Pružena mi je prilika da ne razmišljam o svojoj sahrani! Mina (21) primila lek koji joj je spasio život, evo kako se oseća (FOTO)
Podeli vest
Mina Julardžija (21), student Socijalne politike i socijalnog rada na Filozofskom fakultetu u Nišu, svakodnevno vodi bitku protiv smrtonosne bolesti poznatije kao cistična fibroza!
Zbog svog neprijatelja, kaže ova hrabra devojka, propustila je mnoge stvari u životu, a priznaje i da je do nedavno mislila o izgledu svog spomenika, jer je mislila da joj spasa nema. Međutim, zahvaljujući borbi države u nabavci lekova za retke bolesti, u ovom slučaju leka "trikafta", pred ovom devojkom je put do izlečenja.
Drugo ovogodišnje merenje broja radnika na internetu u Srbiji pokazalo je da je zabeležen značajan pad broja angažovanih frilensera, i to za čak 17,8 odsto. Centar za istraživanje javnih politika predstavio je nove rezultate merenja Gigmetra, instrumenta kojim se mere karakteristike tržišta gig rada u Srbiji i regionu Jugoistočne Evrope.
13.12.2023
15:25
Borba za život
Cistična fibroza je inače, nasledno, retko, genetsko i neizlečivo oboljenje koje prvenstveno napada pluća, a onda i sve organe, a prve simptome Mina je imala sa samo godinu i po dana.
- Prve simptome bolesti imala sam kao beba - masne stolice, gušenje, učestale upale pluća, gubitak u težini...Prognoze za ovu bolest su individualne i kod svakog se ispoljavaju drugačije. Ono što se navodi kao sama činjenica ove bolesti jeste što pacijenti žive do nekih 25 godina. Ali, uz inovativnu terapiju, ta granica se dosta pomerila - započinje svoju priču Mina za Informer i nastavlja:
Juče nas je iznenadilo neobično toplo vreme za ovo doba godine. Šta se dešava sa vremenom i zbog čega opet imamo prolećno vreme u decembru
13.12.2023
11:12
- Kao mala su me svi prihvatali jer niko nije ni slutio da sam smrtonosno bolesna. Vešto sam to krila i moja bolest je nekako bila dobar prijatelj u tom skrivanju jer sam izgledala potpuno zdravo. Vremenom je ona dosta napredovala i bilo je sve teže kriti. Manjak razumevanja od strane drugih ljudi i u školi negativne predrasude, bilo je na pretek. Ali nekako sam uspela da se izdignem i ne izgubim svoj životni kompas!
Prema njenim rečima dugo nije želela da prizna da je bolesna, sve do nekih 20 godina.
- Tada sam shvatila da zaista bolesna. Kada sam od prelepe devojke u ogledalu videla odraz bolesnog i iscrpljenog pacijenta kome su dani već odbrojani. Najgori psihički momenti u mom životu. Umesto da razmišljam o tome šta ću da obučem i gde ću u provod ili na putovanje sa društvom, ja sam razmišljala o autentičnom spomeniku na svojoj sahrani. Ova bolest me je itekako sprečila da imam normalan život. Oduzela mi je detinjstvo, izlaske i ekskurzije, sport... Bacila me je u krevet, samu u četiri zida. Ostavila je trajne ožiljke po mom telu od operacije. Zbog nje sam dobila dijabetes, gastritis, astmu, osteoporozu... Ali mi je dala hrabrost i ludačku snagu da nikada ne odustajem. I, evo uspela sam. Borba se isplatila, jer je zahvaljujući državi i našem Udruženju, lek je stigao i našim mukama je došao kraj - sa osmehom priča ova hrabra devojka.
Srbija među prvima uvela lek za fibrozu
Predsednica Nacionalnog Udruzenje za pomoć i podršku svim obolelima od cistične fibroze u Milica Perić napominje da je Srbija prva država, posle Slovenije koja je svojim pacijentima omogućila inovativnu terapiju!
- Lek "Trikafta" koja pacijentima znači život i granica životnog veka. Ovaj magičan lek je 2021. postao dostupan našim pacijentima, a danas o trošku države ovaj lek dobija 87 pacijenata. Zahvaljujući državi i pomoći koju smo mi pružali državama u regionu i kod njih je od skoro započeto lečenje lekom Trikafta. Predsednik Aleksandar Vučić je prepoznao retke bolesti 2012. godine i tada se za lečenje formira poseban budžet i počinje lečenje osam pacijenata. Danas, o trošku države leči se 693 pacijenta sa nekom retkom bolešću. Za ovu godinu izdvajanja za retke bolesti iznosi oko 18 milijardi dinara - napominje Perić.
Na pitanje, koliko je ovaj lek olakpao život, bez razmišljanja odgovara:
- Uz lek koji je nedavno postao dostupan, vidi se ozbiljan boljitak i napredak u lečenju. Trenutno se dobro držim. Onog trenutka kada sam dobila lek pružena mi je priliku da razmišljam o garderobi, a ne o svojoj sahrani. Shvatila sam da to sve treba ceniti doživotno. Neko sam ko se iskreno raduje, uživa u svakom trenutku i neguje zahvalnost prema životu. Zato živite život "na maks". Ne dozvolite da vas strahovi, nesigurnost i prepreke spreče da uživate u ovom životu. Život je kratak, a smrt ne bira!
