DUBOKO U SEBI IMAM NADU DA ĆE MATEJA STATI NA NOGE! Ali, ako se to i ne desi...NJEGOVA MAJKA neće biti razočarana! Saznajte ZAŠTO...
Podeli vest
Lekar mi je dijagnozu da je moj sinčić oboleo od SMA saopštio preko telefona : ''Vodite svoje dete, mazite ga i pazite, jer ono neće još dugo da živi''! Za mene se tada srušio čitav svet. Ponavljala sam da to nije moje dete i da je lekar pomešao rezultate - kaže za portal Informer.rs Olivera Jovović, majka dečaka obolelog od spinalne mišićne atrofije
Radi se o dečaku Mateji, Oliverinom drugom detetu. I kako kaže od samog početka trudnoće imala je predosećaj da sa njenom bebom nešto nije kako treba. Sa njegovih šest meseci krenula je hipotonija (smanjen mišićni tonus).
O tome da je korona virus u mnogim slučajevima, neobjašnjiv i potpuna enigma kod zaražavanja, svedoči i priča bračnog para iz Vranja
31.03.2022
19:46
-Posle izvesnog perioda otišli smo na dečju neurologiju u Doktora Subotića. Tada mi je najviše značilo da se povežem sa nekim ko prolazi kroz isto što i ja. I tako sam našla grupu roditelja okupljenu na društvenim mrežama sa kojima sam stupila u kontakt - priseća se za portal Informer.rs Jovović.
Iste godine (2016) na njenu inicijativu osnovali su Udruženje. Saznali su i da će uskoro biti odobrena terapija, što se i dogodilo.
Simptomi
Simptome spinalne mišićne atrofije: slab plač, mirne bebe koje ćesto imaju tremor ruku, jezik koji podrhtava, hipotonija, kasni motorički razvoj jer dete na primer ne može da odigne glavu, postoji i odsustvo refleksa što svaki pedijatar može da proveri čekićem
Za ovu ženu čelične volje, dileme nije bilo.
-Najvažnije je bilo da prihvatim dijagnozu. Od početka sam imala dve opcije ili ću da pokleknem ili ću da se podignem i da se borim - izgovara nepokolebljivo.
Terapija, koju je njen sinčić počeo da prima sa nepune tri godine, zaustavila je progresiju. Matej danas ima šest i po godina, ide u predškolsko i ima aktivan društveni život.
- Jeste u kolicima, ali je srećno i zadovoljno dete - kaže uz osmeh Olivera.
Matej kada zna da treba da ide na terapiju, spakuje svoje igračke i ode srećan.
-On mi kaže: ''Mama ja znam da ću posle povratka kući biti jači i bolji i da ću moći da te obradujem'' - navodi Olivera za portal Informer.rs
Ona dodaje da ju je Matej od početka bodrio i da to radi i dan-danas, jer joj ne dopušta da poklekne. Čak i kada je bolestan, kaže joj da ne brine i da će brzo da ozdravi.
-Svaki put kada uradi nešto on prvo to meni pokaže. Na primer, prvi put je to bio pištolj koji nije mogao da pritiska, ali kada je uspeo da iz njega ''pukne'', on me je pozvao da mi se pohvali - na šta smo se obe nasmejale.
Nedovoljna informisanost
Na upravo održanom dvodnevnom skupu ''Snaga tima'' u Beogradu posvećenom ovoj bolesti učestvovalo je više od 30 najeminentnijih lekara specijalista iz zemlje i inostranstva. Sam naziv Regionalne konferencije upućuje na multidisciplinarni pristup lečenju od SMA, jer osim što je spinalna mišićna atrofija neurološka bolest, ona je i multisistemska.
Nacionalni registar o broju obolelih od SMA još uvek ne postoji, ali Udruženje raspolaže podatkom da ima 125 pacijenata u Srbiji, iako je sigurno dosta i onih koji se nisu obratili Udruženju.
