KADA SU MI SE U GRLU POJAVILI OTOCI, BORILA SAM SE ZA VAZDUH! Oprez, ova opasna bolest često zbunjuje lekare...
Podeli vest
Hereditarni angioedem je retko genetsko oboljenje koje pogađa jednu od 50.000 osoba. U pitanju je teška bolest
Hereditarni angioedem (HAE) je retka bolest, koja izaziva čestu pojavu teških otoka, a uzrokuje je urođeni nedostatak C1 inhibitora, jednog krvnog proteina. Bez prave dijagnoze i odgovarajuće terapije, smrtnost od HAE dostiže i 30 odsto.
U Srbiji je danas u većem delu zemlje na snazi narandžasti meteolaram, a meteorolozi upozoravaju na vremenske nepogode
17.05.2022
19:40
Bolest je nasledna u 75 odsto slučajeva , dok je kod ostalih 25 odsto pacijenata mutacija novorazvijena. HAE se može dijagnostikovati jednostavnim testovima iz krvi, dok je genetsko testiranje najpouzdanije.
Zahvaljujući naporima Udruženja pacijenata sa HAE, kao i razumevanjem Ministarstva zdravlja i RFZO od 2018.godine pacijentima (90) u Srbiji je dostupna savremena terapija.
Foto: privatna arhiva
Gajić: Veliki borac
Teško detinjstvo
- Dijagnoza hereditarni angioedem mi je postavljena u 12. godini života. To je retka i teška bolest. Lutanje do postavljanja dijagnoze traje, čak deset godina. Sumnja se na alergije i druge bolesti. Mada verujem da će ubuduće biti lakše, jer je dosta lekara uključeno u edukaciju da mogu da posumnjaju na tu dijagnozu kada dođe do otoka (edema) koji su vidljivi i koji naprasno nastaju - kaže za portal Informer.rs Javorka Gajić (61) medicinska sestra iz Beograda.
Ona dodaje da je rođena sa tom bolešću.
- Sećam se da mi je bilo teško detinjstvo, jer sam više vremena provodila po bolnicama. Pošto sam izostajala sa časova, kasnije i sa posla na neki način sam bila izolovana od društva. Išla sam na terapije i ispitivanja sve dok nije postavljena dijagnoza kada sam saznala sa čime se susrećem - priča Gajić.
Ali, tada nije imala lekove za lečenje. Ipak, najvažnije je što je bolest prihvatila kao sastavni deo njenog života.
- Po prirodi sam pozitivna osoba i optimistična. Ipak, pitala sam se šta će biti sa mnom, kasnije da li ću moći da se ostvarim kao roditelj, da li ću otići na neko putovanje i da li će me tamo zadesiti napad. Sve je bilo neizvesno - otkriva nam Gajić svoja ranija strahovanja.
Znacima do dijagnoze
Ako kod lekara dođe neko sa edemom i ako ako ima koprivnjaču i daju mu antihistaminike i kortikosteroide, a pacijent ne odreaguje, onda treba posumnjati na hereditarni angioedem, kaže Gajić.
Foto: Informer
Savremena terapija dostupna i u Srbiji
Kolabiranje zbog otoka
Na naše pitanje kako to izgleda kada se pojave otoci i gde ih je uglavnom imala, Gajić odgovara za portal Informer.rs da otoci mogu da se jave na bilo kom delu tela, mogu da budu spoljašnji edemi (ruku, nogu, lica, kičme) ili unutrašnjih organi (creva, zatim jajnici kod žena, odnosno testisi kod muškaraca).
- Apsolutno sve može da otekne. Otoci traju od tri do pet dana i polako se povlače. Na sreću, danas imamo mogućnost da se odmah reaguje, jer u Srbiji postoji terapiju za prekid napada. Meni su pre godinu i po dana uveli profilaktičku savremenu terapiju, koja se pokazala kao izuzetno delotvorna. Nivo straha i anksioznosti se kod mene smanjio, jer mogu da planiram svoj svakodnevni život, uključujući i putovanja. Za ovih godinu i po dana imala sam samo jedan abdominalni otok - otkriva Gajić za portal Informer.rs
Ona ističe da su ti otoci jako bolni.
- Kada su mi se otoci pojavljivali u grlu, borila sam se za vazduh, dok su u stomaku izazivali stravične bolove. Takođe, može da se kolabira, kao i da se pojave dijareje. Ali, ja sam veliki borac - odlučno će Gajić.
