Sjajna vest za "decu leptire"! Saglasnost za uvoz gela koji zatvara rane i košta 650.000 dolara!
Podeli vest
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
Reč je o genetskom gelu uz koji se većina rana zatvori u roku od par meseci, a koža vremenom postaje čvršća.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas, na otvaranju druge regionalne konferencije o cističnoj fibrozi, da država kontinuirano ulaže u retke bolesti i da se iznos namenjen lečenju tih bolesti stalno uvećava.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) prof. dr Sanja Radojević Škodrić govorila je o napretku koji je u Srbiji u poslednjih nekoliko godina ostvaren u lečenju retkih bolesti.
23.10.2023
14:41
Radojević Škodrić je za okruglim stolom povodom diskusije o buloznoj epidermolizi koji je organizovalo udruženje "Debra" istakla da će sada biti sprovedeni i ostali koraci potrebni za odobrenje uvođenja ovog leka, obzirom da ovaj slučaj predstavlja izuzetak, budući da primena terapije još uvek nije odobrena od strane Evropske agencije za lekove (EMA).
- Ovo je prvi slučaj, i to na inicijativu predsednika koji je rekao da se razgovara sa agencijom i da se vidi da li postoji mogućnost da uvezemo lek i pre odobrenja EMA-e. Sada je na redu mišljenje republičke stručne komisije, koja pripada Ministarstvu zdravlja. Čine je eksperti koji se bave tim oboljenjem koja treba da smatra da taj lek može da se uvede u zemlji i da on biti efikasan po pacijenta. Na kraju oni treba da formiraju kriterijume na osnovu kojih se uvodi lek u lečenje pacijenta - objasnila je Radojević Škodrić.
Ona je dodala da je ovo moguće zahvaljujući posebnim dodatnim sredstvima, za koja se takođe zalagao predsednik Vučić.
Pojasnila je da su ovaj lek registrovale samo Sjedinjene Države, a da bi prema zvaničnim informacijama, trebalo da bude registrovan od strane EMA-e do juna 2024. godine.
Dodala je da on pomaže da se rane zaceljuju i da održava kvalitet kože u periodu od četiri do šest meseci.
Njegova cena, prema rečima Radojević Škodrić iznosi 650.000 dolara.
Foto: ATA Images
Podsetila je i da je lek za spinalnu mišićnu atrofiju u Srbiji uveden 2018. godine, a da je registrovan od strane EMA-e 2017. godine, te da je ovo prvi put da Srbija čini izuzetak i da bi ovo bio prvi put da se lek uvodi pre registracije EMA-e.
Kako je navela, to je omogućeno zahvaljujući budžetu koji raste rapidno.
- Da podsetim, prvi put je formiran 2012. godine, a do tada nije ni postojao. Danas smo stigli do iznosa od 7,2 milijarde i to samo za retke bolesti. Imamo i lekove za retke bolesti koje se nalaze na listi regularnih lekova i to oko 40 indikacija, za koje se ove godine izdvaja 10,8 milijardi dinara. Ukupno će za lekove za retke bolesti u ovoj godini biti 18 milijardi dinara - rekla je Radojević Škodrić.
Apelovala je i da se svi oboleli jave RFZO-u, jer kada se pacijenti prvo obrate medijima, to otežava stvari.
- Žao mi je što još uvek postoji skupljanje novca po medijima i što mi tek tada saznajemo za slučajeve. Dakle, to su slučajevi koji se ne obrate državnim institucijama već sami pokreću svoju priču. Mislim da je njima tako izuzetno teže, iako misle da im je lakše", navela je ona.
Prisutnima se obratio državni sekretar u Ministarstvu za brigu o porodici i demografiju Radoš Pejović koji je reko da smatra da ovo jeste tema kojom treba da se bavi Ministarstvo za brigu o porodicu i demografiju.
- Kada sam pogledao slike dece obolele od ove bolesti zaista sam zanemeo.Sa druge strane sam bio srećan zbog toga što sam deo ovoga. Udruženje ima 39 obolelih, uključujući decu. Svaka retka bolest zahvata celu porodicu i zbog toga smo mi na usluzi da budemo uz vas u svakoj vašoj muci. Mi smo ta spona koja treba da vas poveže sa onima koji imaju probleme sa institucijama koje mogu da reše te probleme - poručio je Pejović.
U diskusiji su učestvovale i Milica Perić i Olivera Jovović iz Organizacione jedinice za retke bolesti koju je oformilo Ministarstvo za brigu o porodicu i demografiju, kao i direktor Klinike za dermatovenorologiju Miloš Nikolić, i predsednica "Debre" Snežana Janošević.
Bulozna epidermoliza je teško i retko oboljenje kože pri kom oštećenja nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku. Oštećenja su slična opekotinama, ali sa stvaranjem velikih površina plikova i rana. Osim kože, zahvaćena je i sluzokoža unutrašnjih organa - jednjaka i disajnih puteva, što otežava ishranu i vodi čestim respiratornim infekcijama.
Zbog velike osetljivosti, deca sa EB su poznata kao "deca leptiri", a njihov prosečan životni vek iznosi 28 godina.
"Debra" je udruženje koje većinski čine oboleli i roditelji. Cilj udruženja je da prikupi informacije i razne vrste pomoći, kako bi se unapredio i olakšao položaj obolelih
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas, na otvaranju druge regionalne konferencije o cističnoj fibrozi, da država kontinuirano ulaže u retke bolesti i da se iznos namenjen lečenju tih bolesti stalno uvećava.
