VUKAN STIGAO U BUDIMPEŠTU! Još uvek nije poznato da li je novac za lečenje sakupljen, a evo gde se on sada nalazi!
Podeli vest
Devetomesečni Vukan Stoiljković iz Vranja sinoć je otputovao u Budimpeštu. Dečak se sa roditeljima trenutno nalazi na klinici. Svakog časa se očekuje informacija o tome da li je humanitarna akcija uspela, te da li će mu biti omogućeno lečenje genskom terapijom zolgensma
U Budimpešti se već lečilo nekoliko dece iz Srbije obolelih od SMA.
Ekipa Hitne pomoći prevezla je u sredu tokom noći dečaka iz Beograda u Bergamo, kako bi tamo nastavio sa lečenjem, a ako je potrebno i da u Italiji dobije novu jetru. Devetogodišnjak iz Čačka zapravo ima žuticu, za sada nepoznatog porekla, dok jetra radi oslabljeno. Brzom koordinacijom Ministarstva zdravlja, Hitne pomoći i saradnje sa Institutom za majku i dete, dečak je bezbedno stigao u Bergamo, njegovo stanje nije pogoršano tokom puta, i kako saznajemo on je stabilno
16.05.2022
16:09
Foto: Privatna arhiva
Vukan sa mamom i tatom
Dečaku je nedavno otkrivena teška neuromišićna bolest - spinalna mišićna atrofija. Lek spinrazu primio je u Srbiji, oko šestog meseca života. Kako je njegova mama Ivana ranije rekla za naš portal, to je bilo nešto kasnije, u skladu sa tim što su se simptomi takođe nešto kasnije javili.
Foto: Privatna arhiva
Tada nam je rekla da je zahvalna zbog toga što je stanje njenog sina s obzirom na težinu bolesti iznenađujuće dobro, što sam pomera ruke, glavu, što može da pomeri noge, što sam guta i diše.
- Daleko je on od zdravog deteta, ali kakva je bolest u pitanju, može da pokosi decu već u stomaku. To što se pokreće znači da su nervi živi za sada, iskreno se nadamo i neuroni. To je ključno kod ove bolesti. Kad se primi terapija, to što je preživelo, to će sigurno biti dobro - "ušla je u materiju", puna optimizma.
Foto: Privatna arhiva
Vukan je deveta beba za koju se kod nas prikuplja novac za lečenje od ove bolesti, sa kojom se u proseku rodi jedna među 8.000 beba. U maju ove godine pokrenut je jednogodišnji projekat neonatalnog skrininga na ovu bolest, što znači da će se sve bebe, čije mame daju pristanak, testirati na rođenju. To je bitno kako bi im se u slučaju pozitivnog rezultata, terapija dala pre ispoljavanja simptoma.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ekipa Hitne pomoći prevezla je u sredu tokom noći dečaka iz Beograda u Bergamo, kako bi tamo nastavio sa lečenjem, a ako je potrebno i da u Italiji dobije novu jetru. Devetogodišnjak iz Čačka zapravo ima žuticu, za sada nepoznatog porekla, dok jetra radi oslabljeno. Brzom koordinacijom Ministarstva zdravlja, Hitne pomoći i saradnje sa Institutom za majku i dete, dečak je bezbedno stigao u Bergamo, njegovo stanje nije pogoršano tokom puta, i kako saznajemo on je stabilno
Ukrajinski predsednik Volodimir Zelenski izjavio je večeras da je predstavio Sjedinjenim Američkim Državama Plan pobede i objasnio svaku pojedinačnu tačku.
Iranski vrhovni vođa ajatolah Ali Hamnei prebačen je na sigurnu lokaciju unutar zemlje sa pojačanim bezbednosnim merama, rekla su Rojtersu dva regionalna zvaničnika koje je Teheran upoznao sa situacijom.
Snežana Repac psiholog, Vladimir Marković trener FK Bežanija i fudbaler Nemanja Marković, govorili su o tome da li deca imaju puno obaveza i da li roditelji sve više vide profit u svojoj deci.
Ekipa Informera nalazi se na Zejtinliku gde je otkrivena bista deda Đorđu, čuvaru srpskog groblja. Inicijativu je pokrenuo Informer i livnica "Jeremic".Otkrivanje biste je izazvalo veliko interesovanje u Solunu, gradski predstavnici tog grada su položili vence na njegov grob, a spomenik su svečano otkrili ministar odbrane Bratislav Gašić i ministar za rad, boračka i socijalna pitanja Nemanja Starović.