Dijagnoza kod tipa 1 se uspostavlja već po rođenju (najkasnije do šestog meseca života), kod tipa 2 od šestog do 18 meseca života, kod tipa 3 od 18 meseca do treće godine i kod tipa 4 se javlja u adultnom dobu.
-Poražavajuće je da je skoro zabeležen primer deteta sa juga Srbije tip 1 koji je dijagnostikovan, tek sa šest meseci. Simptomi koji su bili vidljivi nisu bili prepoznati od strane lekara što se objašnjava možda nedovoljnom informisanošću u primarnim zdravstvenim ustanovama - navodi za portal Informer.rs Olivera Jovović, predsednik Udruženja obolelih od spinalne mišićne atrofije Srbija, kao i predsednik Udruženja nacionalne organizacije za retke bolesti.
Sestra uvek prva brani brata
I dok gledamo ovu nepokolebljivu ženu, koja ima misiju da pomogne svoj deci sa retkim bolestima, pitamo se šta joj je primarno zanimanje.
-Ja sam diplomirani ekonomista i radila sam u banci. Ali, kada je isteklo pet godina od bolovanja našla sam se na raskrsnici - da li da se vratim u banku ili da ostavim siguran posao. Odlučila sam da se upustim u avanturu i da se bavim retkim bolestima. Smatram da je Mateja moj sin i rođen da bih uradila nešto više za sve one koji su oboleli od retkih bolesti, uključujući i od SMA- odgovara naša sagovornica.
A kako je ćerka prihvatila bratovljevu bolest?, ljubopitljivi smo.
-Devojčica ima devet i po godina, ona mi je ćerka iz prvog braka. I od samog početka je upoznata sa dijagnozom svog brata - otkriva delić intime Olivera.
Ona dodaje da kod ćerke od početka nije htela da stvara pritisak da je Matej neko ko je povlašćen i da mu sve bude podređeno. Tako da se sestra prema njemu ponaša kao da joj je brat zdrav.
Recimo, kao prava sestra nedavno je u školskom pismenom radu napisala da je je njena najveća želja da joj brat prohoda.
Pritom, sestra nema problem kada izađu napolje da odbrani brata ako ga neko čudno pogleda.
Mateja želi da bude košarkaš
Olivera, pak sinu stalno govori da to što je u kolicima ne treba da bude nikakva barijera za sve što on može da postigne u životu.
-I da može da ima i kvalitetniji život od nekog ko hoda na svoje dve noge - veli Olivera.
Mateja bi želeo da bude košarkaš i jutjuber. On je talentovan za priču, izrazito je inteligentan i mnogo je zreliji od svojih vršnjaka.
-Talentovan je i za računare, jer ne može da se igra kao njegovi vršnjaci. Matej je ove godine krenuo u predškolsko i sreća je što smo u ušli u kolektiv gde su roditelji predivni. U vrtiću je omiljen, što njemu mnogo znači. Njegovi drugari u predškolskom pokušavaju da se igraju sa njim na način na koji on može - priča zadovoljno naša sagovornica.
Da Beograd bude kao Beč
Naravno, za osobe sa invaliditetom je potrebno ukloniti dosta prepreka u gradu. Energična Olivera nam kaže da je Udruženje u tu svrhu napravilo jedan animirani video materijal koji služi za njihovu inkluziju.
-Recimo, učionica u Matejinoj školi trebalo bi da bude na prvom spratu, ali ne postoji ni rampa, ni lift. Na sreću sekretar škole nam je izašao u susret i obećao nam je da će čitav njegov razred prebaciti u prizemlje kako bi Mateja mogao nesmetano da ide u školu - zadovoljno će Olivera.
Ipak, ona ne želi da prihvati da neko bira školu ne na osnovu blizine, već na osnovu toga da li je prilagođena, a da se ne priča o fakultetima, muzejima, bioskopima i svim onim institucijama gde ne postoji pristup za osobe sa invaliditetom.
