Mina je bila na ivici života i smrti, a onda je dobila inovativni lek: RFZO povukao ključan potez!
Podeli vest
Leskovčanka Mina Julardžija (22), koja boluje od cistične fibroze, pre od tri godine je započela lečenje inovatvnim, ali preskupim lekom "trikafta", koji joj je omogućen pomoću sredstava Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO)!
Ona se nedavno zbog kontrole našla u istoj bolničkoj sobi u kojoj je bila nekoliko godina ranije, kada je bila u jako teškom stanju, i za svoje pratioce na Tik Toku ispričala kako tada nije mogla da veruje da će uopšte imati priliku da započne ovu terapiju.
Ričard Slejman (62), prvi čovek kome je presađen bubreg genetski modifikovane svinje, pušten je iz Opšte bolnice Masačusetsa dve nedelje posle operacije što ga čini prvim čovekom na kome je izvršen ovakav hirurški zahvat.
U Opštoj bolnici u Čačku došlo je do krađe i razbojništva, kada su za sada neidentifikovana lica upala i iz prostorija odneli određene predmete.
05.04.2024
10:33
- Ljudi, evo mene opet posle dve godine u istoj bolničkoj sobi u kojoj sam popila prve tablete leka koji mi je spasao život. Leka koji je u tom trenutku bio nasjkuplji na svetu. Povod za posetu ove sobe kao i same bolnice je bila kontrola. Rađena mi je gastroskopija, pa sam morala da prenoćim ovde. I prosto je neverovatno da sam u istoj sobi spavala sa kiseonikom i bila kandidat za transplantaciju pluća. A danas sam jača nego ikad - ispričala je ona na Tik Toku.
Dodala je i da joj je "neko pre tri godine rekao da će se proizvesti lek za genetsko oboljenje kakvo ima, smejala bi mu se i ne bi mu verovala".
- A danas taj lek zaista postoji. Taj lek imam i zbog njega sam živa. I zato ako bi da kukaš, seti se da je obolelima za sreću potrebno mnogo. Mene je za sreću potrebna mesečna suma od 25.000 evra koju me obezbeđuje država kako bih imala lek. A zbog tog leka sam danas tu sa vama. Ako nemaš lek, a zdrav si, osvesti onda koliko si srećan. To samo hoću da te podsetim. Ljubim te i volim - rekla je Mina.
Kompanija Sandoz d.o.o. i hrvatska Agencija za lekove i medicinske proizvode Halmed objavila je prošle nedelje da se serija leka Fluimukan Junior 20 mg/ml, oralna upotreba, povlači sa tržišta zbog sumnje zagađenja tečnosti česticama ambalaže.
Cistična fibroza je, inače, nasledno, retko, genetsko i neizlečivo oboljenje koje prvenstveno napada pluća, a onda i sve organe, a prve simptome Mina je imala sa samo godinu i po dana.
- Pre inovativne terapije i leka "trikafta" život je bio dosta težak, terapija mi je oduzimala gotovo 10 sati na dnevnom nivou, uključujući inhalacije, insulin, drenaže, vežbe disanja, antibiotike. Često sam bila i u bolnici na venskoj terapiji - ispričala je ranije za Kurir ova devojka.
Životni vek osoba sa cističnom fibrozom je do 25 godina, ali se, prema Mininim rečima, ta granica pomerila upravo zbog inovativne terapije lekom "trikafta", koja je omogućena pomoću sredstava RFZO.
Pre nekoliko godina ležala je u bolnici, bila je veoma loše...
- Kao da mi se približavala smrt, jeste grubo rečeno, ali da... Onda sam 10. decembra 2021. dobila obaveštenje da ću dobiti inovativni lek i da je RFZO izabrao baš mene. Prvi put sam popila tabletu tog leka 22. decembra, jer smo čekali da lek stigne u Srbiju. Inače, terapija koju sam koristila pre toga je lečila samo posledice koje mi je cistična fibroza nanela, dok "trikafta" ciljano utiče na gen i leči uzrok same bolesti, znači stopira bolest. Pije se na 12 sati, doživotno - ispričala je za naš list tada.
Na novoj listi lekova koji se izdaju o trošku države i koju je nedavno usvojila Vlada Srbije, nalaze se i dva najsavremenija leka za multipla sklerozu.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ričard Slejman (62), prvi čovek kome je presađen bubreg genetski modifikovane svinje, pušten je iz Opšte bolnice Masačusetsa dve nedelje posle operacije što ga čini prvim čovekom na kome je izvršen ovakav hirurški zahvat.
Šef evropske diplomatije Žozep Borelj će danas objaviti početak isplate profita od ruske imovine Fondu za pomoć Ukrajini, koja će iznositi 1,4 milijarde evra, objavio je "Politiko".
Mnogi u opoziciji imaju problem da kažu kad izgube izbore ali je Marina Pavlić - kandidatkinja Save Manojlovića za Stari grad, priznala da je SNS pobedio na izborima 2. juna.
