Ugrađen mi je bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. I mozak mi je stariji u odnosu na godine, kaže Ivana
Imam 35 godina, a organe stare žene jer bolujem od progerije, ubrzanog starenja, kaže za Informer Ivana Stojanović iz Beograda, koja je jedna od 250 ljudi na svetu koji pate od ovog genetskog poremećaja.
Bolest nastaje kada se protein progerin luči u mnogo većoj količini, što dovodi do toga da organi brže stare, pa smrt nastupa u jako ranoj dobi, od 13. do 20. godine. Ivana je, srećom, nadživela prosečnu starost obolelih.
Teško oboljenje
Moji organi propadaju i imam hronične bolesti koje su karakteristične za stare ljude
Neizlečiva bolest
- Bolujem od bolesti koja se zove neklasična progerija, odnosno od bolesti prevremene starosti. A kada ranije starite, jasno vam je da ćete i pre vremena umreti! S obzirom na to da je ova bolest karakteristična za decu, ja sam bukvalno svetski fenomen jer sam jedna od četiri žene koje su doživele ove godine. Jedna je u Aziji, druga u Americi, dok treća ne želi da se zna ništa o njoj. Zašto kažem fenomen? Zato što deca sa progerijom gube živote već sa 13 godina. A nas četiri i dalje živimo sa ovim strašnim oboljenjem. Najstarija među nama ima 43 godine - započinje svoju priči Ivana i opisuje svoj život:
- Vrlo sam sitnog rasta, već uveliko imam probleme sa srcem, masnom jetrom, insulinskom rezistencijom... Pijem dosta lekova, a često imam i problem sa vidom. Sa 35 godina već imam ugrađen bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. Istraživanja su pokazala i da mi je mozak malo stariji u odnosu na godine. Iako sam po godinama mlada, moji organi propadaju i sve te hronične bolesti koje imam karakteristične su za stare ljude. Dodatna poteškoća je što sam odrasla osoba sa dečjom bolešću i moje lečenje je veliki problem. Prema dijagnozi, trebalo bi u nekoj dečjoj klinici da se lečim, ali po godinama, prerasla sam je. Mnogo je teško živeti sa saznanjima o ovoj bolesti, ali da biste pobedili, morate da prihvatite istinu i zavolite sebe. Da budete hrabri i uporni!
Ivana: Živim svaki dan kao da je poslednji
Na pitanje kako živi sa činjenicom da je fenomen i da boluje od retke bolesti koju imaju samo četiri osobe na svetu kroz osmeh odgovara:
- Trudim se da živim kao sav normalan svet! Radim u jednoj firmi za tehničku podršku. I svaki dan živim kao da je poslednji. Ujutru ustanem, doručkujem, popijem lekove, prošetam svog psa. Volim da putujem i fotografišem, to je moja strast. Volim da vežbam i radim na sebi. Jednostavno ne dam sebi da padnem, ni psihički ni fizički. Ali sve je mnogo lakše kad imate i bezuslovnu podršku prijatelja i majke.
Foto: Informer
Duga i teška borba
Sa posebnom emocijom ova hrabra žena otkrila je kako je počela zapravo njena životna borba sa "neprijateljem".
Simptomi progerije:
* nizak rast
* špicast nos
* nedostatak kose
* gubljenje mišića
* gubitak noktiju
* tanka koža
- Uvek sam bila poslednja u vrsti u školi, nisam rasla i odskakala sam od svojih vršnjaka. Majka je to primetila i sa osam godina počele smo da tražimo odgovor za moj problem. Dve godine sam pila hormon rasta, ali nije vredelo. Put do dijagnoze bio je veoma dug i težak. Tek sa 28 godina uspela sam da stanem, bar malo, na put svojoj bolesti. Otišla sam kod genetičara koji mi je već s vrata uspostavio dijagnozu. Na osnovnu mog fizičkog izgleda - sitan rast, špicast nos i nedostatak masnog tkiva - znao je o čemu se radi. Neprestano sam istraživala, gledala slike po internetu, tražila informacije o mojoj bolesti. Bilo je strašno... - priča ova čudesna žena i ističe:
- Kucala sam na razna vrata u inostranstvu i tek posle pet godina uspela sam da odem u Boston, jer je tamo najveći istraživački centar. Tu sam dobila sve odgovore na moja pitanja, kao i eksperimentalni lek koji daje mnoge nuspojave, ali može da mi olakša život i bar malo uspori starenje! Pored toga, tamo su mi uzeli i uzorak krvi, moj DNK i biopsiju kože koja se trenutno uzgaja u Bostonu. Na osnovnu tih ćelija napraviće novi lek, da možda neko drugi dobije šansu za kvalitetniji život tokom bolesti.
NORBS: U Srbiji pola miliona građana ima neku retku bolest
Pojam retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 ljudi. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest, podaci su Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS).
Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto tih bolesti je nasledno. U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
Operacija ruskih snaga za preuzimanje Konstantinovke ušla je, prema navodima ruskih vojnih izvora, u završnu fazu, nakon što su pripadnici 103. gardijskog motostreljačkog puka podigli ruske zastave u Krasnooktjabarskom rejonu grada.
Ambasador Srbije u Švajcarskoj Ivan Trifunović izjavio je da je položaj srpske zajednice na prostoru AP Kosovo i Metohija težak i da su Srbi izloženi diskriminaciji, zastrašivanju, pritiscima i kršenju ljudskih prava.
Autonomaš i antisrpski orijentisan profesor Dinko Gruhonjić zajedno je sa albanskom novinarkom Getom Mulići u njihovoj "analizi" napao vlasti u Srbiji za "gušenje slobode medija i glorifikovanje ratnih zločinaca", ali i "produbljivanje podela na Kosovu i Metohiji".
