SMA IDE U ISTORIJU? Sledeće nedelje POČINJE neonatalni skrining na ovu bolest!
Podeli vest
Uvođenjem neonatalnog skrininga, dakle dijagnostikom obolele dece na rođenju i njihovim lečenjem pre pojave privih simptoma, sprečiće se razvoj bolesti
Pilot-projekat neonatalnog skrininga počinje naredne nedelje u GAK "Narodni front", rekli su iz Udruženja SMA Srbija.
Nemačka je danas obavestila javnost o mogućoj vanrednoj situaciji u snabdevanju gasom, navodeći da je cilj mere "ranog upozorenja" da se svi pripreme za rizik od prekida ili obustavljanja dotoka prirodnog gasa iz Rusije. Takođe, ministar ekonomije Robert Habek je pozvao stanovništvo i kompanije da smanje potrošnju, navodeći da je "svaki kilovat-sat bitan"
30.03.2022
11:12
- Kreće sledeće nedelje - rekla nam je predsednica Udruženja SMA Srbija Olivera Jovović.
Ona je otvorila godišnju regionalnu konferenciju o SMA, koja se održava danas i sutra, gde je prethodno pozdravljeno uvođenje neonatalnog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA).
- Pozdravljam početak pilot-projaketa i radujem mu se. Smatram da ostala udruženja treba da rade slične stvari. Saradnja sa civilnim sektorom je vrlo značajna za državu, jer dobijamo informacije. Puno malih segmenata će učiniti da zajedno možemo sve - rekla je pomoćnica pokrajinskog sekretara za zdravstvo Snežana Bojanić na ceremoniji otvaranja.
Foto: informer.rs
Deca koja su uz pomoć građana Srbija otišla na lečenje SMA
Reč je o pilot-projektu koji će početi da se spovodi u GAK "Narodni front" u Beogradu i koji će trajati tokom godinu dana, posle čega se očekuje da bude proširen na teritoriju cele Srbije.
U uvodnom delu obratila se i direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić, koja je izrazila nadu da će se tokom godine doći i do rešenja u vezi sa uvođenjem genske terapije (za lečenje SMA).
O tom leku, zolgensmi, koji dostiže vrtoglavih 2,1 miliona evra za lečenje u inostranstvu, komentarisala je i supruga predsednika Republike Srbije, pokrovitelj EURORDIS-ove „Black Pearl” nagrade Tamara Vučić, ističući da ni ostali lekovi za lečenje SMA, koji se dobijaju o trošku države, nisu jeftini, ujedno potvrđujući da će ove godine početi dugo najavljivani skrining.
Obratio se i državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Predrag Sazdanović navodeći da je prevencija cilj vrhovnih zdravstvenih institucija u zemlji.
- Današnji simpozijum je na putu toga da uradimo prevenciju svih tih retkh bolesti. Treba da budemo pametni, prevencija je uvek jeftinija. Znamo šta nam valja činiti u Ministarstvu zdravlja, bili smo prethodno ukočeni pandemijom. Mnogo posla je pred nama. Krećemo sa "Narodnim frontom". Kragujevac ima dva pacijenta, možda i trećeg sa SMA - kazao je.
Foto: printscreen
Uoči stručnog dela konferencije, predviđenom za priču o multidisciplinarnom pristupu u lečenju obolelih od SMA, govorio je i neurolog sa Univerzitetske dečje klinike Tiršova Dimitrije Nikolić koji je ocenio da je u toku revolucija, te da je ovo prilika da se u njoj učestvuje, čime se društvo približava "razvijenom svetu kojem težimo".
- Smatram da ćemo sa neonatalnim skriningom ostaviti divan legat budućim generacijama, jer neće imati priliku da vide dete sa klničkom slikom SMA - kazao je.
Podsećamo, kako su stručnjaci ranije govorili za portal Telegraf, uvođenjem neonatalnog skrininga, dakle dijagnostikom obolele dece na rođenju i njihovim lečenjem pre pojave privih simptoma, sprečiće se razvoj bolesti, čime će ona, tvrde, otići u istoriju, piše Telegraf.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Nemačka je danas obavestila javnost o mogućoj vanrednoj situaciji u snabdevanju gasom, navodeći da je cilj mere "ranog upozorenja" da se svi pripreme za rizik od prekida ili obustavljanja dotoka prirodnog gasa iz Rusije. Takođe, ministar ekonomije Robert Habek je pozvao stanovništvo i kompanije da smanje potrošnju, navodeći da je "svaki kilovat-sat bitan"
Poseta 3. septembra biće prva poseta ruskog predsednika Vladimira Putina Mongoliji, državi članici Međunarodnog krivičnog suda, koji je prošle godine izdao nalog za njegovo hapšenje zbog sumnje da je počinio ratne zločine u Ukrajini.
Emanuel Makron ponovo je u gostima u Srbiji. Kakve benefite će imati naša zemlja od ove posete? Makron i Vučić govorili su i o kupovini borbene eskadrile borbenih aviona rafal. Kada Srbija dogovori kupovinu novih aviona, onda je to prst u oku Bošnjacima, Hrvatima, ali i opozicionim medijima. Obnavljanje naših vojnih resursa predstavlja opasnost za ceo svet, a kada to rade drugi, to je za pohvalu. Napredak naše zemlje u svakom pogledu nikada nam neće oprostiti. Na ovu temu u "Info jutru"govorio je savetnik predsednika Vlade za nacionlanu bezbednost prof. dr Miroslav Bjegović.
Prvi intervju Kamale Haris dugo se čekao. Odustajanje od predsedničke kampanje Kenedija razbesnelo je demokrate. O Kamali Haris i Knenediju u emsiji "Info jutro" govorila je novinarka Ljiljana Smajlović.
Predstavnik ekološkog ustanka Aleksandar Jovanović Ćuta ipisao grafit ispred Skupštine: "Nećete kopati"! Da li opozicija planira novi Majdan od septembra? Na ovu temu u "Info jutru" govorio je Bratislav Jugović, član GO SNS.
Emanuel Makron rekao je da mu je čast što je došao u Srbiju na poziv predsednika Vučića. Pored srpske prestonice, francuski šef države danas će posetiti Novi Sad. Na ovu temu u emisiji "Info jutro" govorili su ministar bez portfelja Đorđe Milićević i novinar "Politike" Marko Lakić.
Više javno tužilaštvo u Beogradu pokrenulo je istragu protiv Miodraga Ž. (44), Nikole A. (37) i još jednog lica za kojim se traga, zbog sumnje da su, kao grupa, neovlašćeno radi prodaje u izjamljenim stanovima držali 224,52 grama opojne droge kokain i 428,92 grama opojne droge kanabis, kao i veliku količinu novca – više od 1.5 miliona dinara, 42.500 evra i drugih deviza.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova, Sektora za vanredne situacije, u prethodna 24 časa, bili su angažovani na 194 vanredna događaja, od toga na 168 požara i 26 ostalih intervencija.
Selektor fudbalske reprezentacije Srbije, Dragan Stojković (59), otkrio je na koga računa za predstojeće utakmice protiv Španije (5. septembar) i Danske (8. septembar).
Sada je pravi trenutak da se pokažemo u pravom svetlu i uživamo, rekao je kapiten Crvene zvezde Uroš Spajić, nakon što su žrebom određeni protivnici srpskog šampiona.
Karlos Alkaraz je takmičenje na Ju-Es openu okončao već u drugom kolu, ostao je bez 670 bodova, trenutno ima 6,690, pa je i dalje na trećem mestu na ATP listi, što bi moglo da se promeni na kraju nadmetanja u Njujorku.
Selektor Srbije Dragan Stojković Piksi je na mukama, pošto je, nakon otkaza Aleksandra Mitrovića, Sergeja Milinkovića Savića i Dušana Vlahovića, sada pod znakom pitanja Luka Jović zbog povrede.
Stopa nezaposlenosti u Nemačkoj je u avgustu mesečno porasla za 0,1 odsto na 6,1 odsto pošto je broj nezaposlenih porastao za 63.000 u odnosu na jul na 2,87 miliona, objavila je danas nemačka Savezna agencija za zapošljavanje sa sedištem u Nirnbergu.
Starlink Elona Maska objavio je da je glavni brazilski sudija naredio da se finansijski računi kompanije u zemlji blokiraju, usred tekuće svađe oko platforme društvenih medija Iks.
Administracija američkog predsednika Džozefa Bajdena se očigledno sprema da učini nove ustupke Volodimiru Zelenskom, dajući mu odrešene ruke da koristi gotovo sve vrste američkog oružja, čak i u dubinu ruske teritorije, izjavila je portparol ministarstva spoljnih poslova Marija Zaharova.
Iako negde važi pravilo da stvari treba deliti i uvek pozajmiti ako neko nešto zatraži, feng šui teorija je da ove tri stvari nikakao ne treba da izlaze iz kuće.
u porti srednjovekovnog manastira Kalenić kod Rekovca i na Letnjoj pozornici kraj Kalenićke reke sutra počinje 54. Sabor narodnog stvaralaštva "Prođoh Levač, prođoh Šumadiju".
Ovogodišnja Kupusijada u Mrčajevcima zakazana je za 13. septembar, a domaćini su na vreme započeli pripreme pa, što se njih tiče, kažu, manifestacija može da počne!
Od jutros se na jednom od štandova na Širokoj čaršiji u Leskovcu na ražnju vrteo vo! Tačno je da se baš tu održava Roštiljijada, ali leskovački voz kao da je otišao u penziju.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.