SRBIJA IMA JOŠ JEDNU SMA BEBU! Vukanova mama: Nadam se da ćemo sakupiti novac, pre nego što bude morao na aparate
Podeli vest
Vukan Stoiljković iz Vranja ima samo sedam meseci i nedavno mu je dijagnostikovana SMA (spinalna mišićna atrofija). On je deseta beba za koju se Srbija bori da dobije najskuplji lek na svetu
Kako Informer.rs saznaje, Vukanu je dijagnostikovana SMA kada je imao šest meseci.
Sve je više mladih koji dožive moždani udar, a zbog toga što ignorišu prve simptome, ostanu trajni invalidi, pa čak i preminu. Najvažnije je prepoznati simptome, jer šlog više nije nelečiva bolest. Ali potrebno je odmah otići kod lekara, jer postoji lek za razbijanje tromba, kao i mehanička trombektomija, kojom se iz krvnog suda u mozgu direktno vadi taj krvni ugrušak
09.03.2022
10:15
Foto: Privatna arhiva
Lekarima u Srbiji je dostupna terapija Spinrazom, koja je skupa i nije omogućena svim pacijentima sa ovom dijagnozom.
- Koliko sam upućena zasigurno je dostupna kod Tipa 1, a svaki pacijent je različit organizam, te i ta terapije različito deluje na njih. Vrlo kratko se primenjuje u lečenju, pa je teško davati prognoze.
Kako do skora nije postojala nikakva terapija za SMA, i sami lekari su u procesu revolucije u lečenju, te ne mogu da daju konkretne prognoze, osim da uz primljenu terapiju prate stanje, kao i da se pored toga primenjuje fizikalna terapija.
Šansa za potpuno izlečenje
- Koliko znam za sada, potpuno izlečenje ne postoji jer se radi o nedostatku gena, ali terapija za koju prikupljano novac je dala ogromnu nadu jer su neka deca, par godina nakon primljene terapije, već prohodala - kaže Ivana i dodaje da ta deca sada vode približno normalan život uz konstantno vežbanje:
- Mi se, takođe, tome nadamo. Terapija Zolgensma će mu zasigurno spasiti život.
Foto: Privatna arhiva
Rok za prikupljanje novca
Novac treba da se sakupi u što kraćem roku, jer bolest napreduje. Što se pre primi terapija, manje se gubi.
- Zbog nedostatka gena, oboleli od SMA gube motorne neurone koji se nikada ne mogu vratiti - kaže ona za naš portal i nastavlja – Postoje ograničenja u primanju terapije za koju sakupljamo novac, a to je težina pacijenta ispod 12 kilograma, koliko ja znam.
Postoji ograničenje kada se radi o uzrastu pacijenta, te bi trebalo da dete bude mlađe od dve godine.
Proces lečenja
- Konstantna primena fizikalne terapije, svakodnevno vežbanje uz terapiju Spinrazom i moramo da ga čuvamo od svim respiratornih infekcija, zbog slabosti mišića bebe sa SMA ne mogu da iskašljaju sekret ako im se nagomila u plućima.
Ivana dodaje kako postoje određeni medicinski aparati koji pomažu pri disanju i hranjenju, ali da oni Vukanu još uvek nisu potrebni i da se nada da će se novac dovoljno brzo sakupiti za potrebnu terapiju, kako ne bi ni morao da bude priključen na njih.
Foto: Privatna arhiva
Način prikupljanja novca
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1239 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1239 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001381533-66
Uplatom na devizni račun: 160600000138150165
IBAN: RS35160600000138150165
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Šta je spinalna mišićna atrofija
- To je jedno retko oboljenje, koju mi nazivamo monogamskom bolešću kod koje postoji odsustvo informacije o jednom genu, što dovodi do mišićne slabosti, tj. mišićne atrofije. Jedna od 35 osoba je nosioc recesivne mutacije za taj gen. To znači da je jedna od 35 ili 37 osoba nosioc tog gena. Kada se nađu dve takve osobe i reše da prave potomstvo imaju 25 posto šanse da se rodi dete koje ima kliničke simptome bolseti. Mi ne možemo znati koliko je to retka bolest, to je jedna vrsta verovatnoće. Postoji četiri tipa bolesti, ono što je važno jeste misliti o tome, ako vidimo smanjenu pokretljivost kod deteta važno je odmah konsultovati pedijatra - rekao je jednom prilikom doktor, pedijatar i neurolog Dimitrije Nikolić.
