"Dobar dan svete! Moram da se pohvalim - bila sam na moru!": Video male Lane, jedne od SMA beba, Srbija gleda sa suzama radosnicama!
Podeli vest
Kada se te, 2020. godine Srbija po prvi put ujedinila i skupila novac za lečenje Sofije Markuljević, zajedno sa radošću, stigla je i jedna poražavajuća vest - još jedna devojčica bori se protiv SMA, bolesti za koju lek košta 2,4 miliona dolara.
Lana Jovanović je tada bila samo beba, na pragu prvog rođendana, koja je svoje najranije detinjstvo provodila sa lekarima i u bolnicama, umesto kod kuće sa svojim roditeljima i bratom. Postavljanje dijagnoze spinalne mišićne atrofije, progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti, značilo je da Lana što pre treba da primi najskuplji lek na svetu.
Ministarka za brigu o porodici Darija Kisić posetila je danas porodicu Dimitrijević čija ćerka boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) i uručila im rešenje o jednokratnoj finansijskoj pomoći, kao i vaučere za lekove, medicinska i sredstva za rehabilitaciju.
Otkad je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra prošle godine, testirano je 31.155 beba, a kod petoro je otkriveno ovo oboljenje.
20.03.2024
13:13
Dobre vesti stigle su posle samo par meseci, Srbija se još jednom ujedinila i poslala Lanu u San Dijego u Sjedinjenim Američkim Državama po lek Zolgensmu, koji je primila u decembru 2020. godine.
Taman kada je delovalo da je mukama ove devojčice kraj, roditeljima je saopšteno da je život njihove Lane ponovo dobio cenu i to tešku - pola miliona dolara. Zdravstvene komplikacije koje su nastale u SAD-u Lanu su zadržale u bolnici duže nego što je potrebno, pre nego što je nastavila lečenje u Budimpešti.
Lečenje, terapije i vežbe koje su usledile tokom naredne tri godine, donele su boljitak i kada ovu bebu vidite danas, zasuziće vam oči.
Video snimak koji je na društvenim mrežama nedavno podelila porodica, sada četvorogodišnjakinje Lane, mnoge je dirnuo kada vide kako ova lepotica uživa na moru - svom prvom moru sa roditeljima i bratom.
"Dobar dan svete. Bila sam na moru!"
"Dobar dan svete. Moram da vam se pohvalim. Bila sam na moru. Niko srećniji od mene. Toliko volim da se kupam, a toliko vode samo za mene. Samo što je kisela (mislim slana) ali dobro navikla sam se. Prvo su bili talasi, veliki strašni talasi i nisam smela u vodu, jok! Ali tata uvek ima rešenje za sve, namestio je moju stolicu tako da talasi ne mogu da me potope već da me tek da me pokvase.
Kad su oni prestali mama je stavila gumu oko vrata i žurka je počela. Kako sam samo plivala, kako sam samo vežbala u vodi... Bila sam prava sirena. Bata je bio sve vreme uz mene, čuvao me je, a sva deca tamo su bila divna prema meni", poručila je mala sirena Lana sa svog prvog letovanja.
I pogledajte samo šta ova mala sirena sve može i kako uživa!
Luka iz Užica, postao je atrakcija na sve tri popularne mreže kada se njegov originalni prilaz devojci postao viralan. Dok je devojka ležala na plaži sa mamom on je jednostavno došao i zamolio je da mu pozajmi kremu za sunčanje, a kada je ona namazala njegova leđa, upitao ju je za kontakt na Instagramu.
Turisti iz Srbije rado odlaze na letovanje na Mediteran, ali veliki broj njih nije upoznat sa svim zakonima i stvarima koje nikako ne bi smele da se rade.
Poslednjih godina Turska je iznedrila najnoviju destinaciju za letovanje, malo mesto Kušadasi. Uputili smo se tamo da vidimo te niske cene i lud porovod, ali nas je zateklo nešto potpuno drugačije. Nismo ni slutili koliko je skupo, ali i kakvo je zapravo ponašanje Turaka prema našim državljanima.
20.08.2024
09:55
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ministarka za brigu o porodici Darija Kisić posetila je danas porodicu Dimitrijević čija ćerka boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) i uručila im rešenje o jednokratnoj finansijskoj pomoći, kao i vaučere za lekove, medicinska i sredstva za rehabilitaciju.
Poseta 3. septembra biće prva poseta ruskog predsednika Vladimira Putina Mongoliji, državi članici Međunarodnog krivičnog suda, koji je prošle godine izdao nalog za njegovo hapšenje zbog sumnje da je počinio ratne zločine u Ukrajini.
