Uvođenjem neonatalnog skrininga, dakle dijagnostikom obolele dece na rođenju i njihovim lečenjem pre pojave privih simptoma, sprečiće se razvoj bolesti
Pilot-projekat neonatalnog skrininga počinje naredne nedelje u GAK "Narodni front", rekli su iz Udruženja SMA Srbija.
- Kreće sledeće nedelje - rekla nam je predsednica Udruženja SMA Srbija Olivera Jovović.
Ona je otvorila godišnju regionalnu konferenciju o SMA, koja se održava danas i sutra, gde je prethodno pozdravljeno uvođenje neonatalnog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA).
- Pozdravljam početak pilot-projaketa i radujem mu se. Smatram da ostala udruženja treba da rade slične stvari. Saradnja sa civilnim sektorom je vrlo značajna za državu, jer dobijamo informacije. Puno malih segmenata će učiniti da zajedno možemo sve - rekla je pomoćnica pokrajinskog sekretara za zdravstvo Snežana Bojanić na ceremoniji otvaranja.
Foto: informer.rs
Deca koja su uz pomoć građana Srbija otišla na lečenje SMA
Reč je o pilot-projektu koji će početi da se spovodi u GAK "Narodni front" u Beogradu i koji će trajati tokom godinu dana, posle čega se očekuje da bude proširen na teritoriju cele Srbije.
U uvodnom delu obratila se i direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić, koja je izrazila nadu da će se tokom godine doći i do rešenja u vezi sa uvođenjem genske terapije (za lečenje SMA).
O tom leku, zolgensmi, koji dostiže vrtoglavih 2,1 miliona evra za lečenje u inostranstvu, komentarisala je i supruga predsednika Republike Srbije, pokrovitelj EURORDIS-ove „Black Pearl” nagrade Tamara Vučić, ističući da ni ostali lekovi za lečenje SMA, koji se dobijaju o trošku države, nisu jeftini, ujedno potvrđujući da će ove godine početi dugo najavljivani skrining.
Obratio se i državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Predrag Sazdanović navodeći da je prevencija cilj vrhovnih zdravstvenih institucija u zemlji.
- Današnji simpozijum je na putu toga da uradimo prevenciju svih tih retkh bolesti. Treba da budemo pametni, prevencija je uvek jeftinija. Znamo šta nam valja činiti u Ministarstvu zdravlja, bili smo prethodno ukočeni pandemijom. Mnogo posla je pred nama. Krećemo sa "Narodnim frontom". Kragujevac ima dva pacijenta, možda i trećeg sa SMA - kazao je.
Foto: printscreen
Uoči stručnog dela konferencije, predviđenom za priču o multidisciplinarnom pristupu u lečenju obolelih od SMA, govorio je i neurolog sa Univerzitetske dečje klinike Tiršova Dimitrije Nikolić koji je ocenio da je u toku revolucija, te da je ovo prilika da se u njoj učestvuje, čime se društvo približava "razvijenom svetu kojem težimo".
- Smatram da ćemo sa neonatalnim skriningom ostaviti divan legat budućim generacijama, jer neće imati priliku da vide dete sa klničkom slikom SMA - kazao je.
Podsećamo, kako su stručnjaci ranije govorili za portal Telegraf, uvođenjem neonatalnog skrininga, dakle dijagnostikom obolele dece na rođenju i njihovim lečenjem pre pojave privih simptoma, sprečiće se razvoj bolesti, čime će ona, tvrde, otići u istoriju, piše Telegraf.
Nemačka je danas obavestila javnost o mogućoj vanrednoj situaciji u snabdevanju gasom, navodeći da je cilj mere "ranog upozorenja" da se svi pripreme za rizik od prekida ili obustavljanja dotoka prirodnog gasa iz Rusije. Takođe, ministar ekonomije Robert Habek je pozvao stanovništvo i kompanije da smanje potrošnju, navodeći da je "svaki kilovat-sat bitan"
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Nemačka je danas obavestila javnost o mogućoj vanrednoj situaciji u snabdevanju gasom, navodeći da je cilj mere "ranog upozorenja" da se svi pripreme za rizik od prekida ili obustavljanja dotoka prirodnog gasa iz Rusije. Takođe, ministar ekonomije Robert Habek je pozvao stanovništvo i kompanije da smanje potrošnju, navodeći da je "svaki kilovat-sat bitan"
Osvedočeni nasilnik, prvi na blokaderskoj listi, novosadski kardiolog Ilija Srdanović vlasnik je ogromne kuće u Hrvatskoj, ekskluzivno otkriva Informer.