Tokom sednice Skupštine Srbije NATO general Zdravko Ponoš vređao je žene, pa se nakon ministarke Milice Đurđević-Stamenkovski na njegovom tapetu našla predsednica Narodne skupštine Ana Brnabić. O tome su u Info jutru govorili Dejan Miletić iz Centra za izučavanje globalizacije i Veljko Jovanović, analitičar.
U novom Info jutru o uspešnoj politici koju vodi predsednik Vučić, ali i njegovoj poseti Njujorku i govoru u UN, govorio je gost Zoran Milivojević, karijerni diplomata.
U novom izdanju emisije Rat uživo, gosti Ljuan Koko, politikolog i pisac i režiser Dragoslav Bokan su komentarisali sva najaktuelnija ratna žarišta u svetu, sa akcentom na rusku specijalnu operaciju u Ukrajini, ali i mogućoj upotrebi nuklearnog oružja.
Tragedija koja je zadesila porodicu Lazović i njihovu komšinicu Dijanu Kutlačić duboko je potresla zajednicu kod Raške. U prošlu subotu popodne, dok su se pripremali da krenu na sabor povodom praznika Mala Gospojina u manastir Studenica, doživeli su stravičnu saobraćajnu nesreću. Jedina preživela je Mirjana Lazović Bugarić, majka troje poginule dece i supruga Danijela.
Na suđenju Urošu Blažiću (22) u Specijalnom sudu u Beogradu, koji se tereti da je 4. maja prošle godine ubio devet žrtava dok je njih 12 teško ranio, svedočio je automehaničar Stefan Marković njegov komšija iz Dubone, inače brat i prijatelj ubijenih mladića.
Svetska antidoping agencija (WADA) uložila je žalbu na presudu Sportskog suda u Lozani koji je Janika Sinera oslobodio krivice za korišćenje zabranjenih supstanci na turniru u Sinsinatiju prošle godine. Ovaj potez se, naravno, nije dopao prvom reketu sveta, ali ni teniskom Savezu Italije.
Vašington treba da prestane da „blati“ Kinu, posebno kada je u pitanju stav Pekinga o ukrajinskom sukobu, rekao je ministar spoljnih poslova Vang Ji američkom kolegi Entoniju Blinkenu.
Libanska grupa Hezbolah potvrdila je danas da je njen vođa i jedan od njenih osnivača, Sajed Hasan Nasralah, ubijen u izraelskom vazdušnom napadu, i najavila da će nastaviti da se bori protiv Izraela.
Austrijanci u nedelju glasaju na parlamentarnim izborima na kojima bi krajnje desničarska opoziciona Slobodarska partija (FPO) prvi put mogla da odnese pobedu.
Reka Soča i njene pritoke na zapadu Slovenije izlile su se nakon obilnih kiša na području Boveca i poplavile puteve, podrume i polja, prenose danas slovenački mediji.
Za potrebe filma "Ljubavni slučaj ili tragedija službenice PTT" reditelja Dušana Makavejeva iz 1967. godine, Eva Ras skinula se potpuno gola, i postala prva glumica koja se slikala naga na domaćem filmu.
Više od polovine Srba na veče premijere svake nove epizode serije "Kasandra" provelo je "prikovano" ispred ekrana, a nakon nje počela je prava pomama za latino sapunicama. Bilo je to devedesetih godina prošlog veka.
Septembar je idealno vreme da počnemo da gradimo autfite u kojima ćemo provesti zimu, a mi vam predlažemo dva fantastična odevna komada koje sigurno imate u bakinom ormaru.
Flambirane palačinke, omiljena poslastica iz bivše Jugoslavije, zahtevaju malo truda, ali donose izuzetno sočan ukus zahvaljujući bogatom sosu od pomorandže.
Kad čovek zaokruži jednu životnu priču, kao što je "radni vek", onda mu prijatelji i rodbina obavezno požele da bude zdrav i da što duže uživa u penziji!
Istrošeni šrafovi i burgije, pregorele sijalice i parčići lima za Dušana Borkovca iz Beograda nisu otpad već materijal od koga pravi zanimljive skulpture životinja, ptica i insekata.
Na konkurs za mesto u studentskom domu u Kragujevcu, prijavilo se 260 brucoša, a studenti starijih godina dokumentaciju mogu da dostave do 31. oktobra.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.