-Isto tako, bitan je i prevoz, jer nemamo nijedan prevoz koji bi mogao odraslog pacijenta koji ima SMA ili bilo koju drugu bolest zbog koje je u kolicima da odveze uveče u kafić i da ih vrati kući. Čak bi dobro došao i taksi, ali da bude samo za osobe sa invaliditetom - predlaže sagovornica portala Informer.rs
-Nadamo se da ćemo u narednom periodu uspostaviti saradnju kako sa Gradom Beogradom, tako i sa ostalim gradovima u Srbiji. I da postignemo da budemo na nivou Beča gde je apsolutno sve prilagođeno osobama sa invaliditetom - ističe Olivera.
Pošto nam deluje kao žena koja obavlja poseban Božji zadatak, pitamo je da li veruje u čuda od kojih bi jedno bilo da Mateja prohoda?
-Duboko u sebi imam nadu i veru da će doći neke nove terapije koje će Mateji omogućiti da stane na noge. Ali, iako verujem u čuda neću biti razočarana iako se to ne desi, jer smatram da Mateja sam sebi može da pruži kvalitetan život bez obzira na sve prepreke. Zato se njegova majka trudi da mu stvori neki bolji svet i okruženje - odgovara uz zagonetan osmeh.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Dok je ukrajisnki predsednik Volodimir Zelenski boravio u Sjedinjenim Američkim Državama, ruske snage su opkolile Ugledar u Donjeckoj Narodnoj Republici (DNR), izjavio je bivši savetnik Leonida Kučme, Oleg Soskin, u svom YouTube blogu.
Nema dovoljno Ukrajinaca koji žive u inostranstvu dobrovoljno da prođu vojnu obuku kako bi se vratili kući i borili se za svoju zemlju, rekao je poljski ministar odbrane Vladislav Kosinjak-Kamiš novinarima u petak. Samo oko 300 ljudi je pristalo da se pridruži za skoro tri meseca, rekao je ministar.
Na listi čekanja za transplataciju organa u Srbiji je 2000 ljudi. Kako izgleda život nakon transplatacije organa, a kako dok se čeka donor? Na ovu temu u "Info jutru" govorile su Biljana Vesković, pacijentkinja na listi čekanja i Ivana Jović, iz organizacije "Donorstvo je herojstvo".
Ljudi koji idu od lekara do lekara i traže rešenje za telesne tegobe koje lekari ne mogu da prepoznaju. Ispostavlja se da je u pitanju maskirana depresija. Na ovu temu u "Info jutru" govorili su psiholog Jovana Stojković, pedagog Biserka Jakovljević i Milorad Antić, Forum srednjih stručnih škola.
Ako postoji istorijski momenat kao prekretnica u istoriji jedne države, to je bio 5. oktobar. Slobodan Milošević se putem državne televizije obratio naciji. Nakon 5. oktobra okrenuta je nova stranica politike Srbije. 24 godine kasnije nameće se pitanje da li nam je trebao taj 5. oktobar! Na ovu temu u "Info jutru" govorili su advokat Dragoljub Tomašević, Aleksandar Jerković iz pokreta "Nema nazad, iza je Srbija" i bivši načelnik odeljenja za krvne delikte Žarko Popović.
Vanredna sednica o litijumu mogla je da se odloži da opozicija nije uložila 150 amandmana. Plan opozicije je krvoproliće i štrajkovi! Na ovu temu u "Info jutru" govorili su bivši direktor Instituta za opštu i fizičku hemiju Branislav Simonović i Jelena Trivan, generalni direktor M.tel-a.
Zoran Dimitrov Žuća (30), jedan od viđenijih pripadnika "voždovačkog klana" i blizak prijatelj sa pokojnim Goranom Vukovićem Majmunom, ubijen je pre 28 godina u beogradskom naselju Konjarnik. Ubistvo je izvršio jedan počinilac, koji nikada nije otkriven.
Apelacioni sud u Beogradu ukinuo je prvostepenu presudu i naložio novo suđenje četvoročlanoj kriminalnoj grupi, koja se tereti da je preprodavala psihoaktivne lekove.
