ŠTA JE DIŠENOVA MIŠIĆNA DISTROFIJA? Simptomi opake bolesti se javljaju između treće i pete godine života, a evo koga najviše napada
Podeli vest
Dišenova mišićna distrofija (DMD) je opaka bolest koja uglavnom napada dečake, a prvi simptomi se javljaju između 3. i 5. godine. Ova bolest je razlog zbog kojeg mnogi ne dožive 20.rođendan.
Procenjuje se da u Srbiji Dišenova mišićna distrofija ima preko 200 dečaka, od čega za 13 postoji terapija koja poboljšava život. Deca sa DMD se po rođenju sasvim normalno razvijaju, a prvi simptomi se javljaju između treće i pete godine, kao posledica propadanja mišića.
Tvit jednog medicinskog radnika probudio je tugu među građanima, kada je prepričao svoje iskustvo iz bolnice i dočarao koliko je mladih, nedužnih i obolelih došlo u njegovu ustanovu sa tračkom nade da će ozdraviti, ili makar ublažiti bol, a on je bez mogućnosti da im pomogne. A želi! Sa druge strane, ima onih koji pozivaju narod da krene u još jedan rat, prizivaju novo bombardovanje, koje je najčešći uzrok bolestima koje su nam zaposele naciju.
25.03.2023
20:00
Oboleli od Dišenove mišićne distrofije suočavaju se sa ubrzanim propadanjem mišića. Već sa 12 godina moraju da koriste kolica, a mnogi od njih ne dožive 20. rođendan. Pošto je propadanje mišića nepovratno, svaki dan u njihovim životima je veoma važan kako bi se pravovremeno obezbedio najviši standard lečenja i time produžio život.
Pacijenti zahtevaju različite tipove rehabilitacionog lečenja tokom života. Održavanje mišićne istegljivosti i zglobne pokretljivosti je ključni deo rehabilitacionog lečenja. Oboleli od DMD tokom života, zavisno od faze napretka bolesti, zahtevaju i različit fizioterapijski pristup.
- Suština fizikalne terapije je da njom sprečimo, odnosno usporimo propadanje mišića, da im sačuvamo snagu i elastičnost i očuvamo obim pokreta u svim zglobovima. Na taj način se pomaže obolelima da očuvaju osnovne životne funkcije, da što duže budu samostalni i da im bude lakše i komfornije da žive u svom telu. Kod ovog oboljenja fizikalna terapija nije samo tretman kod teraputa, već sastavni deo svakodnevnog života - objašnjava Olga Đuričić, potpredsednica DMD Srbije.
Dišenova mišićna distrofija je jedna od najučestalijih retkih neuromišićnih bolesti. Uzrok je nasledna greška na genu koji proizvodi distrofin, a koji se nalazi na X hromozomu. Činjenica da je greška na X hromozomu znači da se bolest pojavljuje praktično samo kod dečaka, koji pokazuju prve simptome najčešće do pete godine života.
Postoji veliki broj različitih mogućih grešaka na genu koje izazivaju ovu bolest, a za samo neke od njih trenutno postoji terapija. Mišićna slabost je osnovni simptom i obično se deca dovode kod lekara jer teže trče, penju se uz stepenice ili ustaju sa poda nego njihovi zdravi vršnjaci. Karakteristika bolesti je ubrzano i nepovratno propadanje mišića.
Podaci pokazuju da se Dišenova mišićna distrofija javlja kod 1 od 3.500 muške novorođenčadi.
Klinika za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu u Beogradu je centar u kome se najčešće u Srbiji dijagnostikuju i leče neurološke bolesti detinjstva, centar u kojem postoje već formirani registri pacijenata i njihova uključenost u globalne evropske registre. Lekari klinike sarađuju sa velikim brojem centara u zemlji i inostranstvu omogućavajući tako precizniju dijagnostiku i potencijalnu terapiju
Najčešći tip mišićne distrofije je Dišenova mišićna distrofija i gotovo polovina svih slučajeva mišićne distrofije čini upravo oboljenje ovog tipa bolesti. Vremenom kako bolest napreduje oboleli postaju u velikoj meri zavisni od okoline, obzirom na to da degenerativne promene postepeno zahvataju sve mišiće, što vrlo brzo dovodi do invalidnosti i neprokretnosti.
Lorena Dimitrijević (5), jedno je od troje dece u Srbiji, koja boluje od retkog sindorma DDX3 zbog kojeg zaostaje u razvoju, ne hoda, ne govori.... Očajni roditelji kažu da leka nema, a jedini spas su redovni tretmani kod logopeda, defektologa, fizijatra, fizioterapueta, psihologa....
Dvojica tinejdžera prešla su ceo Novi Sad biciklom kako bi pronašla vlasnika izgubljenog novčanika. Njihov poduhvat iznenadio je i raznežio mnoge sugrađane, a pohvale svakako nisu izostale.
Desetak dečaka iz Niša koji se zovu Konstantin, a koji su rođeni u proteklih godinu, dobili su danas na poklon od niške Gradske opštine Medijana poklone – zlatnik u obliku Hristovog monograma i statuu cara Konstantina.
06.03.2024
13:56
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Tvit jednog medicinskog radnika probudio je tugu među građanima, kada je prepričao svoje iskustvo iz bolnice i dočarao koliko je mladih, nedužnih i obolelih došlo u njegovu ustanovu sa tračkom nade da će ozdraviti, ili makar ublažiti bol, a on je bez mogućnosti da im pomogne. A želi! Sa druge strane, ima onih koji pozivaju narod da krene u još jedan rat, prizivaju novo bombardovanje, koje je najčešći uzrok bolestima koje su nam zaposele naciju.