Predstavnik ekološkog ustanka Aleksandar Jovanović Ćuta ipisao grafit ispred Skupštine: "Nećete kopati"! Da li opozicija planira novi Majdan od septembra? Na ovu temu u "Info jutru" govorio je Bratislav Jugović, član GO SNS.
Emanuel Makron rekao je da mu je čast što je došao u Srbiju na poziv predsednika Vučića. Pored srpske prestonice, francuski šef države danas će posetiti Novi Sad. Na ovu temu u emisiji "Info jutro" govorili su ministar bez portfelja Đorđe Milićević i novinar "Politike" Marko Lakić.
Specijalni gost emisije "Rat uživo" bio je ministar unutrašnjih poslova Bosne i Hercegovine Nenad Nešić. On je govorio o poziciji Srba u Federaciji BiH, nedavnom pokušaju atentata na njega, ali i o težnjama muslimanskih političara da naprave unitarnu Bosnu i Hercegovinu, odnosno ukinu Republiku Srpsku.
Gosti "Otvorenog studija" bili su penzionisani pukovnici Miodrag Jevtić i Mirko Radaković. Oni su, prvenstveno, komentarisali važnost posete francuskog predsednika Emanuela Makrona Beogradu.
U saobraćajnoj nezgodi koja se jutros dogodila na autoputu kod Batočine učestvovala su dva kamiona, i automobil, a na licu mesta je pored policije i ekipa Hitne pomoći.
Advokati koji rade na slučaju Danke Ilić još uvek nisu obavešteni, od nadležnih, da je Više javno tužilaštvo u Zaječaru naložilo nova, dodatna veštačenja u sklopu istrage koja se vodi protiv osumnjičenih za njeno ubistvo.
Biće teško, Zvezda je dobila kvalitetne i veoma jake protivnike. Crveno-beli će sigurno moći da savladaju PSV, Monako i Benfiku, pokazali su do sada kakav su tim na terenu, imaju šanse da doguraju daleko, poručuju nekadašnji fudbaleri Crvene zvezde, Dragiša Binić (62) i Miloš Šestić (68) u razgovoru za Informer!
Fudbaleri Crvene zvezde saznali su protivnike u ovogodišnjoj Ligi šampiona, žreb nije bio baš naklonjen šampionu Srbije, a sve govori reakcija direktora Zvezdana Terzića i Mitra Mrkele.
Holanđanin Botik van de Zandšulp, 74. igrač sveta, eliminisao je u drugom kolu turnira u Nujujorku trećeg nosioca i bivšeg šampiona, Karlosa Alkarasa sa 6:1, 7:5, 6:4.
Fudbaleri Crvene zvezde su saznali protivnike u ovogodišnjoj Ligi šampiona, navijači nisu baš zadovoljni, ali jedva čekaju spektakl sa Barselonom na "Marakani".
Administracija američkog predsednika Džozefa Bajdena se očigledno sprema da učini nove ustupke Volodimiru Zelenskom, dajući mu odrešene ruke da koristi gotovo sve vrste američkog oružja, čak i u dubinu ruske teritorije, izjavila je portparol ministarstva spoljnih poslova Marija Zaharova.
Demokratski predsednički kandidat Kamala Haris ima jedan procentni poen prednosti u odnosu na republikanskog rivala Donalda Trampa, uoči novembarskih izbora, pokazuje najnovija anketa lista Volstrit Džornal (WSJ).
Analitičari sugerišu da bi najnoviji ukrajinski dron kamikaza Palancia mogao značajno da utiče na Rusiju, posebno ako Ilon Mask dozvoli korišćenje Starlink-a za ofanzivne operacije ili napade na rusku teritoriju.
Rusija ima mnogo aduta u svojim rukama da se suprotstavi Zapadu širom sveta, piše Responsible Statecraft. Ali postoji razlog zašto ih Moskva ne koristi, ili ih koristi veoma pažljivo.
Od jutros se na jednom od štandova na Širokoj čaršiji u Leskovcu na ražnju vrteo vo! Tačno je da se baš tu održava Roštiljijada, ali leskovački voz kao da je otišao u penziju.
U porodici Atile Maše iz Subotice, bicikl je najpopularnije prevozno sredstvo. Često se voze biciklom na posao, ali se vozaju i u slobodno vreme. U poslednjih nekoliko nedelja imali su gumi-defekt nekoliko puta, što im je izazvalo dosta neprijatnosti.
Manifestacija Dani Vranja koja se ove godine održava jubilarni, 20. put, kruna je ovogodišnjeg Vranjskog kulturnog leta. Sve do nedelje, Vranjanci i gosti ovog grada uživaće u bogatom programu.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.