Godinu dana je prošlo od ubistva Andreja Simića, kog je 5. oktobra prošle godine pretukao, a potom i ubio školski drug. Telo mališana pronađeno je tokom prepodneva u improvizovanoj teretani u potkrovlju kuće.
Poznato je da Mohamed Salah s Liverpulom ima ugovor do kraja sezone i da najverovatnije napušta ovaj klub, a sada su sve glasnije špekulacije da bi mogao da ostane u Evropi jer se tri velikana bore za njega.
Širom Sumske oblasti u toku je napad ruskih bespilotnih letelica, a u nizu regiona objavljena je vazdušna uzbuna, saopštile su večeras Vazduhoplovne snage Ukrajine na Telegramu, prenosi Ukrinform.
Poziv francuskog predsednika Emanuela Makrona na embargo na oružje Izraelu ove nedelje je "sramota“, rekao je premijer Benjamin Netanjahu u izjavi na engleskom jeziku upućenoj francuskom lideru.
Ukrajinski predsednik Volodimir Zelenski izjavio je večeras da očekuje da naredna nedelja bude istorijska za odbranu Ukrajine i da će "smislene odluke" biti donete u okviru sastanka Kontakt grupe za odbranu Ukrajine u američkoj vazduhoplovnoj bazi Ramštajn, zakazanog za 12. oktobar.
Portparol izraelske vojske (IDF) Danijel Hagari priznao je večeras da je nekoliko iranskih balističkih projektila pogodilo vazdušne baze Nevatim i Tel Nof tokom napada u utorak uveče.
Za sve fanove filmova o automobilskim trkama, ali i one koji su voleli fim "Nacionalna klasa" imamo lepe vesti! U bioskope uskoro stiže film "Prva klasa - pun gas" koji će premijerno biti prikazan 15. oktobra u Cineplexx bioskopu u TC Ušće.
U prepunoj sali Kolarčeve zadužbine u Beogradu, sinoć je predstavljena knjiga "Srbi na Kosovu i Metohiji u 20. i 21. veku" autora prof. Dragoslava Ćetkovića u izdanju Obeležja plus i Fondacije Braća Karić a u prisustvu Njegovog Preosveštenstva Episkopa novobrdskog g. Ilariona, vikara Patrijarha srpskog g. Porfirija, mnogobrojnih uglednih zvanica, predstavnika srpskih kulturnih i javnih institucija, predstavnika medija i znamenitih građana Kosova i Metohije.
Advokat Toni Bazbi, koji planira da pokrene tužbu protiv uhapšenog Šona Didija Kombsa u ime 120 žrtava seksualnog zlostavljanja, tvrdi da je telefonska linija koju je uspostavio ranije ove nedelja bila preplavljena s neverovatnih 12 hiljada poziva za otprilike 24 sata.
Oktobar je pravo vreme za otkrivanje evropskih gradova u jesenjem duhu, sa manje gužvi i prijatnom klimom. Donosimo tri destinacije koje pružaju nezaboravno iskustvo ovog meseca.
Isprobajte jednostavan recept za sočnu pitu sa jabukama i karamelom koja će sigurno oduševiti sve sladokusce. Što je najvažnije brzo se sprema, a osvojiće vas već na prvi zalogaj.
Nova studija je otkrila da mnogi proizvodi od tamne čokolade koji se trenutno nalaze na američkom tržištu sadrže zabrinjavajuće nivoe toksičnih teških metala.
Prvi put otkako je Borislav Terzić Terza javno u "Eliti" prevario svoju trudnu verenicu Milicu Veličković, koju je zaprosio dvadesetak dana pred ulazak u rijaliti, oglasila se njena majka Danica.
Na ovogodišnjem Sajmu automobila koji se održaava do 6. oktobra, u sporskoj Hali “Čair” kao i ispred nje, uveliko se prodaju automobili a prodat je jedan od najskupljih modela..
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.