepar tokom noći izazvao je ozbiljne posledice, a sada su se pojavili i prvi snimci sa lica mesta.
Na snimku s drona, objavljenom na internetu, navodno su zabeleženi udari britanskim krstarećim raketama "storm šedou" na komandni kompleks unutar Rusije.
Advokat i ideolog opozicije u Srbiji Sead Spahović javno je na antisrpskim Šolakovim medijima branio dokazanog nasilnika Gorana Ješića, a narod nazvao nasilnim.
Predsednica Narodne skupštine Srbije Ana Brnabić obratila se lideru Stranke slobode i pravde nakon što ju je nazvao "kombinacijom neograničenog zla i ograničenih intelektualnih sposobnosti".
Šef poslaničke grupe Srpske napredne stranke Milenko Jovanov upitao je lidera Stranke slobode i pravde Dragana Đilasa da objasni kako se na pošten i zakonit način tokom vršenja vlasti prihoduje ogromna suma novca.
Situaciju na frontu između Rusije i Ukrajine ali i tišinu Donalda Trampa nakon Bajdenove odluke da Ukrajina gađa unutrašnjost Rusije američkim oružjem , analizirali su gosti "Rata uživo", novinar i ekonomista Nebojša Berak i Sava Stambolić ispred Centra za društvenu stabilnost.
Gosti Informerovog "Otvorenog studija" bili su profesor dr Boris Bratina sa Fakulteta u Kosovskoj Mitrovici i predsednik GO Zemun Gavrilo Kovačević. Oni su komentarisali današnja hapšenja vezana za tragediju u Novom Sadu.
Skandalozna odluka novosadskog tužilaštva da se uhapse bivši ministar Goran Vesić i v.d. direktorka "Infrastruktura Železnice" Jelena Tanasković posledica su jezivog pritiska opozicije i tajknuskih medija!
Vladimir i Miljana Kecmanović, roditelji dečaka-ubice Koste K. (14), koji je 3. maja 2023. ubio devet đaka i portira u OŠ "Vladislav Ribnikar", juče su u Višem sudu u Beogradu tvrdili za sebe da su bili idealni roditelji!
Nakon osam vezanih poraza od gradskog rivala, košarkaši Partizana slavili su 89:77 (19:21, 26:18, 18:16, 26:22 ) u 11. kolu Evrolige i popravili bilans u najjačem evropskom takmičenju na 3-8. Sa druge strane, Crvena zvezda je sada na negativnih 5-6.
Po završetku utakmice između Crvene zvezde i Partizana u "Beogradskoj areni" Tajrik Džons je znao kako da proslavi veliku pobedu crno-belih. Amerikanac se zatrčao kroz hodnik hale i tako "iskopirao" Nikolu Jokića kome je to običaj pred mečeve Denvera.
Posle pobede Partizana u prvom ovosezonskom večitom derbiju, Željko Obradović je čestitao Crvenoj zvezdi na potezu da u dvoranu pusti navijače crno-belih, iako to ranije nije bila praksa.
Brazilska federalna policija saopštila je danas da je podnela krivičnu prijavu protiv bivšeg brazilskog predsednika Žaira Bolsonara zbog njegove uloge u navodnom pokušaju državnog udara nakon što je izgubio predsedničke izbore 2022. godine.
Hrvatsko Ministarstvo unutrašnjih poslova priprema brošuru koja će da sadrži uputstva i praktične savete za domaćinstva kako da prežive tri dana, odnosno prva 72 sata u slučaju rata ili krize.
Visoki severnokorejski general ranjen je u nedavnom ukrajinskom napadu raketom "storm šedou" na Kursku oblast u Rusiji, objavio je Vol strit džurnal (WSJ), pozivajući se na neimenovanog zapadnog zvaničnika.
Rat u Ukrajini nikad nije trebao da se desi i Rusi su nebrojeno puta pokušali da ga reše pod uslovima koji su bili veoma korisni i za Ukrajinu i za SAD, istakao je Robert F. Kenedi Mlađi, kojeg je izabrani američki predsednik SAD Donald Tramp nominovao za ministra zdravlja.
Već smo navikli da pop zvezda Lejdi Gaga dobija filmske uloge, ali sve nas je posebno šokirala kada se pre 9 godina pojavila u seriji "Američka horor priča" i to u scenama koje su prepune seksa, golotinje i krvi.
Glumica i manekenka Bo Derek nedavno je proslavila svoj 68. rođendan, a svojevremeno je važila za seks simbol. Sedamdesetih godina našla se u centru pažnje zbog kontroverzne veze sa rediteljem, koji je bio stariji od nje 30 godina.
Bez obzira na to da li preferirate stimulaciju prstima, oralni seks, seksualne igračke ili kreativnu igru iznad pojasa, ključ do zadovoljstva leži u istraživanju sopstvenog tela i povezivanju sa partnerom. Evo kako da uživate u intimnosti na potpuno nov način!
Čuveni američki biznismen Stiv Džobs stalno je poštovao jednostavno pravilo - ako bi ga mučio neki problem na poslu duže od 10 minuta, odlazio bi u šetnju.
Kupus je glavna namirnica tokom zimskih dana, ali neprijatan miris tokom kuvanja često može da pokvari ugođaj. Uz jednostavan trik sa mlekom, ne samo da ćete se rešiti ovog problema, već ćete i poboljšati ukus omiljenih jela!
Tokom svadbenog plesa ispred mladenaca se pojavila trbušna plesačica, gde većina komentara koji su se naši ispod snimka, smatra da je ovaj "iznenađujući" trenutak bio neprimeren i da nije uzela u obzir osećanja mlade.
Pevačica Lepa Brena i njen suprug, Boba Živojinović, danas proslavljaju krsnu slavu, Aranđelovdan, ameđu poslednjima došla je snajka Aleksandra Prijović.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.