Razumevanje nadređenih
Kada bi mi se u mladosti pojavio otok, recimo na licu bilo je jako nezgodno, kao i na ruci kojui nisam mogla da koristim ili na nozi, jer tada nisam mogla da hodam. U detinjstvu sam bila asocijalna pošto me je bilo sramota da izađem da me neko vidi takvu. Ostala deca su me zadirkivala, a ja sam bila tužna. U tim situacijama imala sam podršku svoje porodice i bliskih prijatelja. Kada sam se zaposlila prihvatili su me takvu kakva jesam, čak nisam morala ni bolovanje da otvaram za tih para dana, već su mi dozvoljavali da odem kući.
Foto: Shutterstock
Uzbuđenja izazivaju otoke
Stres - okidač
Naša sagovornica kaže da je svaki njen ispit bio propraćen otokom, koje izazivaju stresovi (pozitivni i negativni), uopšte uzbuđenja, zatim trauma, fizička aktivnost, odlazak stomatologu - sve to je okidač za ovu bolest.
Ipak, Gajić se izborila za potpun život. Udata je, ima sina koji nije nasledio njene gene i dva unuka.
Sa svojim suprugom se prethodno zabavljala sedam godina.
- U njegovom prisustvu sam dobijala napade zbog uzbuđenja. On me je svugde pratio, uključujući i u bolnicu. U startu je pokazao da će biti uz mene celog života. Moj suprug je dosta miran i staložen, što je za mene dosta dobro. On mi je veliki oslonac u životu - priča zadovoljno naša sagovornica.
Ona navodi da je porođaj za nju bio kritičan jer je to velika trauma.
- Naime, postojala je opasnost da li ću ostati živa ili ću ugušiti svoje dete. Na sreću, sve je dobro prošlo - kaže uz osmeh Gajić.
Na naše pitanje da li ima neki neostvareni san, ova hrabra žena odgovara:
- Ja sam ostvarila svoj san, jer sam od malena želela da budem medicinska sestra.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Glavni i odgovorni urednik Informera Dragan J. Vučićević, nakon eliminacije sa Evropskog prvenstva naše reprezentacije u Minhenu, otkrio je u svom uključenju u emisiji "Prve info" zašto je predsednik Aleksandar Vučić bio neraspoložen kada je ispratio srpsku reprezentaciju put Nemačke.
Vašington bi mogao biti korak bliže slanju vojnika u Ukrajinu ako se ukine zabrana angažovanja američkih vojnih izvođača, napisao je na društvenoj mreži X američki milijarder Dejvid Saks.
Evroposlanik iz redova socijaldemokrata Andreas Šider, osvedočeni srbomrzac i saradnik tajkuna Dragana Đilasa, izjavio je u intervjuu za tajkunski list "Nova" da Srbija ne može očekivati ubrzani put ka Evropskoj uniji nakon formiranja novog saziva Evropskog parlamenta.
Mnogi u opoziciji imaju problem da kažu kad izgube izbore ali je Marina Pavlić - kandidatkinja Save Manojlovića za Stari grad, priznala da je SNS pobedio na izborima 2. juna.
Pred Višim sudom u Beogradu, u ponedeljak, održan je parnični postupak protiv tuženih Miljane i Vladimira Kecmanovića, roditelja maloletnog dečaka koji je 3. maja prošle godine počinio masakr u Osnovnoj školi "Vladislav Ribnikar" na Vračaru po tužbi ranjene nastavnice Tatjane Stevanović. Na ovu temu govorili su novinarka Informera Jelena Rafailović i advokat Dragoš Cukavac.
Gost "Info jutra" Informer televizije bio je Aleksandar Šešelj. On je, pre svega, davao odgovor na pitanje da li je BRIKS pravi put za Srbiju, ali i komentarisao druge aktuelne teme.
Politički konsultant Vladimir Dobrosavljević i novinar Tomislav Lovreković komentarisali su debakl srpske reprezentacije na Evropskom prvenstvu u Nemačkoj tokom gostovanja u "Info jutru" televizije Informer.
Aleksandar Vranješ, ambasador Bosne i Hercegovine u Srbiji i pukovnik u penziji Milan Jolović bili su gosti "Info jutra" Informer TV. Tema njihovog gostovanja bile su ratohušačke poruke zvaničnog Sarajeva.
Dejan Dragijević (50) koji se skoro tri meseca nalazi u pritvoru zbog sumnje da je počinio teško ubistvo Danke Ilić(2) ponovo će se naći pred zaječarskim tužilaštvom.
