MEDICINSKI FENOMEN IVANA STOJANOVIĆ VODI BITKU SA UBRZANIM STARENJEM! Imam 35 godina, a organe starice!
Podeli vest
Ugrađen mi je bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. I mozak mi je stariji u odnosu na godine, kaže Ivana
Imam 35 godina, a organe stare žene jer bolujem od progerije, ubrzanog starenja, kaže za Informer Ivana Stojanović iz Beograda, koja je jedna od 250 ljudi na svetu koji pate od ovog genetskog poremećaja.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
09.02.2022
21:35
Bolest nastaje kada se protein progerin luči u mnogo većoj količini, što dovodi do toga da organi brže stare, pa smrt nastupa u jako ranoj dobi, od 13. do 20. godine. Ivana je, srećom, nadživela prosečnu starost obolelih.
Teško oboljenje
Moji organi propadaju i imam hronične bolesti koje su karakteristične za stare ljude
Neizlečiva bolest
- Bolujem od bolesti koja se zove neklasična progerija, odnosno od bolesti prevremene starosti. A kada ranije starite, jasno vam je da ćete i pre vremena umreti! S obzirom na to da je ova bolest karakteristična za decu, ja sam bukvalno svetski fenomen jer sam jedna od četiri žene koje su doživele ove godine. Jedna je u Aziji, druga u Americi, dok treća ne želi da se zna ništa o njoj. Zašto kažem fenomen? Zato što deca sa progerijom gube živote već sa 13 godina. A nas četiri i dalje živimo sa ovim strašnim oboljenjem. Najstarija među nama ima 43 godine - započinje svoju priči Ivana i opisuje svoj život:
- Vrlo sam sitnog rasta, već uveliko imam probleme sa srcem, masnom jetrom, insulinskom rezistencijom... Pijem dosta lekova, a često imam i problem sa vidom. Sa 35 godina već imam ugrađen bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. Istraživanja su pokazala i da mi je mozak malo stariji u odnosu na godine. Iako sam po godinama mlada, moji organi propadaju i sve te hronične bolesti koje imam karakteristične su za stare ljude. Dodatna poteškoća je što sam odrasla osoba sa dečjom bolešću i moje lečenje je veliki problem. Prema dijagnozi, trebalo bi u nekoj dečjoj klinici da se lečim, ali po godinama, prerasla sam je. Mnogo je teško živeti sa saznanjima o ovoj bolesti, ali da biste pobedili, morate da prihvatite istinu i zavolite sebe. Da budete hrabri i uporni!
Ivana: Živim svaki dan kao da je poslednji
Na pitanje kako živi sa činjenicom da je fenomen i da boluje od retke bolesti koju imaju samo četiri osobe na svetu kroz osmeh odgovara:
- Trudim se da živim kao sav normalan svet! Radim u jednoj firmi za tehničku podršku. I svaki dan živim kao da je poslednji. Ujutru ustanem, doručkujem, popijem lekove, prošetam svog psa. Volim da putujem i fotografišem, to je moja strast. Volim da vežbam i radim na sebi. Jednostavno ne dam sebi da padnem, ni psihički ni fizički. Ali sve je mnogo lakše kad imate i bezuslovnu podršku prijatelja i majke.
Foto: Informer
Duga i teška borba
Sa posebnom emocijom ova hrabra žena otkrila je kako je počela zapravo njena životna borba sa "neprijateljem".
Simptomi progerije:
* nizak rast
* špicast nos
* nedostatak kose
* gubljenje mišića
* gubitak noktiju
* tanka koža
- Uvek sam bila poslednja u vrsti u školi, nisam rasla i odskakala sam od svojih vršnjaka. Majka je to primetila i sa osam godina počele smo da tražimo odgovor za moj problem. Dve godine sam pila hormon rasta, ali nije vredelo. Put do dijagnoze bio je veoma dug i težak. Tek sa 28 godina uspela sam da stanem, bar malo, na put svojoj bolesti. Otišla sam kod genetičara koji mi je već s vrata uspostavio dijagnozu. Na osnovnu mog fizičkog izgleda - sitan rast, špicast nos i nedostatak masnog tkiva - znao je o čemu se radi. Neprestano sam istraživala, gledala slike po internetu, tražila informacije o mojoj bolesti. Bilo je strašno... - priča ova čudesna žena i ističe:
- Kucala sam na razna vrata u inostranstvu i tek posle pet godina uspela sam da odem u Boston, jer je tamo najveći istraživački centar. Tu sam dobila sve odgovore na moja pitanja, kao i eksperimentalni lek koji daje mnoge nuspojave, ali može da mi olakša život i bar malo uspori starenje! Pored toga, tamo su mi uzeli i uzorak krvi, moj DNK i biopsiju kože koja se trenutno uzgaja u Bostonu. Na osnovnu tih ćelija napraviće novi lek, da možda neko drugi dobije šansu za kvalitetniji život tokom bolesti.
NORBS: U Srbiji pola miliona građana ima neku retku bolest
Pojam retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 ljudi. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest, podaci su Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS).
Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto tih bolesti je nasledno. U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
Kineske vlasti pokrenule su istragu protiv jednog od najviših vojnih zvaničnika u zemlji, generala Džanga Joušje, potpredsednika Centralne vojne komisije, zbog „teških kršenja discipline i zakona“, saopštilo je Ministarstvo odbrane Narodne Republike Kine.
Dejan Vukšić, doskorašnji direktor Službe za nacinalnu bezbednost Crne Gore (ANB) i Mirjana Pajković, bivša državna sekretarka u Ministarstvu ljudskih i manjinskih prava, glavni su akteri mega-afere koja trese Crnu Goru.
Feđa Dimović, frontmen Beogradskog sindikata, koji ne propušta priliku da javno vređa i proziva takozvane "ćacije", sada je otišao korak dalje i podneo krivične prijave zbog, kako tvrdi, pretnji koje dobija na društvenim mrežama.
Član Crvenog tima Boško Marinković ima teoriju da Aleksa Erski želi da se odrekne kapitenske trake zato što se sprema igra u kojoj će se za opstanak boriti oni koji su izglasani za tu ulogu.
Novi kapiten Crvenog tima u Exatlonu je Elica Erski, što je od početka bio plan Boška Marinkovića koji smatra da ona i njen muž Aleksa znaju nešto u šta ostali nisu upućeni.
Srpska pravoslavna crkva i vernici sutra obeležavaju Svetog Savu, jednog od najbitnijih srpskih svetaca, pa se za ovaj dan vezuju mnogi običaji i verovanja.
Sa dolaskom oštrih mrazeva, prosečnom domaćinstvu u Srbiji koje greje dom peletom potrebno je otprilike 3 do 5 tona za celu grejnu sezonu, što tokom najhladnijih dana iznosi oko 25-30 kilograma peleta dnevno.
Najnovija kretanja na svetskim berzama potvrđuju da tražnja za zlatom ne jenjava, a pojedini analitičari prognoziraju da bi cena tokom ove godine mogla da dostigne i rekordnih 5.500 dolara po unci.
Uskoro počinje novi krug "Političkog kviza" na Informer televiziji, te je pravo vreme da testirate svoje znanje i uključite se u uzbudljivu borbu za milionče!
Na poligonima Vojske Srbije u Prokuplju i okolini u toku je realizacija intenzivne obuke posada višenamenskih borbenih oklopnih vozila 4x4 M-16 "Miloš" za upotrebu ovog vozila u mirovnim operacijama.
Sudsko veće Mešovitog suda u Edesi u Grčkoj, donelo je odluku da se državljanka Srbije L. P. (35), koja je u septembru 2024. ubila supruga Kostasa Siamitrasa (58) i njegovo telo zakopala u boksu za pse u njihovom dvorištu u Leptokariji, osudi na doživotni zatvor.
Pripadnici saobraćajne policije, tokom kontrole saobraćaja putem presretača, su danas isključili su iz saobraćaja čak dvojicu stranih državljana zbog većih prekoračenja brzine, u razmaku kraćem od pola sata.
Nacrt rezolucije do kojeg je došao američki istraživački portal „Drop sajt“ otkriva plan Sjedinjenih Američkih Država za uspostavljanje direktne administracije nad Pojasom Gaze, uz široka izvršna, zakonodavna i sudska ovlašćenja, pod kontrolom predsednika Donalda Trampa.
Tri nedelje nakon sabotaže elektroenergetske mreže u Berlinu, Savezno tužilaštvo Nemačke raspisalo je nagradu do milion evra za informacije koje bi dovele do hapšenja odgovornih za podmetanje požara, potvrđeno je iz berlinskog Senata.
Na finansijskim tržištima sve su glasnije spekulacije da bi američke Federalne rezerve mogle prvi put u ovom veku učestvovati u koordinisanoj deviznoj intervenciji sa Japanom, koja bi podrazumevala prodaju američkog dolara i kupovinu japanskog jena.
Obaveštajna služba Korpus Islamske revolucionarne garde (IRGC) saopštila je danas da je osujetila terorističku zaveru koju su, kako tvrde, skovale obaveštajne službe deset stranih zemalja s ciljem izazivanja haosa i ugrožavanja stabilnosti Islamske Republike Iran.
Film "Đeneral" je od 22. januara počeo da se prikazuje u bioskopima širom Srbije, a glavnog junaka Dragoljuba Dražu Mihailovića igra glumac Nikola Rakočević (42).
Super lepak je odličan za popravke, ali čim padne na pogrešno mesto (prsti, odeća, nameštaj, staklo…), skida se teško jer se brzo “stvrdne” i jako veže za površinu.
Bivši rijaliti učesnik Nemanja Gačić otkrio je da je Milica Veličković, navodno, dozvolila roditeljima Borislava Terzića Terze da provedu vreme sa Barbarom.
Pevačica Marija Šerifović nedavno je posetila Bali, gde je prošla kroz dubok emotivni i duhovni proces, o čemu svedoči njena najnovija objava na Instagramu.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar