Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) će od septembra omogućiti obavezni skrining, genetsku analizu iz krvi bebe, na spinalnu misićnu atrofiju (SMA), što znači da će se o trošku države sprovoditi kod svih novorođenih beba u svim porodilištima u Srbiji.
Majka malog Lava, Sonja Teodorović rekla je u uključenju na Informer televiziji da nema kraja njihovoj sreći i da su beskrajno zahvalni državi.
14.07.2023
12:07
Ova retka i smrtonosna bolest otkriva se testiranjem na SMA odmah na rođenju deteta, a kako je predsednik Srbije Aleksandar Vučić rekao, država će omogućiti da se svakom detetu na rođenju radi test za spinalnu mišićnu atrofiju.
Osim besplatnog skrininga država je uvela još jednu novu značajnu meru kada je reč o pomoći obolelima od retkih bolesti.
- Mi ćemo ove godine, od današnjeg dana do kraja godine, za retke bolesti i za lečenje retkih bolesti i lečenje u inostranstvu uložiti 30 novih miliona evra - rekao je on i dodao da će od septembra u svakom porodilištu u Srbiji moći će da se radi test na spinalnu mišićnu atrofiju, a da će država utrošiti 62 miliona dinara.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić govorio je sinoć na početku gostovanja na TV Pink o prirodnom priraštaju i o deci koja boluju od najtežih bolesti, kao i o njihovom lečenju.
14.07.2023
08:50
Spinalna mišićna atrofija se manifestuje u širokom rasponu težine. Postoje četiri osnovna tipa SMA: tip 1, 2, 3 i 4. Tip SMA se određuje na osnovu starosti pacijenta u trenutku kada se bolest ispoljila i kliničkom ispoljavanju.
SMA TIP 1 - Werdnig-Hoffmann
Tip 1 je najteži oblik SMA.
Uglavnom se dijagnostikuje u prvih šest meseci života. Bebe sa SMA tip 1 nikada ne mogu samostalno da sede. Progresija je izuzetno brza i akutna. Simptomi kao što je slabost mišića i slaba pokretljivost tela, problemi sa varenjem, gutanjem, disanjem i kašljanjem se obično pokažu ubrzo nakon rođenja.
Ova deca su smrtno bolesna i potrebna im je sonda za hranjenje, aparati za disanje, aparat za kašljanje, itd. Životni vek tip 1 deteta je do dve godine starosti. Do tog perioda kod ove dece nastupi totalna paraliza, pa čak izgube i mogućnost da se nasmeju.
Uz pomoć mehaničke ventilacije mogu da žive i duže od dve godine, ali zahtevaju stalnu i intenzivnu negu. 60% od svih obolelih od SMA su tip 1.
Iako je ovo najčešći tip nije i najzastupljeniji usled velikog procenta smrtnosti.
SMA TIP 2 - Dubowitz
Tip 2 se uglavnom dijagnostikuje između 6 meseca i 2 godine starosti.
Najčešće su prvi znaci: kašnjenje u motornom razvoju ili potpuni izostanak istog. Deca sa tipom 2 uglavnom mogu da sede bez podrške, mada im je najčešće neophodna pomoć da bi zauzeli sedeći položaj, ali nikada ne mogu samostalno da hodaju. Vremenom postaju sve slabiji. Nastupa progresivna atrofija mišića, gubitak mogućnosti da samostalno sede, drže glavu, upotrebljavaju ruke, gutaju i dišu.
U nekom periodu počinju da zahtevaju tubu za hranjenje, mašine za disanje, operacije kičme i kukova usled skolioze i deformiteta, te stalnu i intenzivnu negu.
SMA TIP 3 - Kugelberg-Welander
Tip 3 se uglavnom dijagnostikuje posle 18. meseca života, a pre treće godine.
U nekim slučajevima, tip 3 se može dijagnostifikovati i u kasnoj adolescenciji, ako su simptomi kasnije počeli ili su bili blažeg oblika u početku. Deca sa tipom 3 mogu samostalno da hodaju. Vremenom postaju sve slabiji, mišići atrofiraju i funkcije počinju da se gube.
