SMA IDE U ISTORIJU? Sledeće nedelje POČINJE neonatalni skrining na ovu bolest!
Podeli vest
Uvođenjem neonatalnog skrininga, dakle dijagnostikom obolele dece na rođenju i njihovim lečenjem pre pojave privih simptoma, sprečiće se razvoj bolesti
Pilot-projekat neonatalnog skrininga počinje naredne nedelje u GAK "Narodni front", rekli su iz Udruženja SMA Srbija.
Nemačka je danas obavestila javnost o mogućoj vanrednoj situaciji u snabdevanju gasom, navodeći da je cilj mere "ranog upozorenja" da se svi pripreme za rizik od prekida ili obustavljanja dotoka prirodnog gasa iz Rusije. Takođe, ministar ekonomije Robert Habek je pozvao stanovništvo i kompanije da smanje potrošnju, navodeći da je "svaki kilovat-sat bitan"
30.03.2022
11:12
- Kreće sledeće nedelje - rekla nam je predsednica Udruženja SMA Srbija Olivera Jovović.
Ona je otvorila godišnju regionalnu konferenciju o SMA, koja se održava danas i sutra, gde je prethodno pozdravljeno uvođenje neonatalnog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA).
- Pozdravljam početak pilot-projaketa i radujem mu se. Smatram da ostala udruženja treba da rade slične stvari. Saradnja sa civilnim sektorom je vrlo značajna za državu, jer dobijamo informacije. Puno malih segmenata će učiniti da zajedno možemo sve - rekla je pomoćnica pokrajinskog sekretara za zdravstvo Snežana Bojanić na ceremoniji otvaranja.
Foto: informer.rs
Deca koja su uz pomoć građana Srbija otišla na lečenje SMA
Reč je o pilot-projektu koji će početi da se spovodi u GAK "Narodni front" u Beogradu i koji će trajati tokom godinu dana, posle čega se očekuje da bude proširen na teritoriju cele Srbije.
U uvodnom delu obratila se i direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić, koja je izrazila nadu da će se tokom godine doći i do rešenja u vezi sa uvođenjem genske terapije (za lečenje SMA).
O tom leku, zolgensmi, koji dostiže vrtoglavih 2,1 miliona evra za lečenje u inostranstvu, komentarisala je i supruga predsednika Republike Srbije, pokrovitelj EURORDIS-ove „Black Pearl” nagrade Tamara Vučić, ističući da ni ostali lekovi za lečenje SMA, koji se dobijaju o trošku države, nisu jeftini, ujedno potvrđujući da će ove godine početi dugo najavljivani skrining.
Obratio se i državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Predrag Sazdanović navodeći da je prevencija cilj vrhovnih zdravstvenih institucija u zemlji.
- Današnji simpozijum je na putu toga da uradimo prevenciju svih tih retkh bolesti. Treba da budemo pametni, prevencija je uvek jeftinija. Znamo šta nam valja činiti u Ministarstvu zdravlja, bili smo prethodno ukočeni pandemijom. Mnogo posla je pred nama. Krećemo sa "Narodnim frontom". Kragujevac ima dva pacijenta, možda i trećeg sa SMA - kazao je.
Foto: printscreen
Uoči stručnog dela konferencije, predviđenom za priču o multidisciplinarnom pristupu u lečenju obolelih od SMA, govorio je i neurolog sa Univerzitetske dečje klinike Tiršova Dimitrije Nikolić koji je ocenio da je u toku revolucija, te da je ovo prilika da se u njoj učestvuje, čime se društvo približava "razvijenom svetu kojem težimo".
- Smatram da ćemo sa neonatalnim skriningom ostaviti divan legat budućim generacijama, jer neće imati priliku da vide dete sa klničkom slikom SMA - kazao je.
Podsećamo, kako su stručnjaci ranije govorili za portal Telegraf, uvođenjem neonatalnog skrininga, dakle dijagnostikom obolele dece na rođenju i njihovim lečenjem pre pojave privih simptoma, sprečiće se razvoj bolesti, čime će ona, tvrde, otići u istoriju, piše Telegraf.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Nemačka je danas obavestila javnost o mogućoj vanrednoj situaciji u snabdevanju gasom, navodeći da je cilj mere "ranog upozorenja" da se svi pripreme za rizik od prekida ili obustavljanja dotoka prirodnog gasa iz Rusije. Takođe, ministar ekonomije Robert Habek je pozvao stanovništvo i kompanije da smanje potrošnju, navodeći da je "svaki kilovat-sat bitan"
Ruski bombarder Tu-22M3 Vazdušno-kosmičkih snaga Rusije srušio se u Stavropoljskoj teritoriji nakon završenog borbenog zadatka pri povratku na matični aerodrom, saopštilo je Ministarstvo odbrane Ruske Federacije.