Pravo na popust od 50 dinara na računu za električnu energiju imaće kupci na garantovanom snabdevanju koji se opredele za zamenu papirnih računa elektronskim, odlučila je Skupština "Elektroprivrede Srbije" AD, saopštili su iz EPS-a.
Svakog dana beogradski vatrogasci intervenišu između 15 i 20 puta što zbog zaboravljenih šerpi na šporetu, zapaljenih punjača za telefon ali i ozbiljnih požara u stambenim zgradama, kada su mnogi životi u opasnosti.
Kompanija Sandoz d.o.o. i hrvatska Agencija za lekove i medicinske proizvode Halmed objavila je prošle nedelje da se serija leka Fluimukan Junior 20 mg/ml, oralna upotreba, povlači sa tržišta zbog sumnje zagađenja tečnosti česticama ambalaže.
03.04.2024
07:51
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Na društvenim mrežama Ukrajinci su objavili snimak na kojem tvrde da se vidi kako ruska jurišna jedinica navodno napada rov u kojem su se nalazili ruski vojnici, nesvesni da pucaju na svoje.
Da li će Donald Tramp otići u zatvor ili u Belu kuću? U Americi potpuni haos pred predsedničke izbore. Na ovu temu u "Info danu" govorio je Branko Branković, diplomata u penziji. Uživo u program uključio se i Saša Adamović, autor knjige "Efekat Tramp".
U našem Info jutru prof. dr Uroš Šuvaković, stručnjak za bezbednost, osvrnuo se na položaj Srbije u Evropi, ali i na geopolitičke odnose i dešavanja u svetu.
U novom Info jutru o podržavanju sramne rezolucije o Srebrenici od strane državnog vrha Crne Gore, pričao je Maksim Vučinić predsednik Radničke partije Crne Gore.
Da je Informer televizija prava domaćinska i narodna televizija dokazuje i činjenica da naši novinari, voditelji i svi zaposleni se osećaju na radnom mestu kao kod kuće.
Crnogorska policija traga za osuđenikom Radošem Lješkovićem, koji je krajem aprila pobegao sa Odeljenja za forenzičko-sudsku psihijatriju, rečeno je "Vijestima" nezvanično iz više izvora.
Miljana Kecmanović, majka dečaka koji je 3. maja prošle godine u OŠ "Vladislav Ribnikar" ubio devet učenika i čuvara te škole, nije se pojavila na poslednjem suđenju u parničnom postupku, dok je njena advokatica poručila da ona ne želi da svedoči!
Srpski teniser Novak Đoković večeras igra meč 3. kola Rolan Garosa protiv Italijana Lorenca Muzetija, ali taj duel sasvim izvesno neće početi oko 20.15, kada je planirano, već nešto kasnije, i to zbog neočekivane odluke organizatora turnira!
Kadetska reprezentacija Srbije (do 17 godina) sutra (17.00, Sport klub) igra polufinale Evropskog prvenstva protiv ekipe Portugala, a naše momke na tom meču neće moći da predvodi selektor Jovan Damjanović, zbog suspenzije!
Generalni direktor Partizana Miloš Vazura oglasio se povodom zabrane Međunarodne fudbalske asocijacije (FIFA) i rekao da će Partizan u najkraćem mogućem roku izmiriti svoja dugovanja.
Voleo bih da zaigram za Crvenu zvezdu, mada imam još mnogo da učim da dostignem nivo Aleksandra Dragovića, poručio je za "Sportski žurnal" slovenački fudbaler Vanja Drkušić.
Evropa se sve više približava ratu, ona je kao voz sa poludelim mašinovođom, to se mora sprečiti, poručio je mađarski premijer Viktor Orban na "Maršu mira" u Budimpešti.
Napori Fonda američkog glumca Džordža Klunija s ciljem hapšenja ruskih novinara osuđeni su na propast, rekao je zamenik predsednika Saveta za bezbednost Rusije Dmitrij Medvedev.
Volodimir Zelenski je prokomentarisao mogućnost dolaska Donalda Trampa na vlast u Sjedinjenim Državama i njegov mogući pokušaj da okonča rat u Ukrajini postizanjem kompromisa sa Moskvom. Ukrajinski predsednik je ovo rekao u intervjuu za "Gardijan".
U tragičnoj nesreći koja se dogodila juče na reci Natisone u pokrajini Udine, troje mladih, mladić i 2 devojke, nestalo je nakon što ih je odnela poplava.
Ove godine se navršava 50 godina od kada je ABBA pobedila u finalu Pesme Evrovizije u Britaniji 1974. sa pesmom "Waterloo", čime je privukla globalnu pažnju.
Slavna glumica Blejk Lajvli je na setu filma "A Simple Favor" ponela prozirnu haljinu od providne, ukrojene mreže i bez imalo ustručavanja pokazala koji kilogram viška.
Poznati astrolog Pavel Globa, koji je popularan širom sveta zbog svojih tačnih i preciznih astro prognoza, otkrio je koje znakove će do kraja 2024. godine pratiti sreća, kao i uspeh kako na finasijskom, tako i na ljubavnom polju.
Poseta kneza Pavla Karađorđevića Berlinu 1. juna 1939. godine nekome sa strane mogla je izgledati kao potpuni diplomatski uspeh Hitlerove Nemačke. Nacisti su priredili veliku vojnu paradu, kancelar i jugoslovenski namesnik smeškali su se jedno drugom, a razmenjene su i uljudne reči hvala za oba naroda. Ipak, “iza kulisa” stvari su izgledale mnogo drugačije…
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.