Nedavno se oglasila i baka malog Boška Guglete, koji je uspeo da prikupi novac i koji je pre par dana primio terapiju koja košta 2,5 miliona evra.
- Danas je dan kada je moj unuk primio gensku terapiju, kada smo se svi obradovali i odahnuli. Ne čekajući da se Srbija i ljudi dobre volje sa svih meridijana raduju jer je 2021. naš mali i plemeniti narod sakupio 7,5 miliona evra za troje obolele SMA dece, danas je počela kampanja za lečenje malog Vukana. Molim Vas pomozite, ne daj Bože da iko na ovom svetu sazna šta znači pakao SMA. Leka ima, ali to je najskuplji lek na svetu, lekić čija ampulica košta 2,5 miliona evra. Mi smo prošli taj pakao, stoga Vas molim, pomozite Vukanu - napisala je ona.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
komentari
Mile
pre 2 godine
vakcine besplatne i jos daju pare kao spasavaju zivote a ovo milione evra da spasi jedanu bebu prst na celo ljudi
Sve je više mladih koji dožive moždani udar, a zbog toga što ignorišu prve simptome, ostanu trajni invalidi, pa čak i preminu. Najvažnije je prepoznati simptome, jer šlog više nije nelečiva bolest. Ali potrebno je odmah otići kod lekara, jer postoji lek za razbijanje tromba, kao i mehanička trombektomija, kojom se iz krvnog suda u mozgu direktno vadi taj krvni ugrušak
Iskustvo sa ratišta u Ukrajini, odnosno masovna upotreba dronova kamikaza, polako se seli i na ostala ratna žarišta širom sveta. Upravo takve slike stižu iz Meksika, a reč je o obračunu narkokartela sa Meksičkom vojskom!
Ruska ofanziva u pravcu Harkova primorala je Kijev da pošalje svoje najbolje trupe u smrt, rekao je bivši obaveštajni oficir američke vojske Skot Riter u intervjuu za jutjub kanal "Dajalog vorks".
Predstojeći izbori jesu lokalni, ali suštinski to su izbori na kojima se odlučuje da li će Srbija ostati slobodna i nezavisna država koja samostalno vodi politiku i sama odlučuje o svojoj sudbini ili će sa njom upravljati drugi sa strane kao što je slučaj nekim zemljana u našem okruženju, izjavio je član Predsedništva Srpske napredne stranke Goran Vesić.
Novinar Filip Rodić, nekada podržavalac DSS-a rekao je, govoreći o koaliciji sadašnjeg DSS-a Miloša Jovanovića sa Brajanom Brkovićem koji je uništavao srpske zastave po Novom Sadu, da je to potpuni skandal.
Raskol pravoslavnog sveta bio je očigledan na sramnom glasanju u UN o Srebrenici. U emisiji "Info veče" na ovu temu govorili su državni sekretar Đorđe Dabić, ministar unutrašnjih poslova Ivica Dačić i novinar Darko Zlojutro.
Puna dva dana priča se o Savetu bezbednosti u UN. U Specijalnoj emisiji Informera o temi Rezolucije u Srebrenici govorili su prof. dr Dejan Miletić, direktor Centra za proučavanje globalizacije i predsednik poslaničke grupe PUPS-a Stefan Krkobabić. Uživo u program putem vajber uključenja javili su se i politikolog Andreja Lović iz Nemačke i novnar Igor Damjanović iz Donjecka, kao i Vojkan Milošević, direktor Centra za antiterorizma i Olga Ravasi, gopolitički strateg.
