![Pomoć porodicama: Počele isplate finansijske podrške pacijentima sa retkim bolestima!](/data/images/2024-01-29/845507_untitled-17-copy_kf.jpg)
Pomoć porodicama: Počele isplate finansijske podrške pacijentima sa retkim bolestima!
Počele su isplate finansijske podrške pacijentima sa retkim bolestima i porodicama obolelih u vidu tri vrste vaučera.
16.02.2024
10:30
Tanjug
Društvo
Radojević Škodrić istakla je na konferenciji "Često pomislim na tebe", koja je upriličena povodom Dana retkih bolesti, da će nažalost terapiju moći da primi samo pet odsto obolelih od retkih bolesti, jer za 95 odsto njih ne postoji lek.
- U tom slučaju lek su medicinska pomagala, lek je rehabilitacija. Nažalost, postoje slučajevi kada su samo naša podrška, razumevanje, naučito psihološka podrška jedini lek. Iz tog razloga mi smo se trudili da paralelno sa uvođenjem novih lekova, novih pacijenata i novih bolesti koje se finansiraju strane države, intenzivno radimo i na unapređenju ovih 95 odsto ostalih retkih bolesti za koje jedini lek medicinsko-tehničko pomagalo ili rehabilitacija - rekla je ona.
Škodrić je istakla da je takođe, jednako važna i inovativna dijagnostika i skrining, i da su se i u ovim oblastima postigli revolucionarni rezultati.
- Ja ću navesti dve revolucionarne stvari. NGS je revolucija svuda u svetu, a kamoli kod nas. Mi smo 2021. godine u Srbiji uveli o trošku fonda NGS dijagnostiku. Do tada su se svi uzorci slali u inostranstvo, a prošle godine smo uveli takođe dijagnostiku čitavog egzoma. To je egzom koji podrazumeva analizu čak 25.000 gena i mislim da je to zaista ispitivanje najvećeg broja gena koje postoji - rekla je ona.
Tanjug
Pogledaj galeriju
Tanjug
Pogledaj galeriju
Tanjug
Pogledaj galeriju
Tanjug
Pogledaj galeriju
Tanjug
Pogledaj galeriju
Tanjug
Pogledaj galeriju
Tanjug
Pogledaj galeriju
Tanjug
Pogledaj galeriju
Kada je reč o prošlogodišnjem budžetu koji je izdvojen za retke bolesti, Radojević Škodrić je navela da je on iznosio 7,2 milijarde dinara, ali da to nije jedini vid finansiranja od strane države.
- Retke bolesti se finansiraju na još dva načina. Prvi način je preko liste lekova na kojoj se nalaze lekovi za čak 40 različitih retkih bolesti i tu se, takođe, dodatno izdvojia novac. Stoga je ukupno izdvajanje za retke bolesti zajedno sa bolnicama koji imaju pravo da u izuzetnim slučajima mogu same da odluče da finansiraju lek kada je hitno, iznosilo čak 18 milijardi dinara prošle godine - rekla je ona i zahvalila predsedniku Srbije Aleksandru Vučiću koji je prepoznao potrebu za ovim budžetom 2012. godine.
Ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić istakla je da su vrata njenog ministarstva uvek otvorena za porodice obolelih.
- Apsolutno svi imate za pravo i treba da nam ukažete u kom pravcu bi najpre trebalo da idemo i kojim prioritetima bi trebalo da se bavimo. Tako da svi zajedno radimo, jer smo mi zajedno velika grupa. U ovom momentu se sve aktivnosti obavljaju u ministarstvu. Međutim, naša ideja je da dođemo do vas, da vam se približimo, da dođemo na teren, da postoje i centri za obole od retke bolesti i da svi zajedno idemo ka tom cilju i da pokažemo koliko su redki važni, koliko su retki snažni - rekla je Kisić.
Pomoćnica ministra za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Marina Vidojević istakla je da je u planu revizija relevantnih zakonskih dokumenata iz oblasti socijalne zaštite sa ciljem boljeg prepoznavanja potreba i izazova sa kojima se suočavaju porodice obolelih od retkih bolesti.
