USKORO POČINJE NOVI NEONATALNI SKRINING! ŠTA ĆE TO ZNAČITI ZA OBOLELE OD SMA?
Podeli vest
Spinalna mišićna atrofija je vrlo ozbiljna, progresivna bolest, čiji simptomi mogu da se razviju, već u prvim mesecima života. Svaka 35-37 osoba u opštoj populaciji je nosilac recesivnog gena za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA). Kad se dve takve osobe sretnu i reše da prave potomstvo, postoji 25 odsto šanse da se rodi dete koje je obolelo od SMA
Šta je multidisciplinarni pristup lečenju i koliko je on bitan za obolele od SMA, samo su neke od tema o kojima se govorilo na ovogodišnjoj Regionalnoj konferenciji “Snaga tima”, koju je organizovalo Udruženja pacijenata SMA Srbija.
Gavrilo Princip ostao je zapamćen kao pokretač Prvog svetskog rata i jednog od najvećih stradanja srpskog naroda u istoriji
30.03.2022
17:47
Više od 30 najeminentnijih stručnjaka iz Srbije i inostranstva koji se bave ovom retkom i teškom bolešću, okupili su se danas na jednom mestu i prezentovali najnovija postignuća iz ove oblasti.
- Do pre samo par godina ova retka bolest za mnoge je predstavljala nepoznanicu, danas je situacija umnogome različita. Više pažnje se poklanja ovoj grupi pacijenata kako u domenu same dijagnostike, tako i u domenu kompletne zdravstvene zaštite koja podrazumeva samo lečenje i multidisciplinarni pristup obolelima -rekla je Olivera Jovović, predsednica Udruženja SMA Srbija.
Ona je dodala da navedeno ne bi bio moguće ostvariti bez podrške i partnerskih odnosa koje su uspostavili i koje negujemo sa relevantnim institucijama zaduženim za zdravstvenu i socijalnu zaštitu.
Foto: Marko Mihajlović
Olivera Jovović, predsednica Udruženja pacijenata SMA Srbija
Poruka skupa
Sada kada kod nas postoje lekovi koji modifikuju tok bolesti, sa SMA se može dosta dobro živeti, posebno ako se bolest uhvati na vreme, jedna je od poruka koja se mogla čuti od stručnjaka na konferenciji
Foto: Alo.rs
Bitna je prevencija i rana dijagnostika
Multidisciplinarni pristup
Jedan od govornika bio je prof. dr Dimitrije Nikolić, neurolog sa Univerzitetske dečje klinike, koji je pojasnio koliki je značaj multidisciplinarnog pristupa i koji tim lekara treba da se bavi SMA u okvirima dečje medicine.
- Koristimo priliku da na ovoj konferenciji promovišemo naš multidisciplinarni tim lekara, jer ovo nije samo neurološko oboljenje, postoje i respiratorne i gastroenterološke komplikacije. U pitanju je ozbiljni rad pedijatara pulmologa, gastroenterologa, a usled prirodnog toka bolesti, u zavisnosti kad se započne sa terapijom, zbog deformiteta kičmenog stuba, vrlo je važno uključiti i dečje ortopede, hirurge i fizijatre - istakao je prof. dr Dimitrije Nikolić, specijalista pedijatrije, neurolog Univerzitetske dečije klinike ''Tiršova''.
Prema njegovim rečima, oni svi propisuju različite metode fizikalne terapije, imajući u vidu činjenicu da je u pitanju bolest sa progresivnim tokom.
-Uskoro počinjemo sa projektom neonatalnog skrininga kako bismo uspeli da “uhvatimo” pacijente u presimtomatskoj fazi. Naša misija je prevencija i rana dijagnoza, pre ispoljavanja kliničkih simptoma kako bi pacijenti na vreme dobili adekvatnu savremenu terapiju i mogli kvalitetnije da žive -najavio je prof.dr Nikolić.
Korak napred ka unapređenju nege
Pored predavanja na temu neonatalnog skrininga i pedijatrije, pažnja je posvećena i odraslim pacijentima, kao i njihovim potrebama.
- Sada kada konačno postoje terapije za spinalnu mišićnu atrofiju najviše se govori o lečenju pedijatrijskih pacijenata i o budućoj deci sa SMA, zahvaljujući uvođenju skrininga kod novorođenčadi. S druge strane, veoma je važno da se ne zaborave odrasli pacijenti koji žive sa SMA decenijama, kao i njihove potrebe - rekla je Danica Ilić, pacijent, Udruženje SMA Srbija.
Ona je dodala da je ova konferencija između ostalog veoma značajna za njih, jer se stručnjaci iz različih grana medicine posvećuju i unapređivanju tretiranja bolesti i kvaliteta njihovih života.
-Važno je da se odrasli pacijenti ne osećaju zapostavljenima, da se ne obeshrabre kada je u pitanju odlazak na redovne kontrole i da znaju kome mogu da se obrate. Mislim da je ova konferencija još jedan korak napred ka unapređenju nege i kvaliteta života svih obolelih od SMA – istakla je Ilić.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Poseta 3. septembra biće prva poseta ruskog predsednika Vladimira Putina Mongoliji, državi članici Međunarodnog krivičnog suda, koji je prošle godine izdao nalog za njegovo hapšenje zbog sumnje da je počinio ratne zločine u Ukrajini.