Predsednik Narodne stranke Vladimir Gajić i novinar Zoran Ostojić bili su gosti "Info večeri" televizije Informer. Govorili su o brojnim temama od velikog značaja za Srbiju.
Slobodan Dimitrijević iz Srpsko-ruskog pokreta, Boško Vasiljević, analitičar i Andrijana Arnautović iz Srpske radikalne stranke gostovali su u specijalnom programu Informer TV. Govorili su o današnjem obraćanju predsednika Srbije Aleksandra Vučića tokom kog je, između ostalog, pričao o eksploataciji litijuma u našoj zemlji.
Dejan Miletić iz Centra za globalizaciju, Veljko Jovanović iz Srpske napredne stranke i Žarko Rakić, novinar, bili su gosti specijalnog programa televizije Informer. Tema programa bilo je današnje obraćanje predsednika Srbije Aleksandra Vučića tokom kojeg je govorio o budućnosti države.
Gosti "Info dana" televizije Informer bili su profesor dr Vladimir Pavićević, politikolog i dr Rajko Petrović sa Instituta za evropske studije. Oni su analizirali odnose Srbije i Crne Gore, odnosno njihov boljitak u odnosu na one iz vremena vladavine Mila Đukanovića.
Novosađani S. Š. (26) i S. M. (24), koji sе sumnjičе da su u avgustu prošle godine izboli M. M. (24) iz Pеtrovaradina, zaključili su sporazum o priznanju krivičnog dеla i osuđеni su na kaznu zatvora u trajanju od godinu dana.
Cariniku koji je uhapšen na aerodromu "Nikola Tesla " u Beogradu pod sumnjom da je od australijskog državljanina uzeo mito kako mu ne bi pisao prekršajnu prijavu pozlilo nakon hapšenja.
Kriminalnoj grupi "balkanski kartel", čiji su pripadnici Miroslav Starčević, Mladen Lazarević, Radisav Ralović, Milovan Zdravković, Zoran Jakšić, Ljubiša Lindo, Vladan Soldo i ostali optuženi, sudi se u Specijalnom sudu u Beogradu.
Služba hitne pomoći Doma zdravlja u Doboju zbrinula je večeras četiri deteta povređena u prevrtanju ringišpila u ovom gradu, od kojih nijedno nije životno ugroženo, rečeno je Srni iz ove zdravstvene ustanove.
Na dan meča sa Dancima (21.00, RTS 1, Arena Premijum 1) u poslednjem kolu grupne faze takmičenja, Fudbalski savez Srbije podsetio je na podršku koju naši fudbaleri imaju i od najboljeg tenisera ikada Novaka Đokovića.
Nekadašnji fudbaler Rade Bogdanović zna kakav tim selektor Dragan Stojković mora da izvede protiv Danaca (21.00, RTS 1, Arena Premijum 1) u poslednjem kolu grupne faze takmičenja na Evropskom prvenstvu.
Fudbalska reprezentacija Srbije sutra veče od 21.00 čas (Arena 1 premijum, RTS 1) odmeriće snage sa Danskom u meču 3. kola grupe C na Evropskom prvenstvu. Računica je prilično jasna - izabranici Dragana Stojkovića Piksija moraju da pobede da bi se plasirali među 16 najboljih na kontinentu. Verujete li im da mogu?
Vojna podrška Alijanse Kijevu ne znači da je NATO strana u konfliktu Ukrajine i Rusije, izjavio je generalni sekretar NATO-a Jens Stoltenberg nakon napada na Sevastopolj pomoću američkih projektila ATACMS.
Osnivač Vikiliksa Džulijan Asanž je izašao iz zatvora. Američke vlasti pristale su da odustanu od zahteva za izručenje Asanža iz Velike Britanije, a nakon što su postigli sporazum o priznanju krivice.
U slučaju izbijanja šireg sukoba, hiljade boraca iz iranskih militantnih frakcija spremne su da dođu u Liban da se pridruže militantnoj grupi Hezbolah u borbi protiv Izraela, tvrde zvaničnici iranskih frakcija i analitičari.
Zapadni haotični napadi na teritoriju Rusije izazvali su neočekivano oštar odgovor iz Moskve, koja je poslala nuklearnu podmornicu ka obalama Kube, piše novinar Hadi Muhamadi u članku za iransko izdanje Javan.
Na nedavno održanom takmičenju iz oblasti robotike Florida Sunshine Invitational u Americi, ekipa Lego Musketari, koju čine učenici Prve kragujevačke gimnazije, osvojila je prvu nagradu u kategoriji Engineering excelence award!
Venčanje po srednjevekovnim običajima u Lazarevom gradu je ove godine ponovo privuklo pažnju javnosti, oživljavajući duh prošlih vremena u istorijskoj zadužbini kneza Lazara.
Eparhija šumadijska i Grad Kragujevac povodom slave Stare crkve, u sklopu Svetotrojičnih duhovnih svečanosti organizuju gradsku litiju u ponedeljak od 10,15.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.