U nekom periodu potpuno izgube mogućnost hoda, osete progresivnu slabost i limitiranu pokretljivost ruku i nogu, imaju problema sa varenjem hrane, gutanjem i disanjem.
Mnogi oboleli od tipa 3 takođe zahtevaju aparate za disanje, operaciju kičme i kukova usled skolioze i deformiteta, kao i razne vrste fizikalne pomoći na dnevnoj bazi da bi mogli da funkcionišu.
SMA TIP 4
Tip 4 je veoma redak.
Uglavnom se ispoljava u odraslom dobu i prouzrokuje blage motorne potoškoće. Iako simptomi mogu da se pojave i posle 18. godine života, uglavnom se ispoljavaju tek posle 35. godine.
Podsetimo, građani Srbije više puta do sada su se ujedinili kada je reč o skupljanju novca za lečenje obolelih od SMA. Budući da lek za ovu bolest košta 2,5 miliona evra pomoć države Srbije i te kako biti od velike pomoći obolelima.
Devojčica Noa Teodorović iz Novog Sada ima samo 7 godina, ali već sada zna sve o najtežim bolestima i smrti. Njen brat Lav, koji ima svega 20 meseci, je nova SMA beba u Srbiji i ima jako malo vremena da skupi neverovatnih 2,5 miliona evra za najskuplji lek na svetu.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) će od septembra omogućiti obavezni skrining, genetsku analizu iz krvi bebe, na spinalnu misićnu atrofiju (SMA), što znači da će se o trošku države sprovoditi kod svih novorođenih beba u svim porodilištima u Srbiji.
Despot Stefan Lazarević govorio je da će ljubav sve pobediti. U emisiji "Info veče" govorilo se o nečemu sasvim suprotnom, o mržnji. Mi u našoj zemlji mnogo gradimo, ali smo zanemarili najvažniji hram, a to je čovek. Mržnjom su se bavili umni ljudi kao što su Niče i Dučić, kao i sveti otac Justin Popović koji je rekao da je mržnja smrt duše. Na ovu temu govorili su ministar unutrašnje i spoljne politike Tomislav Momirović i prof. dr Dragoslav Slojević sa Fakulteta organizacionih nauka.
Juče je izvršen teroristički napad u Beogradu kada je vehabista iz samostrela upucao pripadnika žandarmerije ispred Izraelske ambasade. Poznato je da je napadač ovom prilikom preminuo, dok je pripadnik žandarmerije operisan i nalazi se van životne opasnosti. Na ovu temu "Otvorenom studiju" Informer televizije govorili su Branko Nadoveza sa Instituta za noviju istoriju i stručnjak za bezbednost Gordana Mišev.
Rašed Ef Plojević zamenik predsednika Mešihata Islamske zajednice u Srbiji uključio se danas u program Informer TV povodom terorističkog napada koji se juče desio u Beogradu kod izraelske ambasade.
Juče je izvršen teroristički napad u Beogradu kada je vehabista iz samostrela upucao pripadnika žandarmerije ispred Izraelske ambasade. Poznato je da je napadač ovom prilikom preminuo, dok je pripadnik žandarmerije operisan i nalazi se van životne opasnosti. Na ovu temu "Otvorenom studiju" Informer televizije govorili su Veljko Jovanović, član SNS-a, Radiša Roksić, biviši načelnik BIA, a uživo u program javio se i Rašed Ef Plojević zamenik predsednika Ešihata Islamske zajednice u Srbiji.
Načelnik Uprave kriminalističke policije (UKP) Ninoslav Cmolić gostovao je danas na Informer TV i tom prilikom govorio o jučerašnjem napadu na žandarma, kao i o aktivnostima policije u rasvetljavanju pozadine ovog terorističkog akta.
Vehabija Senad Ramović Becan (51), koji je 13,5 godina proveo na robijii zbog terorizma, objavio je dan pre terorističkog napada Miloša Žujovića (35) ispred izrealeske ambasade status na Fejsbuku u kojem poziva na ustanak!