- Pored toga planiramo dalje jačanje kapaciteta socijalnog sektora. To uključuje jednu kontinuiranu edukaciju, osnaživanje stručnih radnika za pružanje socijalne podrške, pa i poboljšanje pristupa informacijama i procesima za stručnu edukaciju u ovoj oblasti - rekla je ona.
Specijalista pedijatrije i specijaliste kliničke genetike iz Univerzitetske dečje klinike u Tiršovoj dr Goran Čuturilo istakao je da je ponosan na državu i društvo, jer su zajedno pokazali solidarnost i razumevanje za zajednicu koja se suočava sa retkim bolestima.
- Ključna godina u ovoj borbi bila je 2014. kada je RFZO doneo fantastičnu odluku o finansiranju savremenih genetičkih ispitivanja i analiza, a zatim i 2021. kada je odlučeno da se te analize rade u našoj zemlji - rekao je on i dodao da je rezultat toga to što je hiljadama pacijenata ustanovljena dijagnoza, na koju se kako je rekao, pre 2014. godine čekalo od četiri do osam godina.
Današnju konfenciju je organizovala Nacionalna organizacija za retke bolesti (NORBS) povodom obeležavanja Dana borbe protiv retkih bolesti.
Taj dan se, na inicijativu Evropske asocijacije udruženja obolelih od retkih bolesti, obeležava poslednjeg dana februara, sedamnaestu godinu za redom.
Retke bolesti su grupa različitih oboljenja kojima je osnovna zajednička karakteristika niska učestalost, tačnije reč je o bolestima koje se javljaju kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika.
S obzirom da za većinu retkih bolesti nije poznata etiologija i patogeneza, razvijen je mali broj lekova. Lekovi su uglavnom veoma skupi, samim tim i teže dostupni. Procenjuje se da je u Srbiji od neke retke bolesti obolelo oko 450.000 građana.
Ruski skanderi uništili punkt stranih plaćenika u industrijskoj zoni grada Harkova. Likvidirano oko sto vojnika. EU objavila prvu isplatu milijardu i po evra ruskih rezervi za Ukrajinu. Moskva najavila da će odgovoriti na transfer novca. Peskov najavio da će odgovor biti u skladu sa ruskim interesima. Svedočimo li rasrbljavanju Balkana? Kamala Haris tražila od premijera Izraela da završi rat u Gazi. Na sve ove teme u emisiji "Rat uživo" govorili su istoričar Miloje Pršić i istoričar umetnosti Bojan Bogavac.
26.07.2024
21:51
Gosti emisije "Otvorenog studija" bili su ekonomista Nebojša Berak, Pavle Zelić iz Agencije za lekove i novinar Dragan Vujičić. Oni su govorili o farmaceutskoj mafiji i o tome da li lekovi ubijaju ljude ili ih leče. Kakve su bile vakcine tokom kovid pandemije? Da li nam sledi nova pandemija i kome sve ovo ide u korist?
26.07.2024
19:20
Mandiću, Kneževiću i Bečiću, Hrvatska je zabranila ulazak. Šta žele da postignu hrvatske vlasti donošenjem ove selektivne odluke? Na ovu temu u "Info danu" govorili su Vladimir Dobrosavljević, politički konsultant i Srđan Barac iz Centra za društvenu stabilnost. Uživo u program uključio se politikolog i prof. dr Vladimir Pavićević.
26.07.2024
16:32
Da li se za termin "sponzoruša" vezuju brojne predrasude? Da li devojka može biti lepa i zgodna, a da ne bude "sponzoruša"? S druge strane, da li neka koja je manje lepa ili zgodna može biti? Oko ovih pitanja su u "Info megdanu" raspravljale novinarka šoubiz rubrike portala Informer i voditeljka televizije Informer Jadranka Jevtić.