Agent ukrajinske paravojne formacije Ateš, koju su formirali Ukrajinci i krimski Tatari, podmetnuo je požar u relejnu kutiju na železničkoj pruzi Rostov-na-Donu – Marijupolj, čime je poremećen saobraćaj na ovoj ključnoj železničkoj liniji.
Predsednik komisije Javne komore Ruske Federacije za pitanja suvereniteta i kopredsednik koordinacionog saveta za integraciju novih regiona Vladimir Rogov izjavio je da kolektivni Zapad sprema novi talas eskalacije u Ukrajini u narednim mesecima.
Evroposlanik iz redova socijaldemokrata Andreas Šider, osvedočeni srbomrzac i saradnik tajkuna Dragana Đilasa, izjavio je u intervjuu za tajkunski list "Nova" da Srbija ne može očekivati ubrzani put ka Evropskoj uniji nakon formiranja novog saziva Evropskog parlamenta.
Mnogi u opoziciji imaju problem da kažu kad izgube izbore ali je Marina Pavlić - kandidatkinja Save Manojlovića za Stari grad, priznala da je SNS pobedio na izborima 2. juna.
Gost "Info večeri" televizije Informer bio je akademik profesor doktor Alek J. Račić. On je govorio o genocidu i zločinima koji su vršeni nad srpskom narodu u proteklih 100 godina.
Centralna tema emisije "Rat uživo" bili su teroristički napadi koji su pogodili Rusiju prekjuče, a o njoj su govorili Informerovi gosti Nikola Jović, novinar i Stevan Damjanović, advokat.
Politički filozof Dragoljub Kojčić i stručnjak za bezbednost Nikola Antić bili su gosti "Info dana" Informer TV. Govorili su o trenutnoj situaciji o svetu, kao i o njegovoj budućnosti.
Dejan Dragijević (2), radnik JKP " Vodovod" iz Bora koji je osumnjičen da je sa kolegom Srđanom Jankovićem (50) ubio Danku Ilić u Banjskom Polju, tražio da ponovo bude saslušan u tužilaštvu.
Dva i po meseca nakon što je u policijskoj akciji "Roma" u Republici Srpskoj zaplenjen automobil jednog od osumnjičenih pripadnika narko bande izvršen pretres i pronađeno 11 kilograma marihaune.
Dečak-ubica, Kosta K. (14) počinio je krvavi pir 3. maja prošle godine u Osnovnoj školi "Vladislav Ribnikar" na Vračaru kada je ubio devetoro učenika i radnika obezbeđenja ove vaspitno-obrazovne ustanove i od tog dana, on se nalazi na Klinici za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu.
Imao sam odnose s detetom još dok je imao osam godina. U početku sam mu puštao porno-filmove s pedofilskim sadržajem. Na taj način sam ga ubeđivao da je to što radimo sasvim normalna stvar - rekao je bez imalo stida uhapšeni otac iz pakla.
Bečke vlasti imaju novi izveštaj u slučaju se*sualno zlostavljane devojčice (12) u Beču, forenzičari su pregledali mobilne telefone petorice navodnih počinilaca i uspeli da vrate izbrisane podatke.
Kapiten Srbije Dušan Tadić posle eliminacije "orlova" sa Evropskog prvenstva otkrio je šta se desilo na poluvremenu meča sa Engleskom (1:0) u prvom kolu šampionata.
Srpski trener Aleksandar Janković, doskorašnji selektor Kine, nekada trener Crvene zvezde, bez dlake na jeziku je rekao da će našoj fudbalskoj reprezentaciji biti sve teže da se plasira na neko veliko takmičenje.
Najbolji fudbaleri Slovenije prvi put u istoriji plasirali su se u nokaut fazu nekog velikog takmičenja, a selektor Matjaž Kek kaže da to nije očekivao.
Osnivač Vikiliksa Džulijan Asanž izjasnio se krivim po jednoj optužbi za pribavljanje i objavljivanje američkih vojnih tajni, kao rezultat dogovoru sa tužiocima Ministarstva pravosuđa SAD, a potom sa teritorije te zemlje na Severnim Marijanskim ostrvima u Tihom okeanu odleteo u rodnu Australiju.
Konfiskacija ruskih aktiva će se obiti o glavu SAD-u, koje rizikuju da izgube poverenje stranih poslovnih partnera, izjavila je za RIA Novosti nezavisna kandidatkinja za senatora iz Njujorka, Dajan Sejr.
Predsednik komisije Javne komore Ruske Federacije za pitanja suvereniteta i kopredsednik koordinacionog saveta za integraciju novih regiona Vladimir Rogov izjavio je da kolektivni Zapad sprema novi talas eskalacije u Ukrajini u narednim mesecima.
Ženama s bujnim grudima seks nekad može biti problem jer im grudi otežavaju kretanje, a ovo su neki predlozi poza koje bi im odgovarale u skladu sa atributima.
Slavna glumica i producentkinja Džudi Luis odgajana je u uverenju da je usvojena ćerka filmske zvezde Lorete Jang, a tek u 23. godini saznala je neverovatnu tajnu koja se krila iza njenog rođenja.
Oči javnosti u Srbiji poslednje dve nedelje uprte su u Suvu planinu zbog nestanka farmaceuta iz Niša Milana Đorđevića (41), ali ova planina na jugu Srbije u središtu pažnje bila je i ranije zbog čudnih okolnosti...Evo priče...
Od četvrtka do nedelje svi ljubitelji dobre muzike biće u Kragujevcu! Tako je godinama, otkad se u ovom gradu organizuje Arsenal Fest, a ove godine, kako kažu organizatori, doneće nove rekorde i brojke za pamćenje!
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.