Evo u kakvom je stanju dečak kog je teško ranio Kosta K! Leči se u Čikagu, direktorka RFZO otkrila detalje
Podeli vest
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Ne postoji država koja plaća terapije za sve retke bolesti, ali je za Srbiju važno da je predsednik Aleksandar Vučić 2014. godine napravio republički fond za lečenje dece u inostranstvu, lečenje od retkih bolesti, lečenje onih za koje ne postoji adekvatna terapija u Srbiji, rekla je Škodrić i dodala da se ova sredstva svake godine uvećavaju, pa je od 130 miliona 2013. godine Srbija došla do 4, 3 milijarde ove godine.
Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.
Prva beba obolela od opake i podmukle spinalne mišićne atrofije koja će o trošku države dobiti lek "zolgensma", vredan skoro dva miliona dolara, jeste Lav Teodorović iz Novog sada.
15.07.2023
06:43
- Za SMA uglavnom zemlje u okruženju pacijente šalju kod nas na lečenje. SMA i cistična fibroza su dosta napredovale i u dijagnostici i u lečenjima. Lekove finansiramo mi, od 2019. pacijenti se leče i trenutno se leči dve trećine njih, a od SMA jedna trećina - rekla je Škodrić.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetski poremećaj koji uzrokuje progresivno slabljenje mišića. Ova bolest je rezultat oštećenja motornih neurona u kičmenoj moždini, što dovodi do gubitka mišićne snage i funkcije.
Dečak koji je prošle godine primio lek "zolgensma", mali Boško iz Novog Sada, polako se oporavlja i postiže sve bolje rezultate, kaže njegova majka Nađa Guglete koja daje veliku podršku svim majkama čija deca boluju od spinalne mišićne atrofije.
14.07.2023
16:11
Škodrić o najskupljem leku na svetu i dečaku koji se leči u Čikagu
Kako kaže, veliki broj retkih bolesti se takođe finansiraju, a svake godine se povećava broj pacijenata. Dodaje da je zato bitan ovaj obavezni skrining koji će se po rođenju raditi u svim porodilištima.
- Tako će se otkriti na vreme bolest i dati lek. Do sada svi koji su se otkrili u roku od 24 sata su dobili lek - rekla je Škodrić.
Ona kaže da su ti lekovi toliko skupi jer su to genetski lekovi, da su istraživanja jako skupa i traju.
- Kontrola tih istraživanja je takođe jako skuplja, pa se zato i radi o toj cifri. Cena je milion i devetsto. Sada je jako važno što će moći da se leče u Srbiji i neće se plaćati troškovi lečenja već samo lek - priča dalje Škodrić.
Kako je rekla Škodrić, dečak koji je ranjen u masakru u OŠ "Vladislav Ribnikar", a koji se nalazi na lečenju u Čikagu je stabilno. Dečak je zadobio povrede vrata, grudnog koša i teško vratnog dela kičme.
Podsetimo, učenik sedmog razreda koji je teško ranjen 3. maja u masakru u "Ribnikaru" iz Instituta za majku i dete "Dr Vukan Čupić" prebačen je u Čikago, gde je nastavio lečenje.
Dete ima tešku povredu kičme i država je organizovala prebacivanje i prijem u jednu čikašku bolnicu na dalje lečenje. Sve troškove boravka i lečenja u SAD snosi država.
- Kada prođe rehebilitacija videće se da li je pogodna za tu robotičku šaku. RFZO je preuzeo obavezu da sve to finansira. Kada se u bilo kojoj porodici dese takve tragedije, uvek je potrebna pomoć. Ali ne sme se pričati da država neće platiti ono što je strogo vezano za zdravlje i da se za to skuplja novac. Treba skupiti novac tim roditeljima, porodici, njoj samoj treba pomoći jer je ipak ostala bez šake. Ali, država će sve što je vezano za zdravstvo u slučaju sve te dece i tih mladih ljudi koji su povređeni, učiniti sve i platiti sve - rekla je ministarka Danica Grujčić nedavno za medije.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.
Rusija planira da u bliskoj budućnosti potpiše sveobuhvatan sporazum o saradnji sa Iranom, tekst dokumenta će uskoro biti završen, rekao je zamenik ministra spoljnih poslova Andrej Rudenko.
Izjava ukrajinske strane o planovima da blokira Krim kopnom i morem su ništa više do puste želje, rekao je za RIA Novosti predsednik Krimske međunacionalne misije, Zaur Smirnov.
Omiljeni NATO general Zdravko Ponoš prizano je tokom gostovanja na tajkunskoj televiziji N1 da opozicija nije imala nikakve šanse za pobedu na izborima koji su održani 2. juna.
Evroposlanik iz redova socijaldemokrata Andreas Šider, osvedočeni srbomrzac i saradnik tajkuna Dragana Đilasa, izjavio je u intervjuu za tajkunski list "Nova" da Srbija ne može očekivati ubrzani put ka Evropskoj uniji nakon formiranja novog saziva Evropskog parlamenta.
Mnogi u opoziciji imaju problem da kažu kad izgube izbore ali je Marina Pavlić - kandidatkinja Save Manojlovića za Stari grad, priznala da je SNS pobedio na izborima 2. juna.