Advokatica Zora Dobričanin, koja zastupa porodice žrtava masakra u OŠ Vladislav Ribnikar čija se godišnjica obeležava na današnji dan, poručila je gostujući na Informer televiziji da ne odustaje od svoje teze po kojoj je zločin u Ribnikaru teroristički akt.
Agencija Rojters je na svom sajtu objavila da je povukla članak sa izjavom britanskog ministra spoljnih poslova Dejvida Kamerona da ukrajinske oružane snage imaju pravo da napadnu rusku teritoriju.
Programski direktor Demostata, novinar Zoran Panović ocenio je da između Sava Manojlovića i tajkuna Dragana Đilasa bukti otvoreni rat za lidera opozicije.
Ministar bezbednosti BiH, Nenad Nešić, oglasio se na društvenoj mreži "X" i tom prilikom prokomentarisao izjavu tajkuna i predstavnika opozicije, Dragana Đilasa.
Agresivne pokušaje Nemačke i SAD da ponište Dejtonski sporazum i stave stigmu na srpski narod, kao i istorijski kontekst toga, komentarisali su gosti Info jutra, predsednik Udruženja "Prosvjeta" iz Austrija Srđan Mijalković i predsednik pokreta Srba Krajišnika Mile Bosnić.
Gostujući u Info jutru novinar hronike Milan Stojadinović osvrnuo se na tragični događaj u OŠ "Vladislav Ribnikar" i govorio o prizorima koje je zatekao kada se pojavio na licu mesta.
Napredak izgradnje dunavskog i moravskog koridora kao i nove pruge od Vrbasa do Novog Sada, komentarisao je gost Info jutra, ministar građevinstva, saobraćaj i infrastrukture Goran Vesić.
Slom i paniku dela opozicjije bliske Draganu Đilasu i agresivnu politiku Aljbina Kurtija na međunarodnoj sceni, komentarisali su gosti Info jutra, zamenik predsednika SRS Aleksandar Šešelj i lider Srpske desnice Miša Vacić.
Oko 14 časova voz koji saobraća na relaciji Čačak – Kraljevo udario je ženu koja je prelazila železničku prugu nanevši joj teške telesne povrede. Nezgoda se dolazila na železničkom prelazu u Baluzi.
U prostorijama Trećeg osnovnog javnog tužilaštva u Beogradu, u prisustvu branioca, dana 03. 05. 2024. godine saslušan je K.N. (40), zbog postojanja osnova sumnje da je pokušao da izvršio krivično delo Razbojništvo.
Obeležavanja prve godišnjice zločina i komemoracije žrtava masovnog ubistva u školi "Vladislav Ribnikar" 3. maja 2023. godine počelo je tačno u u 8.40 u Ulici kralja Milutina 10, gde se dogodilo masovno ubistvo.
Fenomenalne partije Crvene zvezde u drugom delu sezone Superlige Srbije obezbedile su šampionu naše zemlje sedmu titulu u nizu, a trener Vladan Milojević doneo je crveno-beloj mašineriji ono što očigledno nije mogao Izraelac Barak Bahar.
Policija je upala danas u zgradu pariskog univerziteta Sijans Po, izbacivši propalestinske aktiviste koji su unutra protestovali zbog izraelske ofanzive u Gazi.
Ruska vojska nastavlja da probija ukrajinsku odbranu duž cele linije fronta, dok ukrajinske snage bezuspešno pokušavaju da se zadrže na određenim mestima, izjavio je ministar odbrane Ruske Federacije Sergej Šojgu.
Predsednica Komisije Ursula fon der Lajen je nagovestila da je zabrana TikToka u Evropskoj uniji opcija, tokom debate sinoć u Mastrihtu, na kojoj su učestvovali glavni kandidati stranaka za izbore u bloku 2024. godine.
Veliki petak se obeležava kao sećanje na stradanje i smrt Isusa Hrista, a prema verovanju, na ovaj dan treba biti uzdržan od hrane i pića, dok se u nekim krajevima organizuju i procesije.
Na Veliki petak tradicionalno se farbaju jaja, a ovom običaju raduje se cela porodica. Poznate dame sa naše estradne scene otkrile su svoje tehnike za bojenje jaja, ali i kako će provesti Vaskrs, najradosniji hrišćanski praznik.
Pevačica Dragica Radosavljević Cakana poštuje sve pravoslavne običaje koje je naučila još u rodnoj Kosovskoj Mitrovici, a Vaskrsa na Kosmetu seća se sa osmehom na licu.
Kragujevac će ove godine za svoj praznik, Dan grada, 6. 7. i 8. maja tokom tri koncertne večeri ugostiti značajna i velika imena srpske rok i pop scene, ali dolazi i svetska muzička zvezda.
U većini pravoslavnih domova širom Srbije tradicija je da se jaja pred Vaskrs farbaju na Veliki petak, ali se u Prizrenu i okolini to činilo na Veliki četvrtak.
Manastir Tronoša, sa hramom posvećenom Vavedenju Presvete Bogorodice, kroz svoju 700 godina dugu burnu istoriju delio je sudbinu sa svojim narodom, pa isto tako deli i viševekovni običaj prinošenja ratarskih sveća na Veliki četvrtak.
Bilo da za praznike putujete od severa ka jugu Srbije ili obrnuto, selo Stopanja, smešteno između Trstenika i Kruševca, vam je usput, a i ako nije, više je razloga da vas put ovuda nanese.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.