Amerikanka Krista Pajk preživela je pokušaj pogubljenja smrtonosnom injekcijom u Tenesiju i ostala živa čak i nakon što su joj ubrizgane obe propisane doze pentobarbitala.
Lider Srpske napredne stranke (SNS) Miloš Vučević, oštro je reagovao na puštanje blokaderskog nasilnika Olega Nikolića iz Novog Sada, koji je zverski napao aktivistkinju SNS-a Ljiljanu Cvjetković.
Tatjana Đurašković, sudija za prethodni postupak Višeg suda u Novom Sadu, odbila je predlog VJT da se odredi pritvor Olegu Nikoliću, nasilniku koji je u Novom Sadu pesnicom u glavu udario Ljiljanu Cvjetković.
Tokom obilaska radova i susreta sa građanima u selu Krušar, Aleksandar Vučić je nasmejao sve prisutne - čime je dokazao još jednom da se rad i muke najbolje rešavaju uz iskren osmeh!
Milorad S. (40), kog je policija odvela sinoć nakon što je u njegovoj kući kod Novog Bečeja pronađeno raskomadano telo njegove majke S. S. u zamrzivaču, poznat je policiji i već je imao prijave za nasilje u porodici.
Vozaču J. B. (23) koji je sinoć napravio karambol na raskrsnici Smederevskog puta i Ulice profesora Vasića u Vinči, kada je autom uleteo u grupu osnovaca i oborio troje dece, nije određeno policijsko zadržavanje do 48 sati.
Nesrećna žena S. S., čiji su delovi tela pronađeni u zamrzivaču porodične kuće u Novom Bečeju, bila je penzionisana doktorka lokalnog doma zdravlja koja je došla u posetu svom sinu Miloradu S.
Pet vodenih pijavica istovremeno se pojavilo danas iznad Iskenderunskog zaliva na istočnoj obali Mediterana u južnoj Turskoj, a dramatični snimci neobičnog prizora brzo su se proširili društvenim mrežama.
Ruski motociklista Oleg Levuškin, koji ima veze sa šefom moskovske službe za sabotaže Denisom Smoljaninovim, osumnjičen je za umešanost u incident koji se desio na aerodromu u Lajpcigu, objavio je danas britanski Telegraf.
Ruski dronovi prvi put od početka specijalne vojne operacije direktno su udarili jedan od glavnih mostova preko Dnjepra u Kijevu, a Južni most pogođen je četiri puta za manje od jednog dana, što ukazuje na širenje ruskih udara na saobraćajnu infrastrukturu ukrajinske prestonice.
Novi naučnofantastični triler Ridlija Skota u kojem glavnu ulogu igra Džejkob Elordi, povučen je iz više od 3.000 bioskopskih sala zbog slabe gledanosti, nakon što je za samo mesec dana doživeo veliki komercijalni neuspeh.
Istraživači iz Kine predstavili su eksperimentalnu bateriju na bazi vode koja je tokom laboratorijskih testova izdržala čak 120.000 ciklusa punjenja i pražnjenja.
Odnos prinčeva Vilijama i Harija već godinama privlači veliku pažnju javnosti, a njihov odnos ponovo je u centru interesovanja nakon što se Hari sa Megan i decom vratio u Veliku Britaniju.
Ako želite da kupatilo miriše sveže, ne morate odmah posezati za skupim osveživačima. Jedan jednostavan kućni trik koristi ono što već imate, kartonsku rolnu toalet papira i nekoliko kapi eteričnog ulja.
Ekipa Informera posetila je kuću u Kraljevu u kojoj je detinjstvo proveo pevač Predrag Živković Tozovac, a koja se danas nalazi u veoma lošem, gotovo ruiniranom stanju.
Ena Čolić, bivša rijaliti učesnica i buduća snajka pevačice Zlate Petrović, ponovo je uspela da uzburka javnost, i to vrelim kadrovima sa egzotične destinacije koji su u rekordnom roku zapalili društvene mreže.
Fotografija koja se pojavila na društvenim mrežama zabrinula je mnoge pratioce, nakon što je Aca Kos, najbolji prijatelj političara Čede Jovanovića, pokazao da je priključen na infuziju.
Pevačica Bilja Vešović iz Šapca, koja je već tri decenije na muzičkoj sceni, suočava se sa najtežom životnom borbom, a podršku joj je pružila balkanska zvezda Ceca Ražnatović.
Nakon što je napustila rijaliti program "Elita 9", Milosava Pravilović posvetila se privatnim obavezama i renoviranju svog doma u mestu Čantavir nadomak Subotice - ali i otkrila da čuva antikvitete.
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.