Da li će biti rata u Evropi? Ako je verovati Orbanu, Evropa se sprema za rat sa Rusijom. O trenutnom stanju u Evropi i svetu u emisiji "Info jutro" govorili su analitičar Saša Borojević i pukovnik u penziji Zoltan Dani.
Kako će izgledati novi svet nakon istorijske sednice u UN? Evropa se sprema za ozbiljan rat sa Rusijom. Na ovu temu u emisiji "Info dan" govorio je diplomata Zoran Milivojević. Uživo u emisiju uključio se i Aleksa Grubešić iz Centra za društvenu stabilnost.
U naselju Mala Vaga, u ulici Kneza Mihaila, u Kragujevcu, danas oko 12.00 časova, muškarca M. Z. (40) iz Kragujevca je pokušao da staklom prereže grkljan I. M. (44)!
Dečak (10), koji je danas upucan iz vazdušne puške u Sarajevskoj ulici, u Beogradu, prevezen je sa povredom u predelu butine u Institut za majku i dete.
Šestogodišnja devojčica koju je juče krvnički izbola rođena majka Š.B. (21) odlukom Centra za socijalni rad predata je na dalju brigu njenoj baki po ocu Saneli A.
Fudbaleri Crvene zvezde savladali su večeras Čukarički 4:1 u utakmici poslednjeg, sedmog kola, plej-ofa Superlige i na najlepši način proslavili osvajanje 35. šampionske
Fudbaleri Bajera osvajači su duple krune u nemačkomfudbalu pošto su večeras u finalu Kupa odigranom u Berlinu savladali drugoligaša Kajzerslautern teže od očekivanog.
Politikolog, istoričar, publicista i bivši ukrajinski diplomata, Rostislav Iščenko, prokomentarisao je situaciju na severu Ukrajine, gde su ruske trupe počele da pritiskaju odbranu Oružanih snaga Ukrajine, koje, kako se navodi, gotovo da nemaju utvrđenja.
Kancelarija izraelskog premijera saopštila je danas povodom upozorenja vojnog rezerviste koji je zapretio pobunom da Benjamina Netanjahu "odbacuje bilo kakvo odbijanje sa bilo koje strane".
Francuski predsednik Emanuel Makron u nedelju odlazi u trodnevnu državnu posetu Nemačkoj koja će testirati sposobnost ključnog para Evropske unije da odredi dnevni red bloka samo dve nedelje pre evropskih izbora, piše "Blumberg".
Velika Britanija se suočava sa najvećom krizom u poslednjih 70 godina. O tome piše "Blumberg", pozivajući se na Pola Džonsona, direktora Britanskog instituta za fiskalne studije.
Ruska ofanziva u pravcu Harkova primorala je Kijev da pošalje svoje najbolje trupe u smrt, rekao je bivši obaveštajni oficir američke vojske Skot Riter u intervjuu za jutjub kanal "Dajalog vorks".
Influenserka Anastasija Pokreščuk (36) za koju se veruje da ima "najveće obraze na svetu" zahvaljujući plastičnim operacijama, šokirala je objavom na Instagramu kada je postavila svoje slike na kojima se vidi kako je izgledala pre intervencija.
Iako su nam poznate, neke istorijske ličnosti krile su posebne tajne o kojima nas istorija ne uči. Ovde navodimo nekoliko poznatih istorijskih ličnosti sa pojedinostima iz njihovih života za koje sigurno niste znali.
Tviterom je nedavno počeo da kruži snimak na kojem Teya Dora navodno igra uz folk muziku, a tim povodom oglasila se i sama pevačica i objasnila da se radi o devojci koja mnogo liči na nju.
Bora Terzić, poznat kao Terza, iskreno je govorio o izazovima s kojima se suočava njegova porodica nakon što je njegova partnerka Milica Veličković ostala trudna
Najači ljudi sveta, njih dvanaestorica veličanstvenih, snagom i umećem zadivili su više stotina okupljenih Zrenjaninaca u okviru redovnog kola Svetske strongmen lige šampiona.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.