26.07.2024
14:35
Izraelski premijer Benjamin Netanjahu obratio se prekjuče američkim kongresmenima na zajedničkom zasedanju oba doma Kongresa. On je tokom svog izlaganja tvrdio da je broj civilnih žrtava u Gazi minimalan, potpuno odbacivši realnost u čiju korist svedoče brojni snimci zabeleženi u ratom pogođenom regionu. Ove komentare izraelskog premijera analizirao je profesor dr Milan Petričković sa Fakulteta političkih nauka.
26.07.2024
13:03
Hapšenje u Beogradu u saradnji sa Višim javnim tužilaštvom, posebnim odeljenjem za borbu protiv korupcije, Sektorom unutrašnje kontrole policije i pripadnicima Ministarstva unutrašnjih poslova!
26.07.2024
23:57
Meštani Bačkog Petrovog Sela već mesecima unazad žive u strahu i strepnji, a nakon monstruoznog ubista njihove sugrađanke Borbale Peter (74) odlučili su da se za pomoć obrate Ministarstvu.
26.07.2024
23:31
Treći osnovni sud je danas Urošu i Milošu Paniću zamenio kaznu zatvora kućnim pritvorom, nakon što je njihov otac Petar Panić položio jemstvo, nezvanično saznaje Kurir.
26.07.2024
22:02
Drugi osnovni sud u Beogradu produžio je za još 30 dana pritvor Nini Kovačević, producentkinji sa TV Pink, koja je 27. juna uveče izazvala saobraćajnu nesreću u Ulici vojvode Stepe kada je na pešačkom prelazu automobilom oborila devojčicu (15) i nanela joj teške povrede.
26.07.2024
19:03
Bivša američka skijašica Lindzi Von (40), stigla je na večerašnju ceremoniju otvaranja Olimpijskih igara u Parizu, a svojim modnim izborom je privukla pažnju svih prisutnih.
26.07.2024
22:10
Srpski košarkaši Nikola Jokić i Bogdan Bogdanović uoči ceremonije otvaranja Olimpijskih igara u Parizu dobili su poruke podrške i to od klubova u kojima nastupaju u NBA ligi.
26.07.2024
21:35
Selektoru ženske fudbalske reprezentacije Zambije, Brusu Mvapeu (64) vodiće ekipu na Olimpijskim igrama u Parizu, ali će mu biti zabranjen privatni kontakt sa članicama svog tima.
26.07.2024
18:50
Počinju Olimpijske igre u Parizu. Bodrimo naše sportiste, Srbija do pobede, piše na Kuli Beograd u znak podrške našim olimpijcima.
26.07.2024
21:50
Srpski rvač, Mihail Kadžaja (35) postao je danas 113. član olimpijskog tima Srbije, pošto je dobio poziv za učešće na najvećoj sportskoj smotri u Parizu.
26.07.2024
20:08
Izraelski zvaničnici predali su američkim poslanicima spisak oružja za koje žele da se brzo pronađu tokom posete premijera Benjamina Netanjahua Vašingtonu, izvestio je u četvrtak Politiko.
26.07.2024
23:00
Nakon što je deo brane ispran usled obilnih padavina u regionu Čeljabinsk, spasioci su evakuisali 20 ljudi.
26.07.2024
22:00
SAD su odavno postale „imperija laži“ jer nastavljaju da guraju lažne narative o Kini i drugim zemljama kako bi osigurale svoju poziciju na globalnom nivou, rekao je Žang Ksiaogang, portparol Ministarstva odbrane u Pekingu.
26.07.2024
21:21
Pentagon je utvrdio da su u obračunu za municiju, rakete i drugu opremu poslatu Ukrajini počinjene greške u iznosu od dve milijarde dolara, što je omogućilo pronalaženje dodatnih dve milijarde dolara za oružje za Ukrajinu.
26.07.2024
21:00
Oružane snage Ukrajine našle su se u taktičkom opkoljenju pod Progresom u DNR, a cela komanda četa je poginula, rekao je bivši zamenik komandanta bataljona Azov* Igor Mosijčuk u intervjuu za Jutjub kanal Politeka.