Završena je prva debata između Bajdena i Trampa koji je pokazao sve Bajdenove negativne strane. Tramp je evidentno bio dominantan i odneo pobedu! Da li će Bajdenovi glasači promeniti mišljenje nakon prvog duela dva predsednička kandidata i koliko su realne šanse za Trampovu pobedu u specijalnoj emisiji govorili su Dejan Miletić, direktor Centra za proučavanje globaliacije i Ilija Kajtez, pukovnik u penziji. Tokom emisije uključivao se veliki broj drugih gostiju, kao i gledaoci Informer TV koji su rekli svoje mišljenje o ovoj temi.
Debata Trampa i Bajdena jedna je od najsmešnijih komedija koju smo imali prilike da gledamo sinoć. Na ovu temu u "Info danu" govorila je novinarka Ljiljana Smajlović, istoričar Bojan Dimitrijević i istoričar Goran Šarić, a uživo u program uključio se i profesor geopolitike Rastislav Stojisavljević.
Gosti "Info jutra" Informer televizije bili su urednik političke rubrike "Politike" Bojan Bilbija i direktorka PEP akademije Danka Nešović. Oni su komentarisali predsedničku debatu u Americi u kojoj su učestvovali Donald Tramp i Džozef Bajden.
Gosti "Info jutra" televizije Informer bili su Miloš Garić, urednik portala Kosovo onlajn, profesor dr Milan Petričković sa Fakulteta političkih nauka i Đorđe Todorov iz Centra za društvenu stabilnost. Oni su govorili na temu važnosti Vidovdana za srpski narod.
U Višem sudu u Podgorici održano je ročište za kontrolu optužnice protiv pripadnika kriminalne organizacije okrivljenog Radoja Zvicera i ostalih optuženih za ubistvo Damira Hodžića i Adisa Spahića.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova, Uprave kriminalističke policije, u saradnji sa Višim javnim tužilaštvom u Beogradu, uhapsili su D. D. (28) i Z. L. (27) iz Beograda zbog postojanja osnova sumnje da su izvršili krivično delo neovlašćena proizvodnja i stavljanje u promet opojnih droga.
Sudija za prethodni postupak Višeg suda u Beogradu - Posebno odeljenje za suzbijanje korupcije doneo je rešenje kojim je prema okrivljenima S.K., D.K., S.P. i Z.K. odredio pritvor, koji im po tom rešenju može trajati najduže 30 dana.
Fudbalska reprezentacija Nemačke morala da je otkaže trening, koji im je ujedno bio i generalna proba pred meč osmine finala Evropskog prvenstva protiv Danske - zbog komaraca!
Nemačka vojna kontraobaveštajna služba uskoro bi mogla da dobije dodatna ovlašćenja da se zaštiti od infiltracije navodnih neprijatelja, posebno Rusije, izvestio je u petak novinski list Velt.
Debakl američkog predsednika Džozefa Bajdena na predsedničkoj debati naterao je Demokratsku partiju da se podeli na one koji žele da ga zadrže kao svog kandidata i one koji svoje poverenje stavljaju u Mišel Obamu bivšu prvu damu.
Posle debakla koji je predsednik SAD i kandidat na predstojećim izborima u novembru doživeo tokom suočavanja sa Donaldom Trampom, demokrate razmatraju da ga povuku iz dalje trke za Belu kuću. U igri je nekoliko kandidata, a dobro se kotira Mišel Obama, žena bivšeg lidera Baraka Obame
Rusija bi mogla da zada snažan udar ukrajinskim oružanim snagama (OSU) u Zaporoškoj oblasti do kraja leta, izjavio je ukrajinski politikolog Andrej Zolotarjev u intervjuu za YouTube kanal Politeka.
Slika "Kosovka devojka" nije samo prikaz jedne istorijske scene, već je rezultat želje slikara Uroša Predića da na platnu ostavi svoje viđenje dešavanja na Kosovu polju posle boja.
Naše uši su jedan od najvažnijih i najfinijih organa našeg tela. Uši su odgovorne za naše čulo sluha, ali i uši imaju skrivene tragove o osobinama naše ličnosti.
Kao i mnoge druge AI kompanije, muzički startupovi kao što su Udio i Suno bez dopuštenja su koristili dela zaštićena autorskim pravima za obuku svojih modela. To su priznali i njihovi investitori, a nove tužbe pristižu.
Pas Beli, verni je prijatelj porodice Selaković iz Draglice kod Nove Varoši, ali i najbolji čuvar njihovog stada, naročito jaganjaca, sa kojima se svakodnevno igra...
Vidovdanski sabor u selu Krajčinovići, baš na granici teritorija Srbije, Crne Gore i Republike Srpske, ove godine slavi poseban jubilej, čak 30 godina postojanja!
Na Vidovdan, 28. juna 1914. godine, pripadnik tadašnje "Mlade Bosne" Gavrilo Princip izvršio je atentat na austrougarskog prestolonaslednika Franca Ferdinanda i njegovu suprugu Sofiju, tokom njihove posete Sarajevu.
Narodni običaji na Vidovdan razlikuju se u različitim delovima Srbije, a koren je u poštovanju Svetovida, paganskog vrhovnog Boga iz prethrišćanskog doba.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.