Predsednik Hrvatske Zoran Milanović govorio je na svečanoj sednici Opštinskog veća opštine Brdovec i poručio da "u Evropi vode svakakvi ljudi kojima trenutno mir i saradnja nisu prioritet", istovremeno "upozoravajući" na mogući rat.
Ambasador Srbije u Švajcarskoj Ivan Trifunović izjavio je da je položaj srpske zajednice na prostoru AP Kosovo i Metohija težak i da su Srbi izloženi diskriminaciji, zastrašivanju, pritiscima i kršenju ljudskih prava.
Na društvenim mrežama pojavili su se brojni komentari povodom posete rektora Vladana Đokića Hilandaru, a pojedini korisnici postavljaju pitanje da li je na taj način želeo da izbegne velike gužve ispred Hrama Svetog Save, kao i potencijalno negodovanje dela građana zbog njegovog pojavljivanja.
Srbija je zemlja izuzetnih prirodnih lepota, bogate tradicije i brojnih destinacija koje privlače posetioce iz celog sveta. Ipak, ako bi trebalo izdvojiti samo jedno mesto koje ovog leta zaslužuje da bude na vrhu liste, prema proceni veštačke inteligencije to je reka Uvac.
Sektor za vanredne situacije Ministarstva unutrašnjih poslova Srbije objavio je večeras da je okončana vanredna situacija proglašena zbog upozorenja na oluju sa gradom i jakim vetrom.
U noći između 8. i 9. aprila 1999. godine, započela je krvava bitka na Košarama, koja se smatra jednom od najvećih u novijoj srpskoj istoriji. U 3 sata počela je masovna artiljerijska vatra sa albanske strane u pravcu karaule Košare, gde su svoju otadžbinu branila golobrada deca!
Prava drama odigrala se u subotu, 13. juna, u Bačkoj Palanci, kada su policija, Hitna pomoć i komunalne službe intervenisale u jednom domaćinstvu zbog sumnje da se stariji muškarac nalazi u lošem zdravstvenom stanju.
Šta se dogodi kada se linija između sveta živih i sveta mrtvih potpuno izbriše u umu pojedinca? Od Rusije gde su dečiji leševi postajali lutke, preko američkih farmi na kojima su ljudski ostaci pretvarani u nameštaj, pa sve do stanova u Beogradu gde se spavalo tik uz mumificirana tela najbližih.
Tokom iznošenja završnih reči na suđenju roditeljima dečaka-ubice iz "Ribnikara", a u nabrajanju dokaza koje je priložilo Tužilaštvo, kao i advokati porodica oštećnih, rečeno je da se primetilo da sa Kostom nešto nije u redu i to zbog njegovog ponašanja na ekskurziji.
Služba Hitne pomoći u Beogradu imala je burnu noć iza sebe, sa ukupno 91 intervencijom, od kojih je 17 bilo na javnim mestima, rečeno je u ovoj službi.
Severna Koreja je poručila da je pitanje njene denuklearizacije „konačno i nepovratno zatvoreno“ i da Pjongjang ostaje nuklearna država, bez obzira na pritisak Sjedinjenih Američkih Država, Japana i Južne Koreje.
Ukrajinski dronovi probili su se duboko ka moskovskom pravcu i tokom noći pogodili stambeni sektor Tulske oblasti, gde su poginule tri osobe, dok su još tri ranjene, među njima i dete od godinu dana, saopštio je gubernator Dmitrij Miljajev.
Predsednik SAD Donald Tramp potvrdio je da je postignut dogovor između Sjedinjenih Američkih Država i Irana, kojim se otvara Ormuski moreuz, uklanja američka pomorska blokada i uvodi prekid neprijateljstava na više frontova, uključujući i Liban.
Uprkos ekonomskim poteškoćama koje izazivaju rat u Iranu, geopolitičke tenzije i usporavanje proizvodnje, sve veći uticaj Globalnog juga donosi pozitivne izglede za svetsku trgovinu.
Potpisivanjem ugovora vrednog 20 miliona dinara, Ministarstvo kulture je kroz ovogodišnji konkurs "Gradovi u fokusu 2026" omogućilo Apatinu izgradnju kompletnih instalacija i završne građevinsko-arhitektonske radove na Kući "Turski", odnosno budućem apatinskom muzeju.
Prema astrološkim tumačenjima, za Bikove, Vage i Jarčeve od 25. juna počinje duži period stabilizacije i povoljnijih finansijskih okolnosti koji bi mogao trajati nekoliko godina.
Melanija Tramp danas je poznata širom sveta kao supruga Donalda Trampa i prva dama Sjedinjenih Američkih Država. Ipak, pre nego što je dospela u centar političke pažnje, gradila je karijeru u svetu mode i manekenstva.
Ključ savršene teksture ledenih kocki krije se u dva sastojka. Umesto klasičnog brašna za krem koristi se nišesta, koja filu daje glatkoću i svilenkastu strukturu, dok dodatak slatke pavlake obezbeđuje punoću ukusa i vazdušastu kremastost.
Avio-kompanije su poslednjih godina uvele nova, stroža pravila o fotografisanju i snimanju tokom leta kako bi zaštitile privatnost putnika i posade i sprečile neprimereno deljenje sadržaja u avionu.
Sa dolaskom toplijih dana i obuće koja otkriva stopala, mnogi počinju da obraćaju više pažnje na izgled peta. Suva, zadebljala i ispucala koža može biti neprijatna, ali uz nekoliko jednostavnih metoda nega stopala može postati mnogo lakša.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.