Žarko Savić Ćenta (33) i njegov prijatelj Aleksandar Barjaktarević (35), zvani Saško Ludak, ubijeni su pre tačno sedam godina u klasičnoj mafijaškoj sačekuši u centru Niša, u blizini zgrade suda!
Zaječarska policija uhapsila je M. T. (31) i S. J. (23) iz okoline tog grada zbog sumnje da su u dužem vremenskom periodu dilovali marihuanu! Inspektori u stanu pronašli oko kilogram "trave".
Razočarani su navijači posle debakla reprezentacije Srbije na Evropskom prvenstvu u Nemačkoj, a nekadašnji trener Crvene zvezde Miodrag Božović kaže da su za sve kriva prevelika očekivanja.
Danci dolivaju so na ranu, nakon što su se plasirali u drugu rundu takmičenja na Evropskom prvenstvu u Nemačkoj, a fudbaleri Srbije okončali takmičenje posle grupne faze.
Verovali ili ne, fudbalska reprezentacija Srbije je posle bruke na Evropskom prvenstvu u Nemačkoj peti put zaredom eliminisana posle grupne faze velikog takmičenja!
Nekadašnji golman reprezentacije Srbije Vladimir Stojković razočaran je eliminacijom "orlova" sa Evropskog prvenstva i kaže da sve počinje od Fudbalskog saveza.
Namerno miniranje Crnog mora koje sprovodi Kijev predstavlja pretnju za druge države u regionu zbog plutanja mina, izjavila je portparol Ministarstva spoljnih poslova Rusije Marija Zaharova.
Predsednik Ukrajine Volodimir Zelenski pojavio se na liniji fronta na severu Donjecke oblasti i obavestio javnost o novim kadrovima unutra vojske Ukrajine, a Moskvi je poslao poruku da se linija fronta više neće pomerati u korist Rusije!
Američki zvaničnici su navodno naveli političke razloge za pritisak na međunarodnu zdravstvenu organizaciju da ukine ograničenja na operacije promene pola.
Predstojeća poseta indijskog premijera Narendre Modija Moskvi pokazaće svetu da su "Indija i Rusija i dalje na istoj strani", kaže za RT šef evroazijskih studija na najvećem indijskom istraživačkom centru za spoljnu politiku "Obzerver risrč foundejšn", Nandan Unikrišnan.
Festival će tradicionalno će biti priređen u prostoru "Kneževog arsenala" - spomeniku našoj industrijskoj tradiciji, u kome je, početkom rada Topolivnice, 1853. godine začeta srpska industrija.
Otkako je sredinom 2022. godine objavljen u Americi, roman "Izuzetno blistava stvorenja" neprekidno zauzima vrh i mnogih drugih top-lista najinteresantnijih i najprodavanijih naslova.
Kanadskoj pevačici Selin Dion kojoj je 2022. godine dijagnostikovan sindrom ukočene osobe, u novim scenama dokumentarnog filma otkrila je detalje svoje teške borbe sa ovom neizlečivom bolešću.
Jedna žena iz Teksasa postavila je ventilator u svoje dvorište suočena s velikim letnjim vrućinama i dosadnim komarcima. Nije očekivala da će zbog toga dobiti iznenadno društvo.
Planiranje odmora može da bude zahtevno, kao i pravilan odabir hotela i hrane. Mnogi se pitaju koje su razlike između polupansiona i pansiona, a evo kako da pravilno odlučite šta je za prava opcija za vas.
Pariz je bio domaćin trećeg izdanja Vogue World događaja koji je ove godine inspirisan predstojećim Letnjim olimpijskim igrama, a Kendal Džener ga je obeležila svojim izdanjem sa modne piste.
Tokom leta svi se trudimo da jedemo nešto laganiju hranu, što znači da je sataraš tu nezaobilazan. Ovaj recept će vam pružiti pun ukus povrća i svežine.
Primetili ste sigurno i videli mnoge da se prolazeći pored crkve, bilo pešice, bilo nekim prevoznim sredstvom, prekrste. Možda i vi to često radite, a ne znate da li postupate ispravno ili je pak reč o sujeverju.
Oči javnosti u Srbiji poslednje dve nedelje uprte su u Suvu planinu zbog nestanka farmaceuta iz Niša Milana Đorđevića (41), ali ova planina na jugu Srbije u središtu pažnje bila je i ranije zbog čudnih okolnosti...Evo priče...
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.