26.07.2024
19:58
Na završnoj konferenciji za medije 31. Festivala evropskog filma Palić, 26. jula na Velikoj terasi proglašeni su dobitnici nagrada Zlatni toranj za najbolji film.
26.07.2024
16:17
Branko Cvejić preminuo je na današnji dan 2022. u svojoj 75. godini života. On je početkom jula te godine primljen u bolnicu gde je operisan. Narednih dana, zbog velikih vrućina, stanje mu se naglo pogoršalo i preminuo je u bolnici od srčanog udara.
26.07.2024
14:47
Lejdi Gaga i Selin Dion udružiće snage i nastupiće na ceremoniji otvaranja Olimpijskih igara u Parizu koja počinje večeras u 19 i 30 časova.
26.07.2024
13:57
Milan Caci Mihailović izvešće svoju monodramu "Cacijev uspomenar" 27. jula u 21h u pozorištu Teatrijum – letnja scena u dvorištu – Atrijumu Rektorata Univerziteta u Beogradu, u Kapetan-Mišinom zdanju.
26.07.2024
12:57
Dan pred početak Olimpijskih igara u Parizu, svečano je otvorena izložba "Put pravih vrednosti" u Kulturnom centru Srbije. Izložba je u organizaciji Olimpijskog komiteta Srbije, a govori o istoriji olimpizma u Srbiji i trajaće do 16. avgusta.
26.07.2024
12:23
Mejmi Van Doren (93) bila je jedna od najvećih bombi u Holivudu, a mnogi se pitaju kako još uvek izgleda lepo i mladoliku uprkos godinama koje ima.
26.07.2024
22:00
Astrologija nam može pomoći da naučimo šta nekog privlači, a šta odbija, kao i koliko smo sa nekim seksualno kompatibilni.
26.07.2024
20:00
Danas zvanično počinju Letnje olimpijske igre u Parizu, tačno 100 godina nakon prethodnih u glavnom gradu Francuske, a evo i nekih zanimljivosti koje niste znali o gradu svetlosti.
26.07.2024
18:30
Mili Slejter ima tek 20 godina i do skoro je imala priličan višak kilograma, a njena transfromacija za samo godinu dana je neverovatna.
26.07.2024
18:00
Rijaliti učesnica Anđela Šparavalo progovorila je o svom odnosu sa porodicom, nakon raskida veze sa Bojanom Pavlović.
26.07.2024
22:52
Pevačica Ema Radujko prokomentarisala je svoj nedavni boravak na Ibici sa Anastasijom Ražnatović, ali i pojedinim domaćim fudbalerima.
26.07.2024
21:57
Prvi čovek ružičaste imperije otputovao je sa porodicom na odmor, a njegova supruga otkrila je kako provodi vreme na plaži.
26.07.2024
21:23
Dara Bubamara žestoko je isprozivala hrvatsku koleginicu Severinu Vučković.
26.07.2024
19:59
Maja Marinković i Filip Car su se mirili, čini se, bezbroj puta, pa ne bi začudilo da svojoj ljubavi daju još jednu šansu.
26.07.2024
17:29
Kroz Novu Varoš, put Crne Gore, prođe hiljade automobila, ali ovakav karavan se ne viđa često!
26.07.2024
16:48
Oni koji su uživali u avanturističkim filmskim hitovima poput "Indijane Džonsa" s Harisonom Fordom ili "Noć muzeja" s Benom Stilerom, imaju priliku da bar delić takve atmosfere dožive i kod nas!
26.07.2024
15:44
Danas, na dan Sabora Svetog arhangela Gavrila, vernici pohode manastir Mileševu i klanjaju se pred freskom Belog anđela!
26.07.2024
10:44
Grupa mladića pokazala je kako se dobro organizuje rad na njivi i to po vrelom danu!
25.07.2024
19:21
Zastavu Srbije na otvaranju 33. Olimpijskih igara u Parizu, najveće svetske smotre sporta, na kojoj učestvuje više od deset hiljada sportista iz dve stotine država nosiće odbojkašica iz Zrenjanina, Maja Ognjenović.
25.07.2024
18:34
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.