Miloš Žujović (25), koji je u terorističkom napadu ispred izraelske ambasade u Beogradu teško samostrelom ranio žandarma Miloša Jevremovića (34), ranije je hteo da upiše policijsku akademiju i da bude inspektor, rekao je danas za informer.rs njegov otac Zoran Žujović.
Nikola Jokić je trenutno na pripremama košarkaške reprezentacije Srbije za predstojeće Olimpijske igre u Parizu, a iz NBA lige, njegovog kluba, Denver nagets, stižu mu lepe vesti.
Fudbaleri Engleske posle preokreta srušili su Slovačku sa 2:1 u produžetku i plasirali se u četvrtfinale Evropskog prvenstva u Nemačkoj, ali je njihova pobeda ostala u senci sramnog ponašanja na terenu.
Demonstracije protiv francuske stranke krajnje desnice Nacionalnog okupljanja, na koje je pozvala krajnja levica, prerasli su večeras u sukobe sa policijom i nerede u centru Liona, javili su francuski mediji.
Nedavni manevri ruske fregate "Admiral Gorškov" i podmornice "Kazanj" u Karipskom moru izazvali su veliku pažnju. Rusija je ovim pokazala sposobnost svoje flote da deluje u toplim morima daleko od kuće. Na odgovor SAD-a se nije dugo čekao i ispostavio se kao prilično neobičan, objavio je The National Interest.
Tokom oslobađanja sela Staromajorsko u Donjeckoj Narodnoj Republici (DNR) i zauzimanja neprijateljskih uporišta, vojska Oružanih snaga Rusije aktivno je koristila motore, saopštilo je Ministarstvo odbrane Rusije.
Lil Pamp jedan je od najpopularnijih repera u Americi. Na Instagramu ga prati više od 14 miliona ljudi, a albumi mu zauzimaju sam vrh američkih top lista.
Bilo je više hiljada ljudi - i stari i mladi, Kragujevčani, Beograđani, Nišlije, Novosađani, Leskovčani, ljubitelji muzike iz Hrvatske, Bosne i Hercegovine, Severne Makedonije, kao i drugih zemalja.
Prilikom čišćenja ili u situacijama kada se po domu šire neprijatni mirisi, mnogi ljudi pribegavaju skupim hemikalijama. Sastojak koji skoro svako ima u kuhinji rešava probleme kao što su neprijatni mirisi, prljave plastične posude, pa čak i zaprljane pločice.
Google Translate dobio je jedno od najvećih ažuriranja od kada postoji ova alatka za prevođenje. Najveće pojačanje dolazi uz inovativnu veštačku inteligenciju koja je pomogla da se Google Translate proširi sa 110 novih jezika.
Sigurno ste čuli da je jedna pseća godina jednaka sedam ljudskih, međutim taj način računanja je pogrešan, a naučnici su otkrili kako se zapravo ispravno računa.
Folker Sloba Radanović otvoreno je govorio o životnim problemima te je otkrio kako najviše žali što gubi vreme sa sinom zbog prevelikog broja zakazanih nastupa.
Pas Beli, verni je prijatelj porodice Selaković iz Draglice kod Nove Varoši, ali i najbolji čuvar njihovog stada, naročito jaganjaca, sa kojima se svakodnevno igra...
Vidovdanski sabor u selu Krajčinovići, baš na granici teritorija Srbije, Crne Gore i Republike Srpske, ove godine slavi poseban jubilej, čak 30 godina postojanja!
Na Vidovdan, 28. juna 1914. godine, pripadnik tadašnje "Mlade Bosne" Gavrilo Princip izvršio je atentat na austrougarskog prestolonaslednika Franca Ferdinanda i njegovu suprugu Sofiju, tokom njihove posete Sarajevu.
Narodni običaji na Vidovdan razlikuju se u različitim delovima Srbije, a koren je u poštovanju Svetovida, paganskog vrhovnog Boga iz prethrišćanskog doba.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.