Ukrajina neće moći odmah da primi ceo iznos zamrznutih ruskih sredstava ako ih Zapad zapleni, prenosi Rojters, pozivajući se na visokog zvaničnika američkog Ministarstva finansija.
Ćuta je javno istakao da je, po njegovom uvek skromnom mišljenju, predsednik Srbije Aleksandar Vučić prihvatio zahtev opozicije za spojenim izborima 2.juna da bi ih, kako kaže Ćuta, pocepao!
Ljubomir Đurić, potpredsednik Centra za nacionalnu politiku i inženjer Avram Izrael komentarisali su najnoviji napad Izraela na Iran tokom gostovanja u emisiji "Info jutro" na Informer TV.
Vladimir Gajić, predsednik Narodne stranke i novinar Dejan Vukelić gostovali su u "Info jutru" Informer TV i govorili o predstojećim izborima u Srbiji.
Darko Simić (37), nekadašnji zamenik predsednika Opštinskog odbora Demokratske stranke u Lazarevcu i simpatizer Miroslava Aleksića, krivično će odgovarati jer je 8. aprila pesnicom nokautirao tinejdžera koji je vozeći bicikl naleteo na njegovu suprugu.
Po nalogu dežurnog javnog tužioca Prvog osnovnog javnog tužilaštva u Beogradu uhapšeni su kozmetičarka M.Ž. i lekar opšte prakse D.O. koji su zaposleni u Specijalističkoj lekarskoj ordinaciji "Beomedikus Beograd" zbog sumnje da su izvršili krivično delo teška dela protiv zdravlja ljudi.
Federiko Valverde (25), jedan od junaka Real Madrida u dvomeču sa Mančester sitijem, slao je supruzi Mini Bonino poruke uoči meča sa engleskim gigantom, iz kojih se jasno vidi da je bio uveren u prolazak, a jasno je
Direknti međusobi napadi Izraela i Irana su okončani i Teheran neće odgovoriti na današnji, kako se pretpostavlja, izraelski napad, javlja Si-En-En pozivajući se na neimenovani obaveštajni izvor u regionu.
Zapad je na korak od slanja vojske u Ukrajinu, ovo bi moglo da povuče Evropu, Brisel se igra vatrom i iskušava Boga, rekao je mađarski premijer Viktor Orban.
Ambasada Ruske Federacije u BiH saopštila je da je pogrešna američka teza da je razlog nestabilnosti u BiH konkretna osoba, a ne ozloglašena međunarodna zajednica, prenosi RTRS.
Dugoočekivani blokbaster “Građanski rat: Svakom carstvu dođe kraj”, najskuplji akcioni film reditelja Aleksa Garlanda, koji se posle samo nekoliko dana prikazivanja u Americi našao na prvom mestu američke box office liste, premijerno je prikazan u Beogradu.
Tim princa Harija pobedio je na jednom polo turniru na Floridi, ali ukus pobede pokvarila mu je supruga Megan Markl i njen poljubac sa drugim muškarcem.
Iako su se Anđelina Džoli i Bred Pit razveli još 2019. godine, to nije bio kraj nesuglasica i sudskih sporova oko starateljstva nad decom i vlasništva nad vinarijom u Francuskoj.
Blizanci često ne uspevaju da predoče svoje probleme Ribama, što stvara ogromni rascep među njima, Lav mrzi stav Bika da se uvek drži pravila i da nikada ne rizikuje...
Želite da provedete opuštajući vikend, uživate u lekovitoj vodi i prirodi a da ne putujete predugo? Znate li da je Mako, biser banjskog turizma Mađarske, udaljen na samo oko 250 km od Beograda odnosno oko tri sata vožnje?
Manastir Prepodobnog Prohora Pčinjskog kod Bujanovca dobio je na poklon 1, 7 hektara zemlje. Ljiljana Antić Ranđelović iz Paraćina odlučila je da svoje nasledstvo daruje ovoj svetoj kući.
AKo imate svečanu haljinu, odelo, obuću, nakit, tašne koje ste nosili jednom ili dvaput i dugo stoje u vašim ormarima, donesite je u Kancelariju za mlade u Kragujevcu.
U dvorištu Tehničke škole "15.maj "pas lutalica napao je i ujeo srednjoškolku za butinu, ali joj je ukazana pomoć i posle primljene terapije puštena je kući.
U Reljanu kod Preševa, aprila 1999. u toku vazdušnog napada NATO bombardera stradala su sedmorica pripadnika 78. motorizovane brigade Vojske Jugoslavije...
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.