Emanuel Makron ponovo je u gostima u Srbiji. Kakve benefite će imati naša zemlja od ove posete? Makron i Vučić govorili su i o kupovini borbene eskadrile borbenih aviona rafal. Kada Srbija dogovori kupovinu novih aviona, onda je to prst u oku Bošnjacima, Hrvatima, ali i opozicionim medijima. Obnavljanje naših vojnih resursa predstavlja opasnost za ceo svet, a kada to rade drugi, to je za pohvalu. Napredak naše zemlje u svakom pogledu nikada nam neće oprostiti. Na ovu temu u "Info jutru"govorio je savetnik predsednika Vlade za nacionlanu bezbednost prof. dr Miroslav Bjegović.
Prvi intervju Kamale Haris dugo se čekao. Odustajanje od predsedničke kampanje Kenedija razbesnelo je demokrate. O Kamali Haris i Knenediju u emsiji "Info jutro" govorila je novinarka Ljiljana Smajlović.
Predstavnik ekološkog ustanka Aleksandar Jovanović Ćuta ipisao grafit ispred Skupštine: "Nećete kopati"! Da li opozicija planira novi Majdan od septembra? Na ovu temu u "Info jutru" govorio je Bratislav Jugović, član GO SNS.
Emanuel Makron rekao je da mu je čast što je došao u Srbiju na poziv predsednika Vučića. Pored srpske prestonice, francuski šef države danas će posetiti Novi Sad. Na ovu temu u emisiji "Info jutro" govorili su ministar bez portfelja Đorđe Milićević i novinar "Politike" Marko Lakić.
Više javno tužilaštvo u Beogradu pokrenulo je istragu protiv Miodraga Ž. (44), Nikole A. (37) i još jednog lica za kojim se traga, zbog sumnje da su, kao grupa, neovlašćeno radi prodaje u izjamljenim stanovima držali 224,52 grama opojne droge kokain i 428,92 grama opojne droge kanabis, kao i veliku količinu novca – više od 1.5 miliona dinara, 42.500 evra i drugih deviza.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova, Sektora za vanredne situacije, u prethodna 24 časa, bili su angažovani na 194 vanredna događaja, od toga na 168 požara i 26 ostalih intervencija.
Selektor fudbalske reprezentacije Srbije, Dragan Stojković (59), otkrio je na koga računa za predstojeće utakmice protiv Španije (5. septembar) i Danske (8. septembar).
Sada je pravi trenutak da se pokažemo u pravom svetlu i uživamo, rekao je kapiten Crvene zvezde Uroš Spajić, nakon što su žrebom određeni protivnici srpskog šampiona.
Karlos Alkaraz je takmičenje na Ju-Es openu okončao već u drugom kolu, ostao je bez 670 bodova, trenutno ima 6,690, pa je i dalje na trećem mestu na ATP listi, što bi moglo da se promeni na kraju nadmetanja u Njujorku.
Selektor Srbije Dragan Stojković Piksi je na mukama, pošto je, nakon otkaza Aleksandra Mitrovića, Sergeja Milinkovića Savića i Dušana Vlahovića, sada pod znakom pitanja Luka Jović zbog povrede.
Stopa nezaposlenosti u Nemačkoj je u avgustu mesečno porasla za 0,1 odsto na 6,1 odsto pošto je broj nezaposlenih porastao za 63.000 u odnosu na jul na 2,87 miliona, objavila je danas nemačka Savezna agencija za zapošljavanje sa sedištem u Nirnbergu.
Starlink Elona Maska objavio je da je glavni brazilski sudija naredio da se finansijski računi kompanije u zemlji blokiraju, usred tekuće svađe oko platforme društvenih medija Iks.
Administracija američkog predsednika Džozefa Bajdena se očigledno sprema da učini nove ustupke Volodimiru Zelenskom, dajući mu odrešene ruke da koristi gotovo sve vrste američkog oružja, čak i u dubinu ruske teritorije, izjavila je portparol ministarstva spoljnih poslova Marija Zaharova.
Iako negde važi pravilo da stvari treba deliti i uvek pozajmiti ako neko nešto zatraži, feng šui teorija je da ove tri stvari nikakao ne treba da izlaze iz kuće.
u porti srednjovekovnog manastira Kalenić kod Rekovca i na Letnjoj pozornici kraj Kalenićke reke sutra počinje 54. Sabor narodnog stvaralaštva "Prođoh Levač, prođoh Šumadiju".
Ovogodišnja Kupusijada u Mrčajevcima zakazana je za 13. septembar, a domaćini su na vreme započeli pripreme pa, što se njih tiče, kažu, manifestacija može da počne!
Od jutros se na jednom od štandova na Širokoj čaršiji u Leskovcu na ražnju vrteo vo! Tačno je da se baš tu održava Roštiljijada, ali leskovački voz